医生建议参加寄宿夏令营？这正是12岁狼疮患者迪伦·阿里斯蒂·莫塔发现自己在高空绳索课程上开怀大笑的原因——他的同伴们将他高高举起。
"这真的太有趣了，"迪伦·阿里斯蒂·莫塔兴奋地表示，医生向他母亲保证医疗团队将全程驻守纽约州北部的营地，让他终于有机会体验童年仪式感。"我很安心，因为如果出现任何状况，他们能比我们赶回家更快处理。"
尽管令人意外，但狼疮、肌炎和某些形式的关节炎——当免疫系统错误攻击自身体组织而非提供保护时——并非仅困扰成人。除1型糖尿病外，这些自身免疫性疾病在儿童中较为罕见，却确实存在。
"人们常问'孩子也会得关节炎吗？孩子也会得狼疮吗？'"蒙特菲奥里儿童医院儿科风湿病学家纳塔莉亚·巴斯克斯-卡尼萨雷斯博士表示。去年夏天，该医院与弗罗斯特山谷基督教青年会合作，让这些需严格服药且父母忧心忡忡的孩子首次尝试传统寄宿夏令营。
"对成人而言已很困难，若自幼患病，应对起来更是艰难，"她解释道。
儿童面临的特殊挑战
2025年7月30日，星期三，纽约市12岁狼疮患者迪伦·阿里斯蒂·莫塔在纽约州克拉利维尔弗罗斯特山谷基督教青年会寄宿营地与其他营员玩加加球。 (AP Photo/Matt Rourke)
特定疾病越早侵袭人体，尤其在青春期前，症状可能越严重。虽然基因会使各年龄段人群更易患自身免疫疾病，但通常需要感染等其他因素刺激免疫系统才会致病。
"当疾病在生命早期发作时，基因因素占主导，"美国国立卫生研究院的劳拉·莱万多夫斯基博士指出，她正领导国际研究探索驱动儿童狼疮的基因变异。
儿童症状往往隐匿难辨。巴斯克斯-卡尼萨雷斯解释，幼儿可能不会表达关节疼痛，而是跛行或退回爬行阶段。
"以前我看起来和所有人一样正常，"迪伦回忆道，"后来我的脸变得鲜红，越来越红。"
家人起初以为是过敏，迪伦经历了多次就诊才在去年一月确诊狼疮。
治疗也面临独特挑战。缓解症状的药物通过抑制正在学习抵御病菌的幼小免疫系统发挥作用，还可能影响儿童骨骼强健发育。
儿童治疗研究新进展
2025年7月30日，星期三，来自纽约州扬克斯的11岁幼年特发性关节炎患者伊桑·布兰奇菲尔德-基伦（中右）在纽约州克拉利维尔弗罗斯特山谷基督教青年会寄宿营地参加彩弹射击游戏。 (AP Photo/Matt Rourke)
但多项有前景的治疗方案正在研发中。西雅图儿童医院近期启动了儿科狼疮CAR-T疗法的首项临床试验。这种"活体药物"通过重编程患者自身免疫战士T细胞，靶向清除失控的B细胞。针对成人狼疮及其他自身免疫疾病的测试已显早期成效，部分患者实现长期无药缓解。
此外，母亲的自身免疫疾病偶尔会伤害胎儿，例如一种罕见的先天性心脏缺陷，若婴儿存活需终生植入起搏器。纽约大学朗格尼健康中心的吉尔·布永博士正研究如何阻断该缺陷——并报告了一名狼疮症状轻微的母亲诞下健康女婴的案例。
"这是我们少有的能精准预知发生时间的罕见案例，"纽约大学风湿病学研究员兼研究合著者菲利普·卡卢奇博士表示，"这为预防提供了可能。"
致病机制：狼疮、干燥综合征等自身免疫疾病中存在的一种抗体，若在关键心脏发育期大量通过胎盘，会损害胎儿心脏节律。现有治疗可降低但无法消除风险。布永团队正测试一种用于治疗其他自身免疫疾病的药物能否更好保护胎儿。
2025年7月30日，星期三，纽约市12岁狼疮患者迪伦·阿里斯蒂·莫塔在纽约州克拉利维尔弗罗斯特山谷基督教青年会寄宿营地晚间游泳后离水。 (AP Photo/Matt Rourke)
凯尔西·金在最后一次怀孕时接受了实验性治疗，"部分是为拯救自己的宝宝，部分是为帮助其他家庭避免我经历过的痛苦。"
她的大女儿出生健康，但医生未提及婴儿暂时性狼疮相关皮疹实为未来妊娠风险的警示。随后她在怀孕22周时因先天性心脏传导阻滞失去儿子。二女儿心脏损伤较轻，现依靠起搏器茁壮成长。
在从弗吉尼亚北部家乡每周往返纽约大学接受为期三个月的实验药物治疗后，她的第三个女儿于今年6月健康出生。单个案例尚不具说服力，但布永已获美国国立卫生研究院资助，即将启动针对高风险妊娠的临床试验。
帮助孩子做回孩子
2025年7月31日，星期四，纽约州扬克斯11岁幼年特发性关节炎患者伊桑·布兰奇菲尔德-基伦（右）在纽约州克拉利维尔弗罗斯特山谷基督教青年会寄宿营地接受蒙特菲奥里儿童医院风湿病学家纳塔莉亚·巴斯克斯-卡尼萨雷斯博士检查。 (AP Photo/Matt Rourke)
回归纽约寄宿营地，目标是为受严格用药时间表束缚的孩子创造些许正常生活——这往往使他们难以离家。
"某种程度上我能暂时忘记病情，"11岁的伊桑·布兰奇菲尔德-基伦说道。他所患的幼年特发性关节炎与成人类风湿性关节炎相似，常导致关节僵硬酸痛。
一天，医生在营地检查他的双手；另一天，他奔跑在草地上，全身溅满彩漆激烈参与射击游戏。
"看到他们在与无菌诊室截然不同的环境中，几乎让我热泪盈眶，"蒙特菲奥里医院风湿病学家巴斯克斯-卡尼萨雷斯感慨道。
美联社健康与科学部门获得霍华德·休斯医学研究所科学教育部和罗伯特·伍德·约翰逊基金会的支持。美联社对所有内容负全责。
谢尔比·拉姆
拉姆是美联社驻纽约视频记者，隶属美联社健康与科学团队。
劳兰·尼尔加德
尼尔加德是美联社医学撰稿人，报道脑健康、传染病、器官移植等领域研究，驻华盛顿特区。
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