儿童有权学习、玩耍和成长。
为了帮助儿童茁壮成长,父母和医疗保健专业人员必须确保他们获得所需的医疗支持。然而,现有证据表明,我们可以让儿童更多地参与他们的医疗预约。
研究表明,积极参与自身治疗的儿童术后恢复更快,焦虑更少,并且感觉更有价值。
我们的新研究探讨了哪些实践可能帮助儿童参与医疗预约。
那么,这些实践是什么?我们如何实施它们?
我们研究了什么
五十多年来,研究人员一直在追踪儿童在医疗预约中的参与程度,使用各种指标来衡量儿童在对话中说话的比例。在此期间,儿童参与水平一直保持在较低水平,且似乎没有改善的迹象。
我们的新研究表明,这可能是因为我们过于关注儿童"说什么",而忽视了儿童沟通的其他多种方式。
我们的研究聚焦于儿科姑息治疗服务。
儿科姑息治疗是针对被诊断患有生命限制性疾病的儿童的一种治疗方式。这可能包括重度脑瘫、18三体综合征等遗传综合征、儿童痴呆症等神经和代谢疾病,以及白血病和脑瘤等晚期癌症。儿科姑息治疗旨在提高儿童的生活质量,同时为他们的家庭提供支持。
我们选择儿科姑息治疗服务作为研究对象,因为它们支持从婴儿到青少年各个年龄段的儿童,既包括能说话的儿童,也包括不能说话的儿童。
在我们的研究中,我们通过澳大利亚三家服务机构记录了60次儿科姑息治疗预约的视频。然后,我们分析了儿童在这些预约中如何与医疗保健专业人员、家庭成员、照护者和支持人员进行沟通。
儿童以多种方式沟通
我们的研究结果表明非语言沟通的重要性。
在这些预约中,儿童经常通过词语以外的声音进行沟通。例如呻吟、哭喊和笑声。他们还通过触摸、手势、姿势和面部表情等行为进行沟通。
当我们开始关注这些其他形式的沟通时,发现即使是病情严重的儿童也会持续参与医疗预约——平均每90秒一次。
我们还观察到,有些儿童并未主动参与。相反,是成年人积极地将他们纳入医疗预约中。成年人通过谈话、游戏和指向等手势等多种方式做到这一点。例如,一位医生通过玩儿童带到预约中的玩具来让儿童参与。
我们的研究结果强调,需要对家庭和医疗保健工作者进行培训,以口头和非口头方式与儿童互动——特别是在与不能说话的儿童沟通时。
增加成年人参与
这些发现促使我们进行了第二项研究,考察成年人在场如何影响儿童的参与度。
在这项研究中,我们发现当只有两名成年人在场时(通常是一名家庭成员和一名医疗保健专业人员),儿童最不可能参与预约。在这种情况下,这两位成年人往往会相互讨论儿童的治疗——通常不涉及儿童。
然而,当有更多成年人在场时,通常至少有一人会更积极地让儿童参与预约过程。
重要的是,当预约中包括一名以上医疗保健专业人员时,儿童的参与度最高。如果只有一位家庭成员能够出席,这一点尤为明显。
例如,考虑一个有医生、护士、儿童和儿童父母一方出席的预约。这种安排可以让一位专业人士专注于与家庭成员沟通,而另一位则优先关注儿童及其参与度。
在我们的研究中,我们观察到专业人士通过玩躲猫猫游戏、唱儿童最喜欢的歌曲以及赞美儿童的成长等方式与儿童互动。这些都是让儿童参与其医疗保健的创造性方式。
那么,我们如何让更多儿童参与?
为了更好地让儿童参与其治疗,医疗保健工作者可以:
- 广泛思考如何与儿童沟通,例如通过唱歌或与他们玩耍
- 为家庭提供其他支持,如灵活安排预约时间,以便一位以上家庭成员、照护者或支持人员能陪同儿童参加预约。远程医疗适合某些家庭,也有方法可以在使用远程医疗时让儿童参与
- 倡导服务获得资金并进行结构调整,使至少两名医疗专业人员(最好是不同专业背景)能够参加预约。学生或正在接受培训的医疗保健专业人员也可以参加预约,以学习这些沟通流程
父母和家庭成员也可以通过以下方式积极让儿童参与:
- 观察孩子表达自我的多种方式,并鼓励他们在医疗预约中以这些方式沟通。您可能需要向医疗保健专业人员解释这一点,以帮助他们也与您的孩子沟通
- 集思广益,找出让您的孩子通过谈话、手势、触摸或游戏等方式参与医疗预约的创造性方法
- 如果可能,在预约时带一位以上成年照护者或支持人员。兄弟姐妹可能是另一个选择,因为他们通常与生病的兄弟姐妹有着独特的关系
- 使用研究人员设计的支持家庭获取儿科姑息治疗服务的工具,包括提供有关如何与生病儿童谈论治疗以及如果病情恶化会发生什么的指导手册。
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