大约25年前,在一次美国神经病学学会会议上,年轻的帕金森病研究者罗伯特·豪瑟(Robert Hauser)博士走上讲台,展示了一项与经典观点不符的患者调查结果。他即将发现,作为一名挑战现状的新手,坚持己见并非易事。
豪瑟博士如今担任南佛罗里达大学帕金森病和运动障碍中心主任,同时也是南佛罗里达大学莫尔萨尼医学院神经学教授。他曾询问176名患者列出他们对该疾病最主要的三项抱怨。排名第一的回答是:震颤。
表面上看,这似乎并不令人惊讶。但它与普遍认为帕金森病震颤仅发生在患者手臂处于休息状态时的观点相矛盾——因此不会妨碍患者进行诸如打字、使用厨房用具或保持钥匙稳定以开门等活动。
“在演讲结束后,”他最近回忆道,“多位资深专家走到麦克风前解释为什么这些结果是错误的,并指出帕金森病的震颤是一种静止性震颤,因此不会导致残疾。”
豪瑟博士记得那些资深专家让他感到如此不安,以至于他认为自己永远无法将结果发表。“所以我愚蠢地从未撰写描述该研究及其结果的手稿,”他说。
直到现在——最近在《帕金森病杂志》上发表了由豪瑟博士作为第一作者的全面更新研究。
新研究调查了634名帕金森病(PD)患者,发现PD患者报告震颤是最麻烦的症状之一——事实上,PD震颤“通常不仅仅是静止性震颤,经常影响功能和日常生活活动”。
此外,研究得出结论,在约一半病例中,药物治疗并不充分,强调了震颤是一个重要的未满足需求。研究结果还指出,虽然震颤是帕金森病最常见的症状之一,“但直到现在,还没有太多研究从患者的角度了解生活在震颤中如何影响他们完成简单事情的能力和整体生活质量。”
从某种意义上说,这篇论文起到了双重验证的作用——既为豪瑟博士验证了他最初研究的结果,也为那些感到被根本听取的患者提供了支持。
“25年来,我一直在听患者说,‘嘿,你能为这个震颤做些什么?我不喜欢它,’这让我回想起那些专家告诉我,‘它只在休息时发生,不会干扰功能——这不是什么大问题。’嗯,他们错了。”
除了确定震颤更是一个生活质量问题以及治疗它的药物经常不足之外,研究还强调了帕金森病震颤的其他方面:心理和生理。
“从心理角度来看,患者不喜欢它的样子,”豪瑟博士说。“它让他们想起了自己的疾病。对于需要与客户互动的人来说,它削弱了他们建立信心的能力。
“当帕金森病患者感到焦虑时,震颤会变得更严重,所以它是一个‘泄露点’,增加了社会心理成分。而从身体角度来看,它是不舒服且令人疲惫的。因此,震颤影响了所有三个领域:它干扰功能。它有心理影响。它影响患者的感觉——而这三个最终都会影响生活质量。”
研究还考察了可用药物治疗帕金森病的效果。豪瑟博士的研究结果显示,现有药物在控制震颤方面只在约四分之一的病例中表现良好。
“在另外四分之一的病例中,它们有点帮助,这使得大约一半的时间药物完全不起作用,”他说。“所以,这篇文章向制药界传递了一个信息——当前的药物对震颤并不那么有效。我们需要更好的药物。”
豪瑟博士解释说,许多制药公司仍然根植于震颤不会干扰功能的信念。
“在这种情况下,为什么制药公司要开发新的帕金森病震颤药物?”他说。“他们不会。因此,这项研究的部分信息是:‘这是一个大问题。患者每天都在向我抱怨这个问题,我没有好的药物治疗方法——所以,我们需要研发帮助解决这一问题的药物。’”
目前的研究由Jazz Pharmaceuticals公司资助,并与PMD联盟合作进行,该组织致力于推广帕金森病教育和护理。豪瑟博士还指出,他1997年的原始研究尽管从未发表,但在当时医学生凯茜·温德尔(Cathy Wendell)的帮助下完成。
但豪瑟博士从那次早期挫折中学到了一课,并希望它能惠及他人。
“我被这些资深专家吓坏了,以为我们永远无法让结果发表——因此我愚蠢地从未撰写描述该研究及其结果的手稿,”他说。
“我现在将未能以手稿形式发表那项研究视为我最大的学术遗憾,并用它来教导住院医师不要被吓倒,而是当资深专家告诉他们结果不正确时,应受到激励。”
“回顾过去,如今我作为资深研究员,我知道当人们告诉你你错了时,你很可能有所发现。”
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