Michele Hughes今年59岁，居住在加州森特。她曾参加铁人三项和马拉松比赛，训练、规划、忍受疼痛是她的常态。
八个月前，她被诊断患有早发性阿尔茨海默病。
“现在，我正经历着人生中最艰难的一场比赛，”Hughes说。
她去年开始注意到记忆问题，但症状在她担任心脏病临床专家时变得明显。
“那种感觉就像我从未掌握过我从事了28年的技能。无论如何，我都难以理解。”Hughes说。
诊断不仅让她失去了工作，还失去了私人健康保险。尽管现在她通过加州的医疗补助计划Medi-Cal接受Leqembi输注治疗，但Medi-Cal覆盖这种药物并不容易。
“我不得不向加州政府提交一份详细说明我的生活状况和发生的事情的材料，”Hughes说。
Leqembi是首个获得美国食品药品监督管理局（FDA）批准的药物，被证实可以减缓早期阿尔茨海默病的进展。
Medi-Cal可以为符合条件的人提供Leqembi覆盖，但批准可能因个案而异。
然而，65岁以下、因残疾而收入中等的人通常不符合Medi-Cal资格，导致他们陷入29个月的保险覆盖空白期。
他们需要先等待五个月才能获得社会保障残疾保险，然后还需再等待24个月才能获得联邦医疗保险（Medicare）的覆盖。
“但我们知道这项规定有两个例外，”非营利组织Voices of Alzheimer的创始人Jim Taylor说。“终末期肾病和肌萎缩侧索硬化症（ALS）。我们确实需要将例外情况扩展到早发性阿尔茨海默病患者，以便他们可以尽早开始治疗。”
这很关键，因为Leqembi仅适用于早期阿尔茨海默病。如果疾病进展太久，患者可能变得不再符合资格。
Taylor的组织在今年早些时候向国会发送了一封由近100人签署的信，敦促立法者修改这项规定。他说，到目前为止，没有反对意见，但结果可能取决于成本。
Leqembi每年的费用超过26,000美元。Sharp HealthCare的神经科医生Erik Perkins博士表示，尽管价格昂贵，但对年轻患者的早期治疗意味着可以争取更多时间独立生活。
“三年的治疗可以让我多一年的稳定期。那一年我可以待在家里。那一年我可能还能继续开车。”他说。
Perkins指出，阿尔茨海默病在年轻人中进展更快，因此早期干预更为紧迫。
临床与经济评价研究所对Leqembi的价值进行了评估，发现其定价相对于其带来的疗效过高。
“如果它能让你避免住院或长期护理机构，这会带来经济节省，但仍需支付治疗费用，”该研究所的首席医疗官David Rind博士说。“还需要支付扫描费用，以确保你没有脑出血或脑肿胀。”
他表示，合理的价格应在每年9,000至21,500美元之间。在这个价格范围内，他认为保险公司覆盖Leqembi是合理的。
“这确实是一种有效的药物，它确实减缓了阿尔茨海默病的衰退。”
但他也认为，患者不应为了这种对疾病进展仅能起到适度延缓作用的药物而耗尽一生的积蓄。
联邦医疗保险估计今年将在Leqembi上花费35亿美元。如果年轻患者获得覆盖，这一数字可能增长。但根据2022年芝加哥大学的一项分析，早期治疗的增加可以通过减少医院和长期护理费用为整个系统节省数十亿美元。
在三次Leqembi输注后，Hughes表示她感觉药物对她有帮助。她仍然骑自行车，每隔一天跑6英里，并服用一套令健身者都佩服的补充剂。她用墙上挂着的巨大日历和四处贴满的便签提醒自己。
“我不会放弃，”她说。
她感到幸运，自己能够获得这种带来希望的药物，而许多其他人仍在等待。
“这很奇怪，抱歉，”Hughes流着泪说。“在等待别人给我一种能延缓死亡的药物。这是一件奇怪的事，太奇怪了，但这就是现实。”
尽管如此，她决心继续这场比赛。不仅为了自己，也为了那些在她身后等待的年轻阿尔茨海默病患者。
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