一项新的免费在线支持工具包旨在帮助自闭症儿童的家长更好地照顾孩子的口腔健康——并减少蛀牙和手术的发生率。
这项工作由利兹大学主导的一项研究推动，该研究突出了自闭症儿童所面临的口腔健康挑战。研究团队与自闭症青少年、他们的家庭以及早期教育专业人士合作，共同设计了这一支持工具包，以回应家长们对自闭症儿童改善口腔健康习惯的专门建议的需求。
这个名为 toothPASTE 的网站为家长提供实用、定制化的解决方案，重点包括：刷牙、看牙医、饮食和饮水。网站包含视频、可下载资源，以及一个家长可以分享经验和建议的论坛。
自闭症儿童家长面临的挑战
四分之一的自闭症儿童在五岁时就患有蛀牙——与普通儿童群体的比例相似——但他们看牙医的可能性更低，需要全身麻醉进行牙科治疗的可能性却是普通儿童的两倍。
儿童时期的口腔健康不佳会对一生造成影响。建立最佳的口腔健康习惯——每天两次使用含氟牙膏刷牙、限制糖分摄入、定期看牙医——至关重要。然而，对于自闭症儿童的家庭来说，建立并维持这些习惯可能更加困难。这是由于他们面临额外的挑战，如沟通困难、感官敏感以及重复或受限的行为。
例如，感官差异可能使刷牙变得痛苦或令人反感。牙科就诊也可能令人不知所措，因为明亮的灯光、陌生的气味、奇怪的味道以及突如其来的声响或触感都会让孩子难以适应。
一些自闭症人士在社交沟通方面存在差异，这让他们难以表达自己是否有牙痛。此外，重复行为或强烈的偏好可能导致饮食范围受限，通常摄入较多含糖食物，从而增加蛀牙的风险。
蛀牙的影响是深远的，会影响自尊、语言、饮食、睡眠和生活质量。此外，它还可能影响孩子上学的出勤率，对人生发展产生负面影响。
利兹大学儿童口腔健康教授兼儿科牙科顾问彼得·戴伊（Peter Day）表示：“蛀牙是一个重大的健康问题，但它是可以预防的。在生命早期建立最佳习惯，为长期口腔健康打下基础，并减少蛀牙对自闭症儿童、他们的家庭、英国国家医疗服务体系（NHS）以及更广泛社会的影响。”
他补充道：“从长远来看，我们希望看到需要在医院接受牙科护理的自闭症儿童数量减少。我们希望这项研究的成果能够帮助早期教育专业人士和牙科团队更好地支持自闭症儿童家长满足孩子的口腔健康需求。”
来自西约克郡米尔菲尔德的安妮-玛丽·基尔加伦（Anne-Marie Kilgallon）有两个自闭症儿子，他们在小学期间都曾接受全身麻醉进行多颗牙齿拔除手术。
她说：“当得知你的孩子在八岁和十岁时就需要拔牙，这真的非常痛苦。”
“如果当时有这样的支持，我相信托兰（Tolan）和弗雷迪（Fredi）就不用经历这一切。我们只是其中一个例子——还有很多家庭正面临类似的挑战。”
“如果我们当时能够获得针对他们额外需求的口腔健康教育和支持，我相信我们本可以避免让两个男孩经历如此痛苦的经历。”
为家长而设计，由家长参与设计
利兹大学牙科学院定性方法学与自闭症相关口腔健康研究讲师、特许心理学家阿姆里特·乔汉（Amrit Chauhan）博士共同领导了这项研究。他表示：“我们希望帮助家长更有信心地照顾自闭症幼儿的牙齿。这就是为什么自闭症儿童的家庭从研究一开始就参与其中，我们非常重视他们提出的需求。”
“我们知道大多数家长已经大致了解应该怎么做，比如每天两次使用含氟牙膏刷牙——关键在于找到切实可行的方法来实现这些目标。”
“每个家庭所处的阶段不同，每个孩子的需求也各不相同。因此，在网站上，我们将内容分解为小而可控的步骤。我们采取温和、渐进的方式，认识到对一些孩子来说，哪怕只是做出一个小小的改变可能也需要几周甚至几个月的时间——这没关系。”
利兹大学的研究团队与曼彻斯特大学和谢菲尔德大学的研究人员合作完成了该项目。他们希望该项目有助于减少健康不平等现象。
家长急需的支持
自闭症资源组织AWARE（Airedale and Wharfedale Autism Resource）的家庭支持经理妮基·皮克尔斯（Nikki Pickles）带领了该项目的公众参与小组。她的儿子也是自闭症人士。她说：“我们每年与数百个家庭合作，刷牙和口腔健康方面的挑战非常普遍。家长们经常与我们分享他们的日常挣扎和担忧。”
“这可能感觉像是一场孤独的战斗。他们迫切需要支持，所以我们认为这将是一个巨大的帮助。目前还没有类似的资源。”
“这个网站易于导航，并提供了实用的策略和基于最新口腔健康研究的建议，所有内容都是专门为我们这个群体的家庭定制的。我们非常兴奋，并为参与这个项目感到自豪。”
建立在包容性研究基础上
toothPASTE 网站的创建基于深入的研究，其中包括对极少言语表达能力的自闭症儿童进行的访谈。他们使用了“谈话垫”（Talking Mats）——一种视觉沟通辅助工具——来描述他们的感官困难，其中一名儿童形容牙膏是“口腔中的爆炸”。
该研究还采访了家庭和早期教育专业人士，以探讨在建立最佳口腔健康习惯过程中遇到的障碍及支持因素。随后进行了共同设计工作坊，由家长、早期教育专业人士和国家级利益相关者参与。
英国儿科牙科协会（BSPD）主席尚努·巴蒂亚（Shannu Bhatia）博士表示：“BSPD 欢迎 toothPASTE 网站的推出，该网站提供了帮助自闭症儿童和青少年家长及照护者开启良好口腔健康旅程的工具。”
“为 toothPASTE 网站开展的研究促成了一个精准定位的工具集的开发，以支持神经多样性儿童，这将真正帮助他们的父母和照护者。”
“我们知道，支持神经多样性儿童以及有额外感官需求的儿童会带来特定的挑战，因此 BSPD 很乐意支持任何帮助所有儿童实现牙齿和牙龈健康的指导。”
该网站面向所有人开放，这意味着即使尚未获得正式自闭症诊断的家庭也可以使用。网站内容将持续优化，以确保其有效性。团队将继续与家庭、牙科专业人士、英国自闭症协会（National Autistic Society）、Autistica 以及政府机构合作，分享研究成果并开展进一步研究，以最大化网站的效果。
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