圣约翰堡,不列颠哥伦比亚省 — 圣约翰堡居民艾德温娜·尼尔胡德(Edwina Nearhood)不断打破生活障碍,享受作为祖母的日常,下午制作香蕉面包。
尼尔胡德故事的非凡之处在于,她在2022年9月接受心脏移植手术后失明,当时她自称"用眼睛换来了心脏"。
在接受活力城市新闻网(Energeticcity.ca)采访时谈及如何接受失明事实,尼尔胡德表示不希望任何人同情她。
"我代表自己失明的经历发言,"尼尔胡德说,"当人们来做采访、报道新闻或撰写个人简介时说'哦,看,她在喂猫、在洗碗',盲人会觉得这种描述贬低了我们。"
"这没什么大不了的。有盲人建筑师、盲人律师、盲人心理学家。他们必须像其他人一样完成医学院学习,包括所有领域的住院医师培训。这些人正是我寻求灵感的对象。"
这位来自圣约翰堡的前房地产估价师出生时就患有先天性心脏病,青少年时期首次出现症状——16岁骑车时晕倒。"你不得不爱上圣约翰堡,因为一位出租车司机扶起我送到了医院,"尼尔胡德回忆道。
她说自己多年来"管理着病情",并补充"并不太麻烦",直到25岁才被正式诊断。"医生建议'多走路、做瑜伽',"尼尔胡德说,"我是个竞争型的人,瑜伽不符合我的性格,但最终还是尝试了。"
2007年,她接受了室间隔肌切除术——一种切除心脏心室壁中肥厚室间隔部分的心脏手术,术后三天即出院。"外科医生说,'你可能需要起搏器,但去尽情生活吧',"尼尔胡德回忆道,"有些人术后问题不再复发。"
不幸的是,尼尔胡德后来遇到更多困难,包括2015年约九个月的心房颤动(AFib),一种不规则的快速心跳。未能及时治疗最终导致中风。"它没被及时发现,"尼尔胡德说,"我开始出现血栓和奇怪症状,一切都被误诊。尽管我很擅长讲述病史,却无人倾听我的心跳并关注症状。"
她的经历使她获得北方卫生医师质量改进指导委员会职位,并受邀参加佛罗里达州国际医疗保健研讨会。她还在2017年圣约翰堡"什么对你重要?"患者安全活动中发言。"我在医疗领域的每一步都遇到问题,"尼尔胡德说,"我的心态是:不抱怨就无法推动改进。"
儿子离家后,尼尔胡德离开圣约翰堡的估价工作,移居温哥华加入加拿大税务局。新冠疫情期间,她将远程工作描述为"在385平方英尺空间工作两三年",因身体状况无法应对日常生活,最终于2022年被列入移植等待名单。"我告诉团队'我撑不住了',"尼尔胡德说,"租更大公寓是因为知道移植临近。"
她于8月入列移植名单,21天后(2022年9月22日)接到通知。12天后醒来时已无法视物,她形容最初反应"麻木而充满否认"。"我当时完全僵住,常说'我用眼睛换来了心脏',"尼尔胡德坦言。她以过度积极掩饰悲伤,甚至被外科医生评价"太过友善"。
一次在伴侣协助下投票的经历"真正触动失明悲伤的边缘"。"我没有被当作人对待,"尼尔胡德说,"人们不和我说话而是谈论我。进门时我想'原谅他们吧',但第二个人同样如此。我最终要求'请像对待人一样和我说话'——这可能反应过度了,但你们受过无障碍培训。"
适应过程中,她参加了加拿大国家盲人研究所(CNIB)为期六周的"视觉奥德赛"(Vision Odyssey)工作坊,称其为"转折点"。"这个支持性项目引导我们理解:人们并非有意针对我们,"尼尔胡德解释。
尽管自称仍在"适应"低视力状况(low-vision),她已建立深厚社区归属感。日常安排包括凌晨4点起床,进行冥想和瑜伽;每周三天锻炼或普拉提;每周二参加北方卫生无障碍委员会会议。
今年11月,她将出席不列颠哥伦比亚大学小组讨论,代表农村社区与无障碍患者群体,探讨医疗保健与人工智能(AI)的未来。尼尔胡德强调技术对适应失明至关重要:"没有现有技术我无法调整,ChatGPT发布时我正在医院。我用过ChatGPT、CoPilot、Claude和Llama,这些大型语言AI模型帮我完成各种任务。"
她每周参加CNIB同伴支持小组,并策划"感恩磨砺"(Grinding for Gratitude)活动为BC移植中心提高意识,旨在"庆祝生命的礼物"——计划与手术团队徒步温哥华松鸡山(Grouse Mountain)。"我获得了借来的时间,"尼尔胡德说,"这驱使我度过失明难关:绝不浪费捐赠者的生命。生活给过我无数次跌倒的机会,但我知道如何重新站起来。"
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