"'这仅仅是个开始'：艾玛·海明-威利斯在Instagram上分享对纽约州建立全美首个额颞叶痴呆研究登记处的看法。"
核心要点
- 布鲁斯·威利斯的毁灭性诊断改变了好莱坞对痴呆症的认知
- 这位演员的健康斗争使全球关注到这种影响行为、语言和人格的罕见疾病
好莱坞影星布鲁斯·威利斯，因《虎胆龙威》《低俗小说》和《第六感》等作品广为人知，自2023年家人公开宣布其诊断结果以来，一直与额颞叶痴呆（FTD）共处。最新报告显示，这位70岁演员的病情持续恶化，目前已在专业护理机构接受全天候照护。
额颞叶痴呆是一种罕见且尤为残酷的痴呆类型，主要影响大脑额叶和颞叶——这些区域负责行为、语言和决策功能。与主要损害记忆的阿尔茨海默病不同，FTD会导致显著的人格与沟通变化，常表现为冲动行为、情感淡漠或言语理解困难。根据英国国家医疗服务体系（NHS）数据，该疾病通常在45至65岁间发病，目前尚无已知治愈方法。
纽约迈出历史性进步步伐
在痴呆症研究领域的里程碑式举措中，纽约州于2025年10月20日通过州长凯西·霍楚尔签署法案S598B，成为全美首个建立额颞叶痴呆（FTD）登记处的州。
新登记制度要求医疗保健提供者向纽约州卫生部上报所有确诊的FTD病例，使专家得以系统收集疾病对不同社区影响的详细数据。这些信息将构成公共数据库的基础，预计于2027年1月正式上线。
该法案目标明确而具有变革性：为这种常被误诊为阿尔茨海默病或精神疾病的病症建立准确、一致的统计信息。倡导者指出，这一新模式将指导早期检测、提升护理标准，并激励其他州开展类似行动。
"对于这种常令人感到绝望的疾病而言，这是重大进步，"提出该法案的州参议员米歇尔·欣奇ey表示。她为纪念同样与FTD抗争的已故父亲——国会议员莫里斯·欣奇ey而推动立法。
"纽约州的法律正为其他州及全国性努力指明方向，终将引领我们找到治愈方法，"她补充道。
艾玛·海明-威利斯回应："历史由此创造"
这项立法对布鲁斯·威利斯家族而言具有特殊意义。其妻子艾玛·海明-威利斯作为FTD awareness的积极倡导者，在Instagram上庆祝这一里程碑。
"纽约创造了历史！"她写道，"该法律将首次为医生和研究人员提供追踪FTD诊断所需的数据，提升公众认知，并为患病家庭改善护理服务。"
她特别感谢法案发起人州参议员米歇尔·欣奇ey和众议员艾米·保罗林"展现的领导力、坚持与勇气"，称该法律是"社区行动的典范"。艾玛·海明-威利斯强调：
"纽约将成为各州效仿的模板。这仅仅是个开始。"
登记处的关键意义
对于威利斯家族及成千上万与FTD共处的家庭而言，该登记处远不止是政策变革。它为研究与认知提供了生命线，为未来改善治疗方案带来希望。
随着布鲁斯·威利斯的病情持续凸显FTD面临的挑战，纽约州这一开创性法律提醒世人：提高认知与积极倡导能够推动切实变革。虽然对已患病者而言逆转病情可能为时已晚，但新登记处确保他们的经历将助力未来实现更早诊断、更优治疗和更强有力的支持。
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