痴呆症护理 - 认知障碍 - 家医大健康移动端

随着人口老龄化，照顾痴呆症患者变得越来越普遍。老年人护理可能包括正式护理和非正式护理。正式护理涉及社区和医疗机构的服务，而非正式护理则涉及家庭、朋友和当地社区的支持。在大多数轻度至中度痴呆症病例中，照顾者通常是配偶或成年子女。随着时间推移，可能需要更多专业护理，包括家庭或长期护理机构中的护理服务。有证据表明，个案管理可以改善痴呆症患者的护理及其照顾者的体验[1]。此外，个案管理可能在中期降低总体成本和机构护理需求[1]。数百万居住在美国的人正在照顾患有阿尔茨海默病或其他相关痴呆症的朋友或家人[2]。

家庭照顾者

家庭照顾者或非正式照顾者的角色正变得越来越重要。在熟悉的家居环境中进行护理可能会延缓某些症状的出现，并推迟或消除对更专业和更昂贵护理水平的需求。

美国家庭照顾者

在美国，约有6300万美国人无偿照顾老年人或患有慢性健康状况的人[3]。一项研究显示，从2011年到2022年，美国家庭照顾者的数量增加了32%[4]。大多数照顾者（35%）的照顾对象是父母或岳父母/公婆。

照顾时长

美国家庭照顾者平均为亲人提供5年的护理[5]。他们每周大约花费27小时提供护理。约三分之一的照顾者每周提供21至41小时以上的护理[3]。

美国痴呆症照顾者

根据美国疾病控制中心（CDC）2021-2022年《女性行为风险因素监测系统数据》报告，23%的美国家庭照顾者是痴呆症家庭照顾者[6]。虽然大多数家庭（即非正式）照顾者是亲属，但约12%是非亲属关系的社区成员（如邻居、朋友）[4]。然而，居家护理可能带来巨大的经济和情感成本。值得注意的是，由于照顾痴呆症患者的强度，其护理成本（身体、财务、情感）高于照顾其他疾病的成本[7]。

美国照顾者特征

美国的平均照顾者年龄为51岁。女性占照顾者人口的大多数。其中，61%被认定为非西班牙裔白人，相比之下，16%为拉丁裔/西班牙裔，13%为黑人，6%为亚裔美国人、夏威夷原住民和太平洋岛民。对于年长的照顾者，他们通常照顾的对象是配偶，而较年轻的照顾者通常照顾老年人（如父母）[3]。

家庭照顾者的经济影响

家庭照顾者通常会放弃工作时间并放弃收入，以便每周平均花费47小时与受影响的亲人在一起，特别是当他们不能独处时。2006年一项对长期护理保险患者的调查显示，美国照顾阿尔茨海默病患者的直接和间接成本平均每年为77,500美元[8]。

家庭照顾者的情感影响

照顾者本身也面临抑郁、焦虑发病率增加，以及在某些情况下出现身体健康问题的风险9[11]。根据英国的研究，近三分之二的痴呆症患者照顾者感到孤独。研究中的大多数照顾者是家庭成员或朋友12。

痴呆症家庭照顾者中的差异

少数族裔群体，如非裔美国人和西班牙裔照顾者，面临独特的挑战，使他们面临更高的照顾负担风险。他们通常每周提供更多的护理小时，且强度更高。此外，这些群体中的照顾责任往往落在一个人身上[3]。

非裔美国人在阿尔茨海默病护理管理方面面临更重的负担，由于提供护理，他们将面临更多的负面生活变化和健康结果[14]。非裔美国人被诊断患有痴呆症的可能性是其他族裔群体的两倍[14]，而照顾者常常由于护理对其健康和福祉的严重影响而成为继发性患者[15]。此外，根据阿尔茨海默病协会和NAC/AARP的数据，60%的阿尔茨海默病和痴呆症照顾者通常是55岁或以上的女性[16]。这些数据强调了非裔美国人受阿尔茨海默病和其他形式痴呆症的影响尤为严重。

此外，西班牙裔人口往往经历更高的照顾负担患病率。西班牙裔/拉丁裔家庭照顾可能因各种原因与其他人口显著不同。大多数西班牙裔/拉丁裔家庭照顾者是40多岁的女性，为岳父母/公婆或家庭中其他老年人提供护理。与其他人相比，他们不太倾向于使用专业护理服务，尽管他们的护理情况通常高度紧张[11]。一项研究表明，63%的西班牙裔/拉丁裔照顾者报告其情况为高负担，而51%的非西班牙裔/拉丁裔照顾者面临类似具有挑战性的情况[15]。此外，大量西班牙裔/拉丁裔照顾者表示支持有限，使他们面临更高的倦怠和压力风险[13]。此外，现有研究缺乏针对西班牙裔/拉丁裔照顾者需求的量身定制和专注方法[16]。

根据一项美国研究，"向机构护理的过渡对配偶来说尤其困难，近一半的配偶每天探望患者，并在探视期间继续提供身体护理帮助。能够更好地为照顾者准备安置过渡并在安置后治疗其抑郁和焦虑的临床干预可能对这些人有很大益处。"[17]Thommessen等人在一项挪威研究中发现，最常见的压力源报告为"家庭日常生活的混乱、度假困难、社交生活的限制以及睡眠干扰……"，这在痴呆症、中风和帕金森病患者的照顾者中很常见[18]。在日本的一项研究中，Hirono等人评估认为，患者的机能和神经精神障碍是增加照顾者负担的主要患者因素。"[19]活动对痴呆症患者很重要，因为它们保持其认知功能。照顾者应帮助他们进行活动，但不应替他们完成[20]。Marvardi等人的一项意大利研究发现，"患者的行为障碍和残疾是时间依赖性负担的主要预测因素；心理生理负担主要由照顾者的焦虑和抑郁解释。"[21]

照顾者可能会经历预期性悲伤和模糊性丧失22[24]，研究表明，非裔美国照顾者比白人同行更不可能寻求帮助来处理悲伤和抑郁[14]。此外，如皮质醇水平升高等生理变化（皮质醇是身体的主要压力激素）导致认知功能受损[25]，由于压力是已知的致病因素，这加剧了阿尔茨海默病在非裔美国人社区中的问题。

虽然家庭照顾者通常在家中照顾痴呆症患者，但他们也在养老院或老年护理机构中发挥着有益的作用。这些机构中痴呆症患者的照顾者通常没有足够的工具或临床指导来帮助管理多种干预措施，如痴呆症的行为和心理症状（BPSD）和药物使用[26]。护士应向照顾者提供如何照顾痴呆症患者的信息，以免照顾者忽视他们[27]。

照顾者负担和喘息服务

照顾痴呆症患者可能伴随着许多情感和身体挑战，这些挑战可能导致照顾者负担。照顾者负担是指为阿尔茨海默病或其他形式痴呆症患者提供护理的个人所经历的身体、情感、社交和财务挑战。

照顾者经常经历一系列情绪，包括压力、焦虑、抑郁、内疚和悲伤。目睹亲人认知和功能能力的下降可能在情感上令人痛苦和不知所措。为阿尔茨海默病患者提供护理可能是体力上要求很高的，特别是随着疾病进展，个人可能需要协助进行日常生活活动，如洗澡、穿衣、如厕和进食。照顾者可能会经历疲劳、睡眠障碍和因抬举或协助亲人而造成的身体劳损。护理成本可能相当高，包括医疗护理、药物、居家护理服务、辅助生活设施和其他相关费用。照顾者可能需要减少工作时间或完全离开工作岗位以提供护理，导致收入损失和财务压力。护理责任可能会限制照顾者参与社交活动、维持关系和追求个人兴趣的能力。社交孤立和孤独在照顾者中很常见，这可能会进一步加剧压力和抑郁感。许多照顾者缺乏来自家庭成员、朋友、医疗保健提供者和社区资源的充分支持。感觉不受支持或不被理解可能会加剧护理的挑战并增加负担感。

喘息服务旨在为照顾者提供休息或缓解，可以根据相关人员的需求在许多不同的环境中进行。喘息服务在成人日间护理中心、养老院或家中提供28。关于这些干预措施的潜在益处或缺点的证据不足，因为美国关于照顾者负担和喘息重要性的研究还不够充分[29]。然而，低收入、边缘化患者通常利用社区健康中心，不仅为他们的主要照顾者提供缓解，而且作为昂贵的私人养老院的经济实惠替代方案，以获得同样高质量的护理。

为照顾痴呆症患者的家人或朋友提供的喘息服务具有积极效果，如减轻压力、增加放松时间、社交和专注于个人任务[28]。由养老院（或其他类似机构）提供的喘息服务可能会增加患者被转入机构的可能性[30]，而早期利用居家帮助服务可以延迟机构化[31]。

2023年7月，美国医疗保险和医疗补助服务中心（CMS）宣布加强政策和立法努力的整合，例如在《阿尔茨海默病综合护理法案》中引入"改善痴呆症体验指南"（GUIDE）模型，这是一个为期八年的计划，旨在减轻照顾者负担并改善痴呆症护理[32]。该模型通过帮助患者和照顾者更好地导航医疗保健系统和社会支持计划，从而改善美国的痴呆症护理[32]。此外，加利福尼亚州老龄部的CalGrows计划为直接护理工作者提供了改善喘息护理技能和满意度的基础。主要目标人群包括支持医疗补助受益人的非IHSS直接护理工作者，无论是在家中还是在社区健康中心。该计划提供750多种免费在线培训，全国已有超过25,000名学习者参与[32]。这些视频帮助教育照顾者如何与痴呆症患者沟通的技术，如治疗性说谎、降级和重定向，通过情景练习和角色扮演，提高医疗保健工作者的留存率和信心。

环境设计

在适老设计中，建筑师可以考虑建筑环境与老年人功能和福祉的关系，并为痴呆症患者创造安全和刺激的环境[33]。

痴呆症患者生活的环境非常重要。护士应帮助为痴呆症患者提供健康环境。来自护士的负面、沮丧的氛围可能导致患者的情感忽视[34]。养老院管理者也不了解如何照顾痴呆症患者，这可能导致混乱和敌对的环境[34]。环境应有利于放松、刺激和参与。这可以导致护士和居民的压力减少。在平静环境中工作的护士压力水平较低[34]。动物研究显示，空气污染颗粒可以加速神经系统损伤。人类研究已将接触空气污染——特别是来自交通路线和烧木材的污染——与更高的痴呆症风险联系起来。

痴呆症患者进餐的环境应具有吸引力，并促进对话和社交[35]。专为帮助痴呆症患者设计的物品也可能有所帮助，例如工业设计师Sha Yao设计的餐具，它既有色彩丰富和独特的设计，可以刺激痴呆症患者，还有其他针对认知、运动和身体障碍的功能36[38]。

为痴呆症患者做的事情包括[2]：

尝试保持日常生活的常规，如洗澡、穿衣和进食，每天在同一时间进行。
帮助患者在笔记本或日历上写下待办事项、预约和活动。
计划患者喜欢的活动，并尝试每天在同一时间进行。
考虑为必须定期服药的人建立提醒系统。
在穿衣或洗澡时，让患者尽可能多地自己完成。
购买宽松、舒适、易于使用的衣服，如带有松紧腰带、织物扣件或大拉链的衣服，而不是鞋带、纽扣或搭扣。
使用坚固的淋浴椅来支撑不稳的人并防止跌倒。您可以在药店和医疗用品商店购买淋浴椅。
温和而尊重。在帮助他们洗澡或穿衣时，逐步告诉他们您要做什么。
在一致、熟悉的地方用餐，并给患者足够的时间进食。

沟通

照顾晚期痴呆症患者尤其具有挑战性，因为痴呆症患者很快会失去说话或以其他方式沟通的能力，并且似乎无法理解对他们说的话[39]。由于痴呆症患者难以表达他们的需求，这对护士来说可能令人沮丧。由于沟通障碍，护士可能很难与痴呆症患者建立关系。痴呆症患者的感觉基于他们的社交互动，他们可能会因为这种障碍而感到被忽视[40]。护士在照顾痴呆症患者时感到痛苦和无助[34]。各种称为"以患者为中心的护理"或"以舒适为中心的护理"的护理方法试图解决照顾者和患者之间沟通的困难。这些术语用于指所有患者群体，而不仅仅是痴呆症患者[41]。

为了与失去传统沟通能力的痴呆症患者沟通，使用非传统的沟通形式。注意眼神、面部表情和身体动作可以帮助照顾者更好地理解他们。由于每个人受痴呆症影响的方式不同，可能需要建立独特的沟通方式。即使他们可能是非语言的，这并不总是意味着他们不再希望参与周围的世界[42]。

护士在与患者交谈时必须使用治疗性沟通。治疗性说谎和验证疗法是照顾者用来向患者保证他们没事的工具，它用于不会以任何方式伤害患者的情况[43]。一种有效的方法是进入患者的现实；如果患者当前的记忆状态导致他们相信是四十年前，她是需要照顾孩子的母亲，那么照顾者不会反驳这一说法，然后试图教会患者她实际上现在已经老了，她的孩子都长大了，她有严重的记忆问题[44]。有时被称为"治疗性虚构"、"加入他们的旅程"或"温和欺骗"，这通常是一个挑战，因为照顾者历史上对"对亲人撒谎"感到不舒服。让家庭和专业照顾者意识到这不是撒谎，而是满足他们在其现实中的需求是很重要的[45]。通常，这些是"省略的谎言"。例如，如果一位晚期痴呆症患者忘记了心爱的家庭成员几年前去世，那么告诉他们所爱的人已经死了是不友善和无益的，特别是如果他们不太可能记住这个"新"信息，并可能在几分钟后再次询问46。相反，更温和的做法是给出间接回应，承认他们在思考的主题（例如，"她现在不在这里"），然后转移注意力或稍微改变话题（例如，"她总是喜欢她的花园。你想坐在窗边看看今天花园里有没有花吗？"或"告诉我关于她的事情"）。

记忆策略

一些研究表明阿尔茨海默病患者的情感记忆增强，这表明情感记忆增强可能用于阿尔茨海默病患者的日常管理4850。一项研究发现，如果物品被呈现为生日礼物，阿尔茨海默病患者对它们的回忆明显更好[52]。

辅助技术

截至2017年，缺乏高质量证据来确定辅助技术是否能有效支持痴呆症患者管理记忆问题。因此，目前尚不确定辅助技术对记忆问题是否有益[53]。

心理和心理社会疗法

为长期护理机构中痴呆症患者提供个性化活动课程可能有助于管理挑战性行为[54]。没有证据支持活动如果符合个人兴趣会更好的观点。同时，一项计划表明，简单的措施，如与人们谈论他们的兴趣，可以改善护理机构中痴呆症居民的生活质量。该计划表明，这些简单措施减少了居民的躁动和抑郁。他们也需要更少的全科医生就诊和住院，这也意味着该计划是节省成本的55。

护理

在急性护理环境中，相当数量被诊断为痴呆症的个体患有髋部骨折。因此，照顾这一人群的护士需求很高[57]。在照顾认知受损的老年人时，评估他们是否经历疼痛具有挑战性。在照顾痴呆症患者时，错过护理很常见。一些护士可能会根据他们的痴呆症阶段和年龄优先考虑其他患者。错过护理可能导致跌倒、感染和失禁等并发症[58]。多种情况可导致记忆丧失或其他痴呆症症状。其中一些情况可以治疗。

随着人口继续老龄化，医院环境中痴呆症患者的数量可能会增加。为防止痴呆症老年人对疼痛认识不足，护士应使用常识来辅助评估[57]。解释身体语言已被证明在缓解不适方面有效。改善疼痛感知的另一种方法是通过家庭成员的眼睛更好地了解患者。从家庭成员那里获取有关患者的更多信息有助于与正常行为建立联系[59]。尽管其中一些缓解疼痛的策略是有益的，但针对急性护理环境中痴呆症患者的研究仍然不足。不幸的是，许多护士没有接受过如何照顾痴呆症患者的培训。护士通过的许多计划由其机构提供，但略低于一半的护士在实际对患者使用该培训时感到不舒服[60]。因此，这增加了护士和患者的压力风险。

然而，一般来说，急性护理环境中的陌生环境和常规实践对痴呆症患者来说可能特别具有挑战性。除了导致入院的身体问题外，缺少家人和熟悉的环境会加剧焦虑、困惑和痛苦。沟通方面的挑战不仅影响有效的疼痛用药，还影响补水、营养以及身体和情感护理的各个方面。虽然这些挑战早已被认可，但它们仍然是一个持续存在的问题[61]，并受到COVID-19大流行的影响[62]。以个人为中心的护理方法有助于缓解在急性护理环境中的一些陌生压力[63]，也可以使在该环境中照顾痴呆症患者的人受益[64]。实施痴呆症护理的最佳实践需要全医院的方法。提高劳动力能力、支持熟悉化的物理环境、社交互动和活动、包容性的照顾者政策以及分享知识的文化都已显示出在改善急性护理环境中痴呆症护理方面的前景65。

失禁护理

痴呆症患者更可能出现失禁问题；与同龄人相比，他们患尿失禁的可能性高3倍，患粪失禁的可能性高4倍67。这可能对痴呆症患者及其照顾者的尊严和生活质量产生深远影响67。

人们对失禁普遍缺乏理解和污名化[70]。专业人员在痴呆症患者的失禁方面也缺乏知识和培训67。管理不善的失禁也会对居家生活的痴呆症患者及其非正式照顾者在身体、心理、经济和社会方面产生严重的负面影响67。

指南建议应始终优先考虑治疗而非控制，因为垫子和导管可能不舒服并影响人的尊严[67]。然而，痴呆症患者的连续性问题与没有这些问题的人不同[71]，护理策略应考虑他们和他们的照顾者不同的视角[72]。有关复杂健康状况人群的连续性护理需求的指南，如《连续性护理框架》。

在家中

一项研究计划研究了如何改善居家生活的痴呆症患者的护理。他们确定了行动重点：早期临床评估（而非使用垫子）的重要性；通过均衡饮食、锻炼和手部卫生促进连续性；鼓励和帮助如厕；以及敏感管理失禁以确保人的尊严74。然而，这可能会以照顾者为代价，他们经常放弃个人生活中的事物来照顾患有痴呆症的家庭成员，这可能导致照顾者负担和压力。

虽然为患有痴呆症的亲人提供居家护理至关重要，但照顾者获得同等水平的护理同样重要。80%的痴呆症患者在家中接受护理，四分之一的痴呆症照顾者处于"三明治一代"。照顾者压力是一项身体、情感和精神上疲惫的任务，许多居家照顾者没有预见到这一点。一些挑战可能包括先前关系角色的变化、感到与家人和朋友隔离、兼顾多重角色、管理不可预测性以及感到被低估。居家照顾者常陷入的常见方式包括：不良饮食习惯、不锻炼、睡眠剥夺、生病时不能休息，以及推迟或未能为自己安排医疗预约[76]。照顾者练习自我护理以改善压力、幸福和能量，减少焦虑和倦怠，并建立更牢固的人际关系非常重要。

在护理院

在护理院生活的痴呆症患者中，粪失禁的发生率在30%至50%之间[77]。这通常与尿失禁同时发生，但在护理院中约30%的人只有尿失禁67。根据英国的研究，连续性护理应个性化，旨在促进个人尊严。新措施应考虑受影响者的偏好和个人历史。适当的饮食和活动能力可能有帮助，应优先考虑提醒如厕而不是使用垫子。为了支持和鼓励如厕，工作人员需要实践培训，并了解痴呆症如何影响连续性77。

在医院

在医院环境中，连续性护理通常很差67。这可能导致痴呆症患者临床结果更差、感染风险更高，以及尿失禁和粪失禁的发展[80]。临床评估后，应创建个性化的连续性计划，包括识别可逆原因和促成因素。痴呆症患者的连续性问题同时也是沟通挑战。工作人员需要对受影响人的特定言语和非言语线索敏感，因为他们可能难以表达与连续性相关的需要。使用的语言应尊重尊严，不应引起尴尬[80]。英国的一项人种学研究指出了"垫子文化"的存在，这意味着主要的护理策略是使用连续性垫子，即使在人们有连续性的情况下也是如此。这种策略的主要原因是担心安全和跌倒，这使人们躺在床上，不支持独立性。这种护理方式常常导致不体面的情况和使用贬低性的语言81。

临终决策和自杀风险

痴呆症、自杀风险和临终决策的交叉点呈现出复杂的伦理、医疗和情感挑战。

痴呆症诊断后的自杀风险

研究表明，被诊断为痴呆症的个体，特别是在早期阶段，可能面临更高的自杀风险。一项研究发现，痴呆症诊断后的前3个月内自杀风险显著更高，尤其是65岁前被诊断的患者[82]。另一项研究强调，与没有痴呆症的人相比，被诊断后一年内患有痴呆症的老年人自杀死亡风险增加。

辅助死亡和家庭参与

在允许医生协助死亡（PAD）或安乐死的司法管辖区，如荷兰和比利时，预先指示和家庭参与的作用非常重要。一项研究调查了对痴呆症病例中PAD的态度，发现74%的家庭受访者认为，如果存在预先指示，对无行为能力患者的安乐死是可允许的。然而，此类指令的实施在伦理和法律上可能很复杂，特别是当患者失去决策能力时。

家庭成员在痴呆症患者的临终决策中通常扮演着至关重要的角色。他们的观点可能影响对辅助死亡的考虑，特别是当患者的意愿记录在预先指示中时。然而，代理决策的伦理含义仍然是持续讨论的话题。

伦理考虑和保障措施

在痴呆症病例中实施辅助死亡引发了伦理关注，包括滥用的潜在风险和确保知情同意的挑战。一些学者认为，这种做法充满了文化和伦理陷阱，表明它可能不会被广泛或安全地认可。保障措施，如对患者能力的彻底评估以及存在明确、自愿和深思熟虑的预先指示，对于维护临终护理中的伦理标准至关重要。

总之，痴呆症诊断后增加的自杀风险凸显了为患者和照顾者提供全面支持系统的必要性。虽然辅助死亡仍然是一个有争议的问题，特别是在痴呆症的背景下，但持续的讨论旨在平衡对患者自主权的尊重与伦理和法律责任。

创新技术

辅助技术的整合影响了痴呆症护理。这些技术旨在提高痴呆症患者的生活质量，支持他们的独立性，并协助照顾者。本节讨论了几种在实现这些目标方面显示出潜力的新兴技术[85]。

辅助技术

辅助技术通过支持患者自主权和为照顾者提供基本帮助，正在影响痴呆症护理。这些技术包括家庭自动化系统、数字辅助工具和可穿戴传感器，所有这些都旨在提高痴呆症患者及其照顾者的生活质量[86]。

家庭自动化系统：智能家居解决方案，如运动激活照明和自动电器，有助于为痴呆症患者创造更安全、更易管理的环境。这些系统可以监控日常活动并检测异常模式，向照顾者发出潜在问题的警报，从而降低事故风险[87]。
数字辅助技术（DATs）：移动应用程序和数字工具通过提供药物和预约提醒以及提供认知训练练习，协助认知任务。这些工具旨在支持记忆和执行功能，帮助患者维持日常生活和独立性[88]。
可穿戴传感器和远程监控：可穿戴设备跟踪生命体征、睡眠模式和运动，提供实时健康监控。这些设备可以检测行为或生理中的异常，允许及时医疗干预和持续健康评估[89]。
痴呆症护理平台：技术平台，如CareYaya Health Technologies，将医疗保健学生与痴呆症老年人联系起来，提供按需护理支持90。