国际健康结果衡量联盟（ICHOM）制定的先天性心脏病患者中心化结果测量标准集是由一群领先的医师、测量专家和患者共同努力的成果。这是我们推荐的对先天性心脏病患者最重要的结果指标。我们敦促全球所有医疗服务提供者开始测量这些结果，以便更好地了解如何改善患者的生活。
- 儿童生活质量，通过"儿童生活满意度量表"测量
- 成人生活质量，通过"生活满意度量表"测量
- 儿童健康相关生活质量/感知健康状况，通过儿科心脏病生活质量量表(PCQLI)测量
- 成人健康相关生活质量/感知健康状况，通过PROMIS量表v1.2 - 全球健康测量
- 生产力，通过工作生产力和活动障碍问卷-普通健康v2.0测量
- 抑郁，通过患者健康问卷(PHQ-9)测量
- 焦虑，通过广泛性焦虑障碍量表(GAD-7)测量
A = 成人结果指标
P = 儿童结果指标
实施资源
数据词典
参考指南
论文
宣传册
制定此标准集的团队
项目团队
主席 | 杰拉德·马丁(Gerard Martin) | 儿童国家医院(Children's National Hospital)
研究员 | 凯文·哈默尔(Kevin Hummel) | 犹他大学(University of Utah)
项目经理 | 莎拉·惠特克(Sarah Whittaker) | ICHOM
项目团队成员 | 莉萨·洪(Lisa Hom) | ICHOM
研究助理 | 莎农·奎尼(Shannon Quinney) | ICHOM
研究助理 | 尼克·西莱特(Nick Sillett) | ICHOM
巴西
乌利塞斯·亚历山大·克罗蒂(Ulisses Alexandre Croti) | 儿童与妇产医院(Hospital da Criança e Maternidade)
加拿大
史蒂文·施瓦茨(Steven Schwartz) | 病童医院(The Hospital for Sick Children)
哥伦比亚
托马斯·查莱拉(Tomás Chalela) | 心血管儿童基金会(Fundação Cardioinfantil)
印度
朱莉·乔汉(Julie Chauhan) | 全印度医学科学研究院, 新德里(All India Institute of Medical Science, New Delhi)
墨西哥
路易斯·安东尼奥·加西亚(Luis Antonio Garcia) | 卡迪亚斯基金会(Kardias A.C. Foundation)
阿尔穆德娜·马奇(Almudena March) | 卡迪亚斯基金会(Kardias A.C. Foundation)
胡安·萨马尼戈·德·拉·帕拉(Juan Samaniego De La Parra)*
荷兰
英格丽德·范·贝努姆(Ingrid van Beynum) | 鹿特丹伊拉斯姆斯大学医学中心, 索菲亚儿童医院(Erasmus University MC, Sophia Children's Hospital, Rotterdam)
巴基斯坦
法尔汉·艾哈迈德(Farhan Ahmad) | 巴基斯坦儿童心脏基金会(Pakistan Children's Heart Foundation)
巴巴尔·哈桑(Babar Hasan) | 阿迦汗大学(The Aga Khan University)
莱拉·拉达克(Laila Ladak) | 阿迦汗大学(The Aga Khan University)
俄罗斯
叶卡捷琳娜·阿尼基耶娃(Ekaterina Anikeeva) | 心血管疾病综合问题研究所(Research Institute for Complex Issues of Cardiovascular Diseases)
南非
莫尼克·肯普(Monique Kemp) | 全球ARCH(Global ARCH)
西班牙
琼·桑切斯·德·托莱多(Joan Sanchez de Toledo) | 圣胡安·德·迪厄医院(Hospital Sant Joan de Déu)
瑞典
马林·贝格哈默(Malin Berghammer) | 西瑞典大学, 西尔维亚王后儿童医院(University West, Queen Silvia Children's Hospital)
瑞士
马库斯·施韦尔兹曼(Markus Schwerzmann) | 伯尔尼大学医院因塞尔医院先天性心脏病中心(Center for Congenital Heart Disease, University Hospital Inselspital, University of Bern)
乌干达
迈克尔·奥克特乔(Michael Oketcho) | 乌干达心脏研究所(Uganda Heart Institute)
美国
艾米·巴斯肯(Amy Basken) | 征服CHD(Conquering CHD)
凯西·詹金斯(Kathy Jenkins) | 波士顿儿童医院(Boston Children's Hospital)
理查德·乔纳斯(Richard Jonas) | 世界儿科和先天性心脏病外科学会(World Society for Pediatric and Congenital Heart Surgery)
尼古拉斯·L·马德森(Nicolas L. Madsen) | 辛辛那提儿童医院(Cincinnati Children's Hospital)
迪斯蒂·皮尔森(Disty Pearson) | 波士顿儿童医院(Boston Children's Hospital)
詹姆斯·D·圣路易斯(James D. St Louis) | 堪萨斯城儿童仁慈医院(Children's Mercy Hospital, Kansas City)
艾米·弗斯特阿彭(Amy Verstappen) | 全球ARCH(Global ARCH)
罗伯塔·威廉姆斯(Roberta Williams) | 洛杉矶儿童医院, 南加州大学(Children's Hospital Los Angeles, University of Southern California)
比斯特拉·热列娃(Bistra Zheleva) | 儿童心连心(Children's HeartLink)
越南
梅香·陈(Mai Hương Trần) | 国家儿童医院(National Children's Hospital)
*患者代表
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