照顾患有痴呆症的家人可能会让人感觉像是失去了一位仍然在世的亲人，但一项新研究表明，通过简单的数字工具共同回顾记忆可以帮助缓解这种悲痛，甚至加强患者与照顾者之间的联系。康奈尔大学威尔医学中心和南加州大学的研究人员开发并测试了一款基于网络的平台——痴呆症护理配对生活记忆家园（Living Memory Home for Dementia Care Pairs，简称LMH-4-DCP），相关试点试验于4月22日发表在《JAMA Network Open》上。
研究人员证明，这一数字平台可以成为照顾者广泛可及、用户友好的支持工具，同时增强对照顾对象的欣赏和尊重。
"照顾者不再与同一个人互动——他们已经变成了另一个人，常常是几乎无法辨认的另一个人，"康奈尔大学威尔医学中心放射诊断学终身教授、终末期护理研究中心联合主任、该研究的联合负责人霍莉·普里格森博士表示，"照顾者不仅会想念以前的那个人，他们之间的角色可能会发生逆转，照顾者可能会感到被困住。"
该研究由南加州大学伦纳德·戴维斯老年医学学院老年医学助理教授弗朗西丝卡·法尔扎拉诺博士共同领导。
与被动整理上传内容的AI记忆书工具不同，LMH-4-DCP是一种旨在使痴呆症患者及其居家照顾者都受益的临床干预措施。这种基于证据的活动旨在有趣且振奋人心。它整合了结构化回忆，通过引导性反思促进尊严，并使用新颖的指标来评估结果。
我们最近与普里格森博士坐下来，了解更多关于这一平台及其帮助近1200万照顾患有痴呆症家人或亲人的美国人的潜力。
为什么要开发LMH-4-DCP？
支持痴呆症照顾者的资源非常少，而且没有任何干预措施针对照顾者与痴呆症患者之间的关系或临终前悲痛——即伴随亲人认知能力下降而产生的情感痛苦、悲伤和难过。
我们采用回忆疗法，这种疗法在养老院中一直被实践为一种以痴呆症患者为中心的剪贴簿活动，并使用在线格式。我们将其面向家中的照顾者，并使其更具探究性、互动性和生成性。
我们的目标是帮助照顾者及其患有痴呆症的亲人保存珍贵的记忆并保持联系。这有助于减少失落感、羞耻感和怨恨感，最终提高我们称之为"护理配对"双方的生活质量。
LMH-4-DCP是什么样的？
LMH-4-DCP建立在我们早期为哀悼亲人者开发的在线资源"生活记忆家园"（Living Memory Home）基础上。我们修改了LMH，以帮助照顾者与患者共同创建在线环境。它侧重于培养自豪感和欣赏的元素，同时为痴呆症患者及其家庭成员生成"活着的"遗产。
用户登录到隐私保护的网站，选择一个虚拟家园，可以是太空飞船、树屋、城堡——随他们选择。在这个家中，我们设有三扇门。一扇门通向"记忆长廊"，痴呆症患者可以描述出现在那里的生活照片中发生了什么。另一扇门通向设有"荣誉墙"的房间，包含患者生活的亮点，重点关注他们的成就和其他自豪来源。最后，还有一扇门通向"写作室"，照顾者可以在此采访并记录痴呆症患者的情况——一个分享他们喜好、表达思想和感受的空间。
为评估LMH-4-DCP，您的研究招募了34对照顾者-患者组合，其中一半在治疗组，一半在对照组。参与者每周登录两次，持续两周。结果如何？
可行性的一个指标是人们是否愿意使用您所构建的工具，而这一点显然得到了证实。我们在6个月内轻松招募了70名目标参与者中的68名。两组共有27对完成了后续评估。大多数干预组参与者同意或强烈同意LMH-4-DCP易于使用（74.1%）且功能集成良好（77.8%）。
对照组访问的是没有回忆疗法功能的受限版本程序。他们被问及关于当下的问题，如"你今天感觉如何"或"你想吃什么晚餐"。
我们还评估了照顾者对临终前悲痛的体验及其与照顾对象的关系。这些关系常常因未解决的羞耻感和怨恨感而受损。
令我们惊讶的是，LMH-4-DCP在两周内（每周约两次登录）就显示出帮助作用。与对照组相比，我们显著降低了悲痛严重程度，并有改善关系质量的趋势。
为什么解决临终前悲痛很重要？
人们可能没有意识到悲痛有多严重和致残。临终前悲痛已被证明与死后悲痛非常相似，后者表现为延长性哀伤障碍。与随时间减轻的自然悲痛不同，延长性哀伤障碍涉及极度痛苦、绝望和日常功能受损，通常需要专业治疗。
我们发现悲痛是自杀意念和行为的最强预测因素；它还与心脏病发作和癌症等严重医疗结果相关联。检测和解决悲痛将有助于降低这些相关风险。
后续研究的下一步是什么？
我们计划进行更大规模、更长时间（八周）的随机临床试验，并将添加旨在进一步减少悲痛和加强照顾者-患者关系的功能。我们还将构建工具来评估痴呆症患者自身的悲痛——这一领域在很大程度上被忽视了。
用户对平台有何评价？
照顾者非常喜欢它！一位参与者分享道："许多问题唤醒了我从未听过的回应和记忆。许多是我们之前没有意识到错过的她拼图的重要部分。"其他人表示会在研究后继续使用该程序："是的——它开启了不同的记忆构建联系，让我们更加亲密。"
【全文结束】
