参议院报告称美国卫生与公众服务部重启失败的数据收集项目以追踪自闭症HHS Has Revived a Failed Program to Scrape Americans’ Data and Track Autism, Senate Suggests

环球医讯 / 认知障碍来源:www.yahoo.com美国 - 英语2025-08-12 14:46:01 - 阅读时长2分钟 - 679字
参议院报告揭露美国卫生与公众服务部重启此前因管理不善和隐私争议被国会叫停的"真实世界数据平台"项目,将目标转向自闭症研究。该项目由小罗伯特·F·肯尼迪主导,计划通过Palantir公司平台收集数百万美国人医疗数据,引发科学界对数据安全、研究必要性和伦理问题的广泛质疑。国会已要求国立卫生研究院暂停相关拨款,凸显两党对大规模数据采集的共同担忧。
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参议院报告称美国卫生与公众服务部重启失败的数据收集项目以追踪自闭症

8月7日,美国参议院拨款委员会发布报告披露,美国卫生与公众服务部(HHS)正在重启此前因管理不善和隐私争议被国会叫停的"真实世界数据平台"项目。该项目曾计划从2023年起收集数百万美国人的医疗数据用于阿尔茨海默症研究,但在2024年被政府问责署(GAO)指控存在3亿美元资金管理风险后遭终止。

根据最新报告,现任HHS部长小罗伯特·F·肯尼迪将该项目更名为"自闭症数据科学计划"(ADSI),计划通过Palantir公司开发的数据平台,从医疗保险公司、可穿戴设备企业等渠道获取数据。参议院拨款委员会在报告中尖锐指出,该项目与被国会明确反对的前身项目"几乎完全相同"。

该项目引发科学界强烈质疑。波士顿大学自闭症研究专家海伦·塔格-弗卢斯伯格指出,自闭症的基因成因已获广泛验证,而通过匿名数据追踪环境致病因素的可行性存疑。她特别担忧在特朗普政府曾向执法部门共享数据的背景下,该项目可能泄露参与者身份信息。

HHS在声明中坚称将遵循"最高安全标准",但未明确区分ADSI与原项目的实质性差异。报告显示,项目已与联邦医保机构达成数据共享协议,并计划在4个月内完成系统部署。国会已要求国立卫生研究院(NIH)暂停相关拨款,并每月提交项目进展报告。

值得注意的是,该项目核心平台N3C由硅谷数据巨头Palantir开发。该公司由彼得·蒂尔联合创办,在特朗普政府期间获得超过数十亿美元联邦合同,包括新冠数据追踪系统等项目。此次合作再次引发公众对私营机构处理敏感医疗数据的担忧。

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