英国子宫内膜异位症协会正敦促医生采用"杰西规则"——一种三次就诊反思机制,以加速这种妇科疾病的诊断进程。
子宫内膜异位症患者从首次就诊到确诊平均需近九年时间,导致数百万女性在痛苦中默默忍受且常被质疑症状真实性。2024年该协会报告显示,47%的受访者在确诊前曾十次或更多次求诊全科医生,这种疾病可引发难以忍受的剧痛和不孕。
然而,慈善机构负责人现在希望"杰西规则"能加速诊断进程。该规则于2025年9月23日实施,要求全科医生在患者三次就诊出现相同或加重症状却未获诊断或改善时,必须"反思、复核并重新评估"。
这项倡议源于悲剧:它以27岁杰西卡·布雷迪命名,其乳腺癌症状曾被全科医生忽视20余次,终在晚期确诊三周后离世。
英国有约150万女性确诊子宫内膜异位症,但可能有更多人未确诊。该病导致子宫内膜组织(类似子宫内壁的组织)在子宫外生长,如宫颈、膀胱和卵巢处,随月经周期积聚增厚。当女性来月经时,这些异常组织同样脱落,引发炎症和疤痕组织粘连硬化器官,产生牵拉感和锐痛。
部分女性承受难以忍受的疼痛,疤痕组织堆积可能阻塞输卵管,并破坏排卵所需的激素平衡,导致无法受孕。该病对女性生活质量影响巨大,使其无法工作、上学或社交。
遗憾的是,子宫内膜异位症尚无已知治愈方法,治疗仅限于疼痛管理或腹腔镜手术清除异常组织及松解疤痕。最严重情况下可能需行全子宫切除术。
在"杰西规则"实施之际,《每日邮报》采访了三位历经多年才获确诊的女性。尽管故事各异,她们都希望新举措能帮助其他类似患者。
莱斯特郡的埃勒·库尔托内尔
埃勒·库尔托内尔经历20年痛苦与挫折终获确诊。9岁初现严重痛经的她,直到29岁(仅数周前)才确诊,此前20年症状不明。病症导致她频繁缺课并感到孤立,因朋友均16岁才初潮。
首次就诊时,医生称她年龄太小不适合避孕。13岁复诊后服用避孕药停经,但无人调查其幼年每日剧痛根源,仅获建议:"服用乳果糖、止痛药和避孕药"。
埃勒表示:"过去两年健康急剧恶化,如今上楼梯都困难,持续下背痛且精神上慢性疲劳,还伴有焦虑抑郁——并非源于生活,而是健康问题。"她仅在追求私人多动症评估时获得转机。改善肠道健康过程中发现几乎所有食物都引发不良反应,症状终获重视。经历FIT检测、结肠镜、超声和MRI后,她说:"最悲哀的是我不得不借助ChatGPT分析MRI结果,因无处咨询又无力自费,它显示我患有四期深部浸润性子宫内膜异位症,结果属实。确诊彻底改变了我的生活,若能早期诊断,我会更自信,更快调整生活,更早采取行动,更有力量做决定。"
南安普顿的索菲亚·杰德·斯帕谢特
12岁初现症状的索菲亚·杰德·斯帕谢特曾在校厕所因剧痛哭着打电话给母亲,首次月经痛感如内脏被扭曲拉扯。她意识到异常求诊全科医生,却未获答案——如同许多年轻患者,被告知需等待月经周期稳定。
12岁时她因剧痛和大量血块首次急诊。母亲因家族病史深知此病,持续为其争取重视。两次MRI、CT及内检仅发现两个破裂囊肿。转院后获认真对待,18岁确诊子宫内膜异位症。
该病影响索菲亚生活的方方面面。关键成长期因疼痛无法上学工作,严重发作时需自行导尿缓解身体紧张。她说:"确诊耗尽心力:持续争取被相信、无穷尽的就诊、身体剧痛及屡遭 dismissal 的情感创伤。这令人精疲力尽且孤独,改变你对自己的认知。但最终获知答案,证明我的疼痛真实存在,坚持争取倾听是正确的。"
伦敦的米妮
28岁的米妮经历数年抗争终获医生重视,五周前完成手术。她长期经量过多且贫血,初诊为多囊卵巢综合征(PCOS)。尽管持续疲劳和慢性疼痛,诉求反复被忽视。
她表示:"每次见全科医生都重复同样对话:验血显示贫血,开铁剂补充——铁剂又刺激本就敏感的胃,陷入恶性循环。"经数月恳求后接受扫描,超声技师怀疑子宫内膜异位症。她通过保险自费就诊,医生发现此前误诊为囊肿和PCOS的右侧卵巢广泛子宫内膜异位症。
她说:"事实证明我的疼痛真实、严重且绝非正常。粘连组织已蔓延至近肝脏处——我曾抱怨此痛,却被诊断为胃酸反流,只需健康饮食。"多年来她每次就诊前都做好失望准备,但铭记那些帮助者:"最终我们记住的不是医生不知病因,而是他们相信我们并找到帮助途径。"
若"杰西规则"应用于该妇科疾病,至少150万患者将受益。英国子宫内膜异位症协会表示:"我们希望'杰西规则'能为杰西卡·布雷迪的亲友带来慰藉,并被全科医生积极采纳,使重症患者免于不必要痛苦,尽快获得诊断与适当帮助。"
图片1:自九岁起对抗子宫内膜异位症症状的埃勒·库尔托内尔
图片2与3:索菲亚·杰德·斯帕谢特腹腔镜手术后确认子宫内膜异位症
图片4:28岁的米妮,经年被忽视后发现全身布满子宫内膜异位症导致的粘连组织
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