"当她的肿瘤科医生第一句话就说'你知道这是无法治愈的'时，我感到非常恼火，"梅林(Steve Merlin)说。"我心想，'你在开玩笑吗？'为什么不能告诉患者'我们会用尽一切手段，争取最好的治疗结果'呢？"
根据美国癌症协会的数据，胰腺癌在所有癌症中的五年生存率最低，仅为13%。对于四期诊断，这一比例降至3%。
现年68岁、居住在新泽西州因特拉肯(Interlaken)的梅林证明了什么是可能的。自从他被诊断为胰腺癌四期以来，已经过去了13年，虽然他仍在服用一些维持药物，但基本上已经治愈。
"他所做的一切都至关重要，因为这给了人们希望，"患者莉亚·曼弗雷迪·吴(Lia Manfredi Wu)说。"医生当然必须实事求是，不应该粉饰情况，但有些医生的医患沟通方式不太好——他们自己没有经历过这段旅程。所以，像史蒂夫这样的人重返这个领域，帮助指导其他人，这一点非常重要。"她补充道："不仅仅是他的参与，而是他的全身心投入——他的身体、他的灵魂，一切。"
梅林正在将他的好运传递下去，他周游世界，为面临严峻癌症诊断的人们提供咨询，为设计临床试验的肿瘤科医生提供改善患者体验的建议，并向他遇到的每个人传递积极信息。他不收取任何费用，只是想提供帮助。
"史蒂夫是面对极其严峻诊断时希望的典范，"宾夕法尼亚大学医学院胰腺癌研究团队负责人金·赖斯·宾德博士(Dr. Kim Reiss Binder)说。"他的故事提醒患者，并非所有人都会死于胰腺癌。在研究方面，史蒂夫是一个重要的提醒，我们应该确保研究那些异常案例，因为他们能教会我们为什么某些患者比其他人表现得特别好。"
战胜胰腺癌
当胰腺癌症状出现时，梅林55岁，是一名医学技术员，同时也是一位热衷跑步的人——持续的茶色尿液以及眼睛和指甲下的黄疸。
他立即做出了反应——"当你出现五天内无法缓解的症状时，你应该去看医生，"他说——并接受了手术，切除了压迫胰头胆管的肿瘤。"手术后一周，他们发现我是四期，"他说。"如果他们事先知道这一点，他们就不会进行手术。他们认为没有希望了。他们只给我开了温和的化疗作为姑息治疗。我被放弃了。"
他坚持要求更积极的治疗。"我接受了比普通人多得多的化疗，"他说。
梅林的母亲死于乳腺癌，他拥有被称为BRCA(乳腺癌易感基因)的基因突变。2014年，他参加了关于使用PARP抑制剂的临床试验，这是一种靶向DNA修复必需酶的抗癌药物。该治疗方法于2019年获得美国食品药品监督管理局(FDA)批准。
"史蒂夫是少数能够通过这种药物实现多年临床缓解的人之一，这真是太好了，"赖斯·宾德博士说。她解释道，那些肿瘤对"铂类"化疗药物敏感的BRCA基因突变患者，更可能对PARP抑制剂产生反应。"但除此之外，我们并不确切了解为什么有些患者——像史蒂夫——能受益多年，而其他人则不能，"她补充道，"我们许多人正在努力尝试找出原因。"
回馈社会
11月是胰腺癌意识月，虽然研究是主要焦点，但与严重疾病作斗争也有心理层面，这一点很重要。这正是梅林投入大量精力的地方。
"我看到了这个巨大的需求——人们会被诊断结果打得措手不及，"他说。"他们得了危及生命的疾病，惊慌失措。我会说，'你希望我陪你去医疗或手术咨询，帮助你提问和理解吗？'"
他指导的一些患者是在9/11事件后在世贸中心遗址(Ground Zero)或附近工作而患上胰腺癌的。其他人则是接触过焚烧坑(burn pits)的陆军退伍军人。
他曾远赴瑞士，与一位在曼哈顿下城经历9/11事件的42岁三孩母亲会面。"没有外科医生愿意接手她的病例，因为她的胰腺癌被认为是四期，"梅林说。"我帮她找到了一个临床试验。她现在情况非常好。"
他去年通过一个在线支持小组认识了吴。"他说话的方式，信息量如此丰富，我印象深刻，"吴说。"说实话，他描述的细节程度，听起来就像是一位在医学院表现非常出色的医生。"她请主持人联系他们，想知道梅林是否会与她一对一交谈。他做的远不止这些。他成为了她的知己、支持者和最新临床发展的信息来源。
"对于经历过这一切的人来说，如果他们不想再沉浸其中，我可以理解，因为这真的很消耗精力。这真的很艰难，"吴说。"但他却做到了。这就是他现在的使命。"
梅林承认，这一使命伴随着艰难时刻。"我失去了很多人，"他说。"有很多哭泣，因为我与他们建立了深厚的联系。"尽管如此，"我从未有过糟糕的一天，"梅林说，因为他知道自己的使命有多么重要。
赖斯·宾德博士也深知这一点。这位医生在医学讲座和与患者的对话中都会提到梅林的名字。"新确诊的患者常常会问我，'我还能活多久？'"她说。"当然，答案是在患者旅程开始时我无法知道，但能够指出像史蒂夫这样在诊断多年后仍然活着的患者，提供了很多希望。"
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