德国科学院利奥波第那科学院（Leopoldina）、德国国家科学与工程院（acatech）以及科学院联盟联合发布了一份关于数据驱动型痴呆症预防的声明，呼吁进行范式转变：从对痴呆症的恐惧转向积极的大脑健康资源。
德国正面临未来几十年最大的卫生政策挑战之一。目前全国有180万人患有痴呆症——到2050年，这一数字可能增至270万。目前卫生系统和护理亲属每年承担830亿欧元的费用，到2060年可能增至1950亿欧元。然而，治愈方法尚无望。
尽管如此，情况并非毫无希望。“多达45%的痴呆症病例理论上可以通过预防避免，”杜塞尔多夫大学医院解剖学第一研究所所长、该声明的合著者Svenja Caspers教授博士表示。这一论断的基础来自Lancet Standing Commission on Dementia的最新报告（Livingston等人，2024年）。该报告确定了14个可改变的风险因素——从早年教育程度低、中年听力损失、高LDL胆固醇水平和缺乏运动，到老年期的社会孤立、空气污染和视力丧失。
该声明提出的关键问题是：如何将这一知识转化为实践？在科学院看来，答案取决于数字健康领域数据的使用。
数据作为基本前提
想要进行个体化预防，就需要个体化数据。联邦药品和医疗器械研究所（BfArM）下属健康研究数据中心（FDZ Gesundheit）负责人Steffen Heß博士指出，现状比许多人想象的要好：“我会说，部分数据已经存在。……但不要忘记，健康数据生态系统的一部分已经建成。”具体而言，法定医疗保险的结算数据已经存在，但其科学价值往往需要费力挖掘；大学医院的影像数据以及针对各种疾病的专门登记册也存在。所缺少的是将这些来源连接起来的网络化结构，而不是零散拼凑；还需要补充生活方式、血液和遗传数据，以及能够支持数十年长期观察的基础设施。“德国范围内，相关的重要数据来源可能过多，必须将它们全部纳入一个生态系统，”Heß说。因此，该声明要求按照FAIR原则（可查找、可访问、可互操作、可重用）构建健康数据，并使其长期可用于研究——因为预防涉及的是数十年，而不是几个季度。
数据保护的困境
多年来，关于使用特别敏感的医疗数据的争论一直持续。例如，混沌计算机俱乐部（CCC）已经起诉反对FDZ收集结算数据。Heß强调，“健康数据的使用始终取决于目的。欧盟通用数据保护条例也是这么规定的。”以痴呆症预防和痴呆症研究为目的，这是“绝大多数民众”支持的。对于FDZ Gesundheit，法律明确禁止将数据用于风险歧视。该声明的合著者、德国神经退行性疾病中心（DZNE）科学主任Joachim L. Schultze教授博士将社会权衡放在首位：“我们是否要说，我们现在要确保安全，绝对安全，那就根本不看数据，也不进行关联？还是说，我们宁愿确保我们做对这件事，并为此投资，以便减少这种昂贵疾病的投资成本？这是一个我们必须做出的社会决定。”
应用程序作为数据世界的具体入门
所提出计划中最具体的元素是科学开发的应用程序。那些仅仅收集数据而不考虑疾病生物学的应用会产生太多假阳性结果。专家们在此背景下警告说，数字工具必须掌握在医学手中，以维护伦理标准。“这对我们没有任何帮助，如果我们现在有某些可穿戴设备或应用程序，例如测量活动量。然后我们注意到活动减少了，或者语言发生了变化，但这与阿尔茨海默病无关。那么我们会得到很多假阳性，”Schultze解释道。正确的方法是：“我们开发应用程序，这些应用程序不仅要进行现有的测试，而且要基于例如影像学方法，这些方法能精确告诉我们大脑中哪些区域在阿尔茨海默病早期阶段发生变化。然后我用这些应用程序查询通常在这些区域定位的功能。”Caspers认为应用程序还能够接触到那些原本难以获得医疗服务的人群：“如果能够通过像应用程序这样门槛极低的访问选项，尽可能低门槛地为所有人提供服务，那当然太好了。”目标是建立一个应用生态系统——不是单一解决方案，而是针对不同人群的不同界面，但背后产生相同的科学数据。
从人口平均水平到个体风险画像
Caspers这样解释这种方法的新颖之处：“我们不知道，对我个人来说，运动是否真的能带来决定性改变。我们不知道，而且到目前为止也无法预测。”为此缺少模型和数据整合。研究人员因此要求扩展复杂预测模型的基础设施，以更好地反映个体病程。一个具体例子：对于胆固醇高但无糖尿病的人，增加运动可能是关键杠杆。而对于有糖尿病但胆固醇不高的人，某种特定的抗糖尿病药物可能更有效。“这种权衡，即哪个风险画像在哪个位置可以被干预——这实际上是我们想要达到的决定性新意，”Caspers说。Schultze补充了现有研究的另一个盲点：遗传学。“在这份Lancet报告中，遗传学总是被忽略，因为我们已经知道，环境因素的影响力会因我携带的遗传基因不同而不同。”像APOE4这样的风险基因可能显著影响预防计划的效果——迄今为止，在面向人群的推荐中很少被考虑。
为什么研究人员更愿意谈论大脑健康
作者和专家们越来越多地避免使用“痴呆症预防”一词，而是谈论“大脑健康”（Brain Health）。背景：专注于一种疾病的预防有污名化的风险——既针对患者，也针对那些生活方式被评价为“不健康”的人。莱比锡大学医院社会医学、职业医学与公共卫生研究所所长Steffi G. Riedel-Heller教授博士强调，这需要传播学专业知识：“在传递信息时，也必须非常敏感。……医学本身无法做到这一点，也不应该这样做。”Schultze提出了积极的替代方案：“大脑健康也是我们未来的主题。我相信，这是一种积极资源。我们不想制造对疾病的恐惧，而是想说，我们希望尽可能长久地保持我们每个人都拥有的这种积极资源。这是另一种信息，比仅仅说‘我只想预防痴呆症’更深远。”
结构性预防：同等重要，而非次要
Riedel-Heller提醒不要忽视结构性视角。个体风险画像和应用程序很重要，但面向人群的措施不应被当作附带品：“我将其放在更大的背景中……同时进行人群层面的预防，即涉及教育、运动、社会参与等。也就是说，创造使健康生活决策成为可能的条件。所以我不认为这是附带或附加的……而是同等的。”她指出一个方法论问题：结构性预防措施很难用经典研究设计来检验。“当然，这类结构性预防措施的研究要困难得多。必须承认这一点。但这并不意味着它们无效，而是研究较少，需要在这方面做更多工作。”
预防始于童年，而非退休年龄
所有参与者都同意：等到老年才开始预防，为时已晚。Caspers解释道：“早期实际上意味着在儿童青少年时期可能就已经有意义的措施……当我在成年后能够主动做出决策时，我至少有机会在很早就开始关注与生活方式相关的因素，从而在二十、三十、四十岁时就开始处理这些主题。”Riedel-Heller强调了范式转变：“我上学时，痴呆症是一种老年病。这已经根本改变。我们知道它有很长的潜伏期，如今风险因素研究必须采用生命周期视角。”Schultze总结道：“大脑健康是从一开始到高龄一直伴随我们的东西，我们作为社会，也作为个体，必须关注它。”
大脑健康十年
该声明最后提出了具体的政治要求：现有的国家痴呆症战略应从2026年起转变为“大脑健康十年”——跨部门，由一个专家委员会陪同，并嵌入更全面的国家健康预防战略。Schultze持谨慎乐观态度：“如果你与政治家交谈，他们都支持大脑健康。但当你问下一步怎么走，有时就变得不那么确定了。”他表示有信心：“我假设，如果我们继续对话，未来一两年内，政治家将看到投资于此的价值。”Riedel-Heller认为时机有利：“德国需要痴呆症预防战略。大脑健康，毫无疑问。我认为这必须推动起来。”
更新：2026年3月27日 13:39
修正了Steffen Heß博士引语中缺失的词语并扩展了表述。
（vza）
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