关键要点：
- 进行剧烈运动的长QT综合征儿童比进行非剧烈运动的儿童有更好的生活质量。
- 这些结果为进一步鼓励这一人群进行体育活动提供了更多证据。
在Heart Rhythm 2026会议上，研究人员报告称，与进行非剧烈运动相比，长QT综合征儿童进行剧烈运动与更好的身体和心理社会生活质量相关。
正如此前报道的那样，在LIVE-LQTS的主要结果中，进行剧烈运动的长QT综合征患者与进行非剧烈运动的患者相比，死亡或室性心律失常的风险并未增加。
Mayo Clinic医学院的Windland Smith Rice心血管基因组学研究教授、医学、儿科学和药理学教授Michael J. Ackerman博士，同时也是Mayo Clinic Windland Smith Rice遗传性心律失常诊所和Mayo Clinic Windland Smith Rice猝死基因组学实验室主任，以及猝死心律失常综合征(SADS)基金会主席，报告了一项来自LIVE-LQTS的483名儿科患者（平均年龄13岁；51%为女孩；297名进行剧烈运动）的子研究，评估剧烈运动与非剧烈运动对生活质量的影响差异。
Ackerman告诉Healio："几十年来，医生对先天性长QT综合征儿童和青少年的建议一直非常限制性。'不要做这个，不要做那个。要走到公交车站，不要跑。运动——别想了。'这一直是非常禁止性的。直到最近，心律学会和其他心脏学会指南才转向更开明的共享决策模式，当涉及到长QT综合征或多种遗传性心脏病患者是否可以参加竞技体育时。"
与非剧烈运动组相比，剧烈运动组在以下生活质量指标上得分更高：儿科心脏生活质量指数(PCQLI)总分（患者报告，P=0.006；家长报告，P=0.001），PCQLI疾病影响子量表得分（患者报告，P=0.009；家长报告，P<0.001），PCQLI心理社会影响子量表得分（患者报告，P=0.008；家长报告，P=0.011），儿科生活质量量表(PedsQL)总分（患者报告，P=0.001；家长报告，P=0.001），PedsQL身体总结得分（患者报告，P<0.001；家长报告，P<0.001）和PedsQL心理社会总结（患者报告，P=0.01；家长报告，P=0.006）。
Ackerman告诉Healio："这些结果愉快地且如预期地证实了我过去25年来在我长QT综合征患者和家庭中所见证的情况。所以，我并不感到惊讶，因为我的项目和Mayo Clinic一直在引领这种'开明观点'，关于患者诊断后安全地生活和茁壮成长的益处和安全性。我们现在已经证明并再次证明，如果长QT综合征患者选择运动或选择成为竞技运动员，对他们没有额外风险的信号。我们现在也确实证明，那些运动最多的患者生活质量明显更高。因此，我们应该鼓励患者积极参与运动，而不是'如有疑问，就让他们退出'。如果我们对支持他们的追求感到不舒服，我们应该转诊而不是取消资格。"
他说："我们这些照顾这些家庭的医疗服务提供者，需要在护理中变得更加自信和熟练，这样我们才能赋予他们更多能力，而不是让他们陷入恐惧，仿佛随时可能有猝死来夺走他们的孩子。这根本不是真的！"
更多信息：
Michael J. Ackerman博士可通过邮箱联系，或在社交平台关注其个人账号。
来源：
Ackerman MJ等。关于罕见但致命疾病的新的视角。在Heart Rhythm 2026上发表；2026年4月23-26日；芝加哥。
披露：
Ackerman报告称，他从与AliveCor、Anumana、Pfizer和Solid Bioscience的合作项目中持有知识产权，并为Abbott、ARMGO Pharma、BioMarin、Boston Scientific、Bristol Myers Squibb、Illumina、Medtronic、Prolaio、Tenaya、Thryv Therapeutics和UpToDate提供咨询。
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