李·罗斯意识到问题所在时,发现自己开始搜寻词汇困难,或无法完成句子。
他猜对了。
现年61岁、育有两名成年儿子的已婚男子罗斯被确诊为早发型阿尔茨海默病。
这一诊断来之不易。
“以我的职业背景,过去几年我已察觉记忆力不如从前,”曾在州司法部门任职的律师罗斯表示,“这在我以往从未成为问题。”
因此罗斯辗转求医,排除了焦虑或睡眠不足的猜测,坚持进行检测和脑部扫描,最终在今年年初确诊。
“我不断追查……就是知道哪里不对劲,”他说,“他们发现了病因。阿尔茨海默病是一种淀粉样斑块在脑内堆积的疾病,这些斑块破坏神经连接,损害认知能力。”
作为康涅狄格大学法学院毕业生,与妻子多琳结婚37年的罗斯不得不退休。他在司法部门担任立法主任四年,职责包括协调立法与行政部门、制定立法优先事项,这些工作都依赖记忆力和逻辑思维。
确诊后他经历了一段艰难时期。
“突然间我成了阿尔茨海默病患者,”罗斯坦言初次确诊时对疾病一无所知。
医生称“发现得早”,但斑块已在积累。
“我目前功能尚可,但患病的焦虑始终如阴云笼罩,”他说。
随后罗斯表示:“我很快了解到一些惊人突破。”
其中之一是药物雷卡布,用于延缓阿尔茨海默病进展。
该药物由卫材公司与百健公司合作研发,根据卫材公司说明,这是一种处方药,“用于治疗早发型阿尔茨海默病患者,包括轻度认知障碍或轻度痴呆阶段患者。”
《时代》杂志报道称:“该药物通过减少脑内淀粉样蛋白不同形态的堆积来延缓疾病进展。”
谈及用药决定,罗斯说:“我毫不犹豫。这能让我长期保持较好功能,研究人员的成就令人惊叹。”
罗斯表示,他与妻子及成年儿子讨论治疗方案后认定“益处远大于风险”。
他幽默补充道:“用这个词形容决策 irony(无脑)再恰当不过。”(注:原文玩文字游戏,no-brainer本意“显而易见的决定”,与脑部疾病形成反讽)
“若无法使用此药……它的益处在于能清除部分脑内斑块,从而延缓疾病进一步发展,”他解释道。
该药物存在风险,部分患者可能出现“头痛、意识混乱、头晕、视力变化、恶心、失语、虚弱或癫痫”等症状,雷卡布制造商指出,还可能导致脑部局部暂时性肿胀或脑表面微出血。
罗斯坦言曾出现脑部肿胀而暂停用药,现已恢复使用。
“不选择治疗根本不是选项,”他说。
美国阿尔茨海默病协会康涅狄格分会传播总监克里斯滕·库萨托指出,该药物“开创了治疗患者的新天地”,因其是美国食品药品监督管理局(FDA)批准的两种“改变疾病进程”药物之一。
FDA批准的两种药物是雷卡布和基苏纳。
“斑块可能在症状出现前20年就开始形成——这种治疗让家庭拥有更多团聚时间,”库萨托谈及治疗意义时说。
协会数据显示,康涅狄格州现有8万名阿尔茨海默病患者及16万名照护者。全美约25万人患有年轻型阿尔茨海默病(即65岁以下确诊者),而多数患者年龄在65岁以上。
库萨托表示,确诊后罗斯加入协会,成为“积极倡导早期检测与诊断的典范”。
“李主动就医寻求答案,而许多人未能做到,”她说,“许多人难以获得诊断……尽早介入并探索药物及临床试验,前景广阔。”
“人们难免恐惧,但教育至关重要,”库萨托强调,“若处于疾病早期,你有许多选择。我们呼吁公众及时向医生反映健康疑虑。”
“主动掌控脑健康,”她呼吁道。
库萨托还提到,美国Pointer临床试验证实某些行为具有认知保护作用。该研究指出:“针对身体活动、营养改善、认知社交挑战及健康监测的双管齐下生活方式干预,可改善认知衰退高风险老年人的认知功能。”
据悉,罗斯已组建“终结阿尔茨海默病步行活动”哈特福德团队,积极募捐并发声助人。
罗斯坦言虽非“热衷投身公益之人”,但在了解治疗前景后充满希望,坚信推动早期检测具有重要意义,让更多人获得他倍感“幸运”的机会。
“正因如此,我及早发现病情。如今借助此药,我获得了五年前患者无法企及的治疗优势,”他说,“若能分享经历,或许有人会想‘我也该去做检测’。”
罗斯表示,用药至今未察觉明显变化,但疗程需18个月,他仅完成6个月。“目前病情未见恶化——这已足够,我欣然接受,”他说。
“希望保持现状相当长时间,”罗斯补充道,他预计将加入州级痴呆症工作组。
哈特福德“终结阿尔茨海默病步行活动”将于10月19日(星期日)在伦施莱尔球场举行,上午9点开放场地,10点举行承诺花园仪式。
美国阿尔茨海默病协会列出的十大警示信号:
- 记忆变化干扰日常生活
- 计划或解决问题能力改变
- 完成熟悉任务困难
- 时间或地点混淆
- 视觉图像与空间关系理解障碍
- 说话或书写时新发语言问题
- 误置物品且无法追溯路径
- 判断力下降或不良
- 退出工作或社交活动
- 情绪或性格变化
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