8月7日,美国参议院拨款委员会发布报告披露,美国卫生与公众服务部(HHS)正在重启此前因管理不善和隐私争议被国会叫停的"真实世界数据平台"项目。该项目曾计划从2023年起收集数百万美国人的医疗数据用于阿尔茨海默症研究,但在2024年被政府问责署(GAO)指控存在3亿美元资金管理风险后遭终止。
根据最新报告,现任HHS部长小罗伯特·F·肯尼迪将该项目更名为"自闭症数据科学计划"(ADSI),计划通过Palantir公司开发的数据平台,从医疗保险公司、可穿戴设备企业等渠道获取数据。参议院拨款委员会在报告中尖锐指出,该项目与被国会明确反对的前身项目"几乎完全相同"。
该项目引发科学界强烈质疑。波士顿大学自闭症研究专家海伦·塔格-弗卢斯伯格指出,自闭症的基因成因已获广泛验证,而通过匿名数据追踪环境致病因素的可行性存疑。她特别担忧在特朗普政府曾向执法部门共享数据的背景下,该项目可能泄露参与者身份信息。
HHS在声明中坚称将遵循"最高安全标准",但未明确区分ADSI与原项目的实质性差异。报告显示,项目已与联邦医保机构达成数据共享协议,并计划在4个月内完成系统部署。国会已要求国立卫生研究院(NIH)暂停相关拨款,并每月提交项目进展报告。
值得注意的是,该项目核心平台N3C由硅谷数据巨头Palantir开发。该公司由彼得·蒂尔联合创办,在特朗普政府期间获得超过数十亿美元联邦合同,包括新冠数据追踪系统等项目。此次合作再次引发公众对私营机构处理敏感医疗数据的担忧。
【全文结束】

