对于与癌症共存和癌症幸存者而言,与诊断和疾病相关的心理困扰是一种常见体验。国家综合癌症网络(NCCN)将癌症相关心理困扰(CRD)定义为"一种多因素的不愉快体验,具有心理(即认知、行为、情绪)、社会、精神和/或身体性质,可能干扰患者有效应对癌症、其身体症状及其治疗的能力"。
威斯康星州麦迪逊市Agrace临终关怀机构的分诊和入院护士Jennifer Stevens博士、注册护士、肿瘤护理专家解释道:"几乎所有的癌症患者在某种程度上都会受到CRD的影响,其程度从感到不安到存在危机不等。如果报告的严重程度超过标准化工具上设定的临界分数,则CRD通常被称为'临床显著'。"大约50%的癌症患者,CRD是严重或持久的。
CRD的广泛影响
在2024年发表的一项系统性综述中,Stevens博士及其同事发现,在北美进行的研究中,CRD最常见的来源是疲劳(62%)、担忧(58%)、悲伤(48%)、恐惧(47%)和紧张(46%)。
"身体症状、重复的不适治疗、对检查结果的预期和恐惧、功能状态的变化、社会和角色变化以及与治疗相关的费用都会影响生活质量,"Stevens博士继续说道,"相反,CRD严重程度的降低与生活质量的提高相关。"
除了对生活质量的影响外,CRD还与更大的症状负担、更高的医疗资源利用、更严重的疾病进展、更高的死亡率以及降低的治疗依从性相关。
密歇根大学社会工作学院Ann Arbor校区的癌症健康影响Rogel学者、教授Brad Zebrack博士指出,CRD还会破坏人际关系和社会参与,导致社会孤立。
杜克大学医学院护理学院Durham北卡罗来纳分校副教授、杜克癌症研究所成员Sophia Kustas Smith博士(社会工作硕士、公共卫生硕士)表示:"CRD还会增加抑郁、焦虑和创伤后应激障碍(PTSD)症状的风险,这些症状可能持续到幸存期,并影响患者和护理人员。总体而言,CRD具有临床显著性,并影响心理社会和医学结果。"
"虽然理解癌症及其诊断会导致压力很重要,但我们还必须考虑诊断前或癌症治疗期间发生的压力状况如何可能破坏治疗依从性并加剧症状,"Zebrack博士指出,"新兴的基因组学研究表明,心理和社会压力的累积会影响神经生物学机制,并在免疫功能、炎症和疾病进展方面显现效应,甚至可以在基因层面观察到。"
CRD筛查与管理
根据NCCN和美国临床肿瘤学会(ASCO)指南,为癌症患者提供的最高质量护理包括"由训练有素的心理健康提供者(如肿瘤社会工作者)在诊断时进行全面的心理社会评估,以及在整个治疗过程中和过渡到治疗后幸存期的持续临床观察和心理困扰筛查,"Zebrack博士解释道。
关于CRD的建议干预措施,证据支持使用"心理教育支持项目和服务、决策和问题解决协助、认知行为疗法(CBT)以及同伴支持,"Zebrack博士继续说道,"转介至基于社区的癌症患者支持组织,如癌症支持社区和血液癌症联合组织(前身为白血病和淋巴瘤协会)也是必要的。"
Smith博士强调了涉及护理、社会工作、心理学和精神病学、姑息治疗和康复的多学科护理对有效解决CRD的重要性。她建议使用如心理困扰温度计问题清单(PL)等工具进行系统筛查,以及"基于证据的心理治疗,特别是CBT、接纳与承诺疗法(ACT)、基于正念的干预和意义中心疗法。"
Smith博士补充说,应用程序、基于网络的CBT项目和混合辅导等数字干预措施可以增加医疗可及性,同时解决劳动力限制问题。对于经历中度至重度焦虑、PTSD或抑郁障碍的患者,药物治疗可能是适当的。
Stevens博士表示,CRD管理的成功策略在很大程度上取决于患者报告的CRD来源——身体、情绪、社会、实际或精神方面。理想情况下,CRD干预应"与帮助解决未满足需求的资源一起提供,特别是针对CRD的实际和身体来源。"她指出,解决CRD的根本原因,加上情感支持,通常能缓解CRD。
NCCN关于CRD的语言变化
在最近更新的NCCN心理困扰管理指南中,语言从"问题"改为"关注点",神经认知障碍现在被描述为"轻度/重度神经认知障碍",而"痴呆"一词已被删除。
Smith博士表示:"NCCN的语言更新可能反映了向更以患者为中心、污名化更少的术语转变,因为'关注点'等措辞倾向于促进开放性,而'痴呆'等术语可能会阻碍披露。这些变化也与DSM-5术语保持一致,后者用'轻度'和'重度神经认知障碍'取代了'痴呆',提供了更广泛和更精确的框架。"
"在临床上,修订后的语言鼓励患者更 readily 分享认知困难,支持更准确的评估,并促进适当转诊至神经心理学、职业治疗或康复服务,"Smith博士继续说道,"最终,这些更新有助于使认知症状正常化,减少污名,并改善跨学科的沟通和协调。"
Zebrack博士表示,CRD水平在患者间差异很大,可能为轻度、中度或重度,NCCN的语言变化可能鼓励对CRD的理解和处理更具细微差别。
"我怀疑这种变化代表着一种努力,将困扰描述为需要在护理连续体的不同时间点采取不同'剂量'干预的梯度或连续体,"他说,"我希望这种变化将促进对困扰及其因果因素的筛查和评估实践,并随后影响基于证据的干预措施的临床实施,以管理困扰。"
Stevens博士指出,有持续报告显示,经历CRD的患者通常不愿意披露此类关注点或参与解决其困扰的干预措施。
"当癌症的情感负担管理被视为正常时,人们可能更愿意接受帮助,"她说。将用于指代困扰来源的术语从"问题"改为"关注点"可能会降低将心理社会需求视为异常或有问题的感知。
关于对临床实践的潜在影响,Stevens博士表示新PL的影响仍有待观察。"许多癌症护理中心可能会继续使用先前版本,因为更改主要评估工具的后勤问题",特别是如果该工具已整合到电子健康记录(EHR)中或用于研究或质量改进项目。"我预计在未来几年我们将看到更多使用新PL的研究和质量改进项目。"
肿瘤科护士在CRD管理中的角色
Smith博士和Stevens博士强调了肿瘤科护士在管理CRD中的关键作用,并强调了临床实践中可采用的有用方法。
"肿瘤科护士在识别和解决CRD方面发挥着核心作用,因为他们通常是第一个注意到情绪变化、应对方式转变或不堪重负早期迹象的人,"Smith博士说,"简短的护士提供的策略,如动机性访谈、支持性倾听或基本应对技能辅导,可以有效减轻困扰并将患者与额外资源联系起来。"
Smith博士建议,护士应像对待其他临床症状一样记录和跟进CRD。由于困扰在癌症治疗过程中波动的性质,筛查应持续进行。例如,最近一项对400名癌症患者的横断面研究发现,情绪困扰与癌症阶段、疾病特征和治疗阶段有显著关联。
Smith博士还提到了采用创伤知情方法的重要性,以促进安全、信任和患者赋权。"最后,准确的评估和护理计划需要关注文化、语言和背景因素,以确保以对每位患者有意义和可及的方式理解和解决困扰。"
"癌症相关心理困扰的管理应被视为正常,人们可能更愿意接受帮助。" — Sophia Kustas Smith博士,社会工作硕士
Stevens博士引用研究表明,癌症患者更可能接受来自护士的干预。
"肿瘤科护士处于独特位置,确保人们获得适当的护理来管理他们的困扰,"她说,"治疗关系的刻意应用——包括建立融洽关系、验证感受、使CRD体验正常化,以及允许反思和意义建构——是一个很好的开始。"
新兴发展与持续存在的差距
"CRD筛查和转诊作为干预措施已被发现不足以解决大多数癌症患者的CRD,关注点开始从筛查转向管理和提供后续护理,"Stevens博士表示,"需要适当规模的研究,使用能够报告CRD来源的全球测量方法,以确定针对常见报告的CRD来源的策略。"
她表示,此类干预措施理想情况下应由包括护士、社会工作者和导航员在内的跨学科临床医生在护理点选择和实施。
Stevens博士还指出"需要更好地了解社区层面的资源,以帮助解决临床环境中不易解决的关注点,如交通问题、工作和学校问题、关系紧张等。"
Smith博士指出CRD领域的新兴发展,包括越来越多地使用分级护理和分级方法来个性化干预、扩大数字和混合心理社会干预,以及在电子健康记录中整合自动或AI支持的筛查工具。还正在探索用于指导个性化困扰管理的风险预测模型。
然而,持续存在的差距包括持续的精神健康劳动力短缺和长等待名单、高风险患者群体中创伤症状和PTSD的识别不足,以及CRD筛查后随访的资源和转诊途径不足。
此外,"结构性障碍和健康差异仍然影响谁能够及时获得心理社会支持,护理人员困扰仍未得到充分解决,财务毒性继续成为情感负担的主要但管理不足的贡献者,"Smith博士说,"总的来说,这些差距突显了在肿瘤学环境中扩大可及性、改善协调和提供更公平的困扰护理的持续机会。"
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