道格拉斯·温特伯恩原本没打算成为作家。
但在妻子因阿尔茨海默病去世后,这位奥里利亚男子决心讲述自己的故事,希望其他人能从他的护理经历中汲取经验。
71岁的温特伯恩于今年一月自行出版了《爱与失去的一生:黛安娜的阿尔茨海默之旅》。
“我成长在一个‘忍忍吧,亲爱的’的时代——你不能表露情绪,不能向任何人展示恐惧,尤其是对自己的孩子。多年前,找心理医生谈话可能会被诟病,但现在不是了,这正是我想在书中传达的,”温特伯恩说。
“找他们谈谈是一种力量。这很有帮助。脆弱是可以的。哭也没关系。这是一项艰巨的任务,没有轻松之路。”
两人曾幸福地结婚。他们在多伦多为贝尔加拿大公司工作时相识。他们有三个孩子和六个孙子孙女。退休后,他们本打算周游加拿大,享受更多相聚时光。
“我们都理解父母会变老、离世,但当对象是你的伴侣时,情况就不同了。这要难得多,”温特伯恩说。
黛安娜于2025年6月19日去世,此前经历了近11年的认知衰退。最早出问题的迹象出现在2014年,她开始在工作中遇到困难,忘记把车停在哪里,忘记认识多年的人的名字。
“然而,有一天晚上发生了一件事,吓坏了我,”温特伯恩在书中写道。“黛安娜正在开车,突然失去注意力,越过中线驶入对向车道。我不得不抓住方向盘,把车引回我们的车道。那一刻一直留在我心里,尽管我当时还不明白它的意义。”
他带她去看医生。她做了认知测试,得分很高。
“我很困惑,因为我知道肯定有问题,”他告诉《奥里利亚新闻》。
黛安娜的病情持续恶化,但直到2019年12月才被诊断为阿尔茨海默病。她的驾照被吊销了。温特伯恩不得不最终把这个坏消息告诉孩子们,他们分别住在蒙克顿、渥太华和布赖顿。
“感觉就像脚下的地板塌了……这是我们无法控制的生活正在改变的不可否认的迹象之一,”他写道。
“大家都以为只是短期记忆问题。其实不是。是大脑衰竭。人们理解错了,”温特伯恩解释道。
“短期记忆丧失是其中一部分,但最大的问题是伴随而来的其他一切——性格变化、游荡、忘记如何吃饭。这是一种可怕的疾病。没有治愈方法。这是死刑判决。”
新冠疫情对他们来说尤其艰难,因为他们被隔离,得不到太多帮助,尽管他在网上做了大量搜索寻求支持。
2024年7月,在安大略健康在家工作人员将黛安娜列入危机名单后,她在奥里利亚的斯宾塞之家获得了一个房间。
到那时,温特伯恩已经因照顾妻子而精疲力竭,但他对无法继续在家中提供所需的安全感到极度内疚。
“我女儿说:‘爸爸,你得找个人谈谈。’于是,我给家庭医生打了电话。有一天医生问我怎么样,我崩溃了,”他说。
他被转诊给心理医生,几个月后,他约到了诊。
“这很有帮助。它让我可以跟别人倾诉。她对我说:‘把东西写下来。’妻子去世后,我想为孩子们记录下这些。他们没有看到我所经历的一切,”他说。
他寻求了阿尔茨海默协会的护理者支持会议的帮助,夫妇俩还参加了“心灵运动”,该活动提供锻炼和智力刺激。
“听到我并非孤身一人,感觉很好,”他说,并补充说这让他意识到这本书的价值可能超越他的家庭,惠及其他被诊断患有痴呆症的亲人的护理者,或者从事该领域工作的人。
2025年4月30日,温特伯恩收养了一只名叫Chomper的大比利牛斯犬。
“我极度渴望安慰和联系。照顾它让我在那么多事情感觉正在溜走时,有了一些可以紧紧抓住的稳定东西,”他写道。
他带狗去斯宾塞之家,希望这对黛安娜有帮助,但那时她的阿尔茨海默病已非常严重,他们没有建立联系。然而,许多其他居民和工作人员与Chomper建立了联系,所以他们继续探访这家养老院。
温特伯恩把书稿草稿交给了那里的一名工作人员,后者建议他出版。他请奥里利亚的精英印刷公司印制了150本,在分发给斯宾塞之家、西姆科县阿尔茨海默协会以及他的医生办公室后,收到了积极反馈。
“有人说这本书帮到了他们,”他说。“我不是为了钱。我想让它帮助别人。如果在我妻子被诊断时……有人递给我这本书说:‘你将经历一段艰难旅程,道格’,那会让我更早看清一些事。没有人告诉你心碎和内疚。”
黛安娜活到了夫妇俩结婚41周年纪念日之后不久。
奥里利亚公共图书馆收藏了这本书,拉马拉镇公共图书馆很快也会上架。
任何想获得这本书的人可以联系温特伯恩。
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