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在最近的一次聚会上，另一位客人——一名护士——问我从事什么工作。我解释说，作为一名卫生政策研究员，我的工作重点是帮助医疗保健系统像协调癌症、糖尿病或中风等主要疾病那样有效地协调痴呆症护理。她打断了我的话。
"我认为你不应该用癌症作比较，"她说。"癌症没有痴呆症那样的污名。大多数癌症可以治疗和治愈。痴呆症不能。你不能简单地将两者进行比较。"
这次谈话凸显了当今痴呆症所处的位置，与半个世纪前的癌症一样，都受到污名化和系统忽视。历史告诉我们，阻碍进步的不仅仅是缺乏治愈方法，污名本身也会延迟进展。
痴呆症禁忌反映癌症历史
在20世纪70年代之前，癌症诊断被广泛视为死刑判决。尽管调查显示大多数患者希望了解自己的病情，但大多数医生不会透露诊断结果。医生称，他们隐瞒真相是为了避免"夺走希望"，因为家属更希望患者不知情。
"癌症"一词本身也是禁忌。即使讨论这种疾病，也会使用"肿块"或"大C"等委婉语。癌症带有耻辱的烙印，有些人将其视为个人软弱的标志，至今仍是如此，特别是在肺癌或肝癌等某些类型的癌症上。其他人则将其视为因果报应或神的惩罚。癌症患者被悄悄地排除在外，以至于讣告中很少将癌症列为死亡原因。
听起来很熟悉吗？应该如此。
2022年一项针对加拿大全科医生的调查显示，75%的医生曾为认知障碍患者提供护理，但尚未告知患者诊断结果。原因各不相同：家属或患者不愿知晓；临床医生认为自己无法提供有意义的治疗；或者他们担心"贴标签"。
我们仍然使用"老年时刻"等轻蔑的表达来指代痴呆症症状。"痴呆症"一词字面意思是"失去理智"。在许多文化中，痴呆症被视为耻辱，并被认为是巫术或对先前错误的惩罚。
社会排斥是真实存在的。痴呆症倡导者凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)称之为"处方性脱离"(prescribed disengagement)，即社会悄悄地将痴呆症患者从公共生活中排除出去的感觉。
癌症并没有因为变得可治愈而完全消除其污名。它之所以能更快地被治愈，是因为污名被特别关注，倡导活动被协调起来，以推动资金和系统变革。
污名和系统缺陷先于癌症突破时代
事实上，第一类癌症治疗——如手术、化疗、放疗和早期激素疗法——早在20世纪40年代就已推出，但其生存益处有限，就像今天的阿尔茨海默病第一代药物一样。
由于围绕癌症的污名根深蒂固，人们避免筛查、延迟寻求帮助或完全拒绝治疗，这强化了不良结果并加深了污名。
随后的突破，如1990年代和2010年代的靶向疗法和其他变革性药物，确实显著改变了生存率。但它们出现时，环境已经因其他因素而改变：系统协调、集中的公共污名减少活动以及癌症研究资金的巨大转变。
倡导活动为癌症系统变革奠定基础
从20世纪70年代开始，通过玛丽·拉斯克(Mary Lasker)等倡导者的协调倡导，各国政府开始大规模投入癌症研究资金，建立有组织的筛查项目，发起公众意识活动，创建标准化护理路径，并投资于协调护理基础设施。
将癌症从沉默中带入公共对话也改变了临床行为。医生越来越多地披露诊断结果并鼓励早期诊断，从而实现早期干预。生存成为叙事的一部分。反歧视框架得到加强。癌症开始通过公共卫生视角而非道德视角来理解。
当高效疗法出现时，系统和社会已经做好了充分准备。
为痴呆症护理变革创造条件
如果我们希望痴呆症也能如此，我们需要同样的基础：有基础设施支持的协调护理路径、披露规范、国家和省级领导机构，以及政府支持的持续公共教育活动。
我内心是个乐观主义者。我的晚餐伙伴现在认为癌症相对没有污名，这看似矛盾，却是一个希望的迹象。它表明公众理解可以在一代人内发生深刻变化。
改变污名意味着改变获得护理的机会和系统本身。
癌症告诉我们，减少污名并非偶然。它是通过领导力、投资和系统设计创造的。痴呆症理应获得同样的对待。
医学关键概念痴呆症(Dementia) 恶性肿瘤(Malignant neoplasm)
临床类别神经学(Neurology) 心理学与精神健康(Psychology & Mental health) 肿瘤学(Oncology) 健康老龄化(Healthy aging) 常见疾病与预防(Common illnesses & Prevention)
由The Conversation提供
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