当艾丽卡·沃斯(Erika Wurth)在50岁生日刚过就在右乳发现一个肿块时,她首先想到的是她不想死。
这位丹佛的恐怖小说作家去年被诊断出患有乳腺癌,经历了肿瘤切除术、四轮化疗和双侧乳房切除术。她忍受了帮助防止癌症复发的药物治疗,但这些药物使她提前进入更年期。
她的下一个想法是:我只想感觉像我自己。她在化疗前进行了头皮冷却以尽量保住长发,之后剪成了精灵短发,改善了饮食,并坚持每周七天进行举重锻炼。
当她向医生询问荷尔蒙替代疗法时,医生断然拒绝。绝对不行。
"医生们没有把我当作一个人来看待,而只是作为(医学统计数据)算法的一部分,"沃斯说,"我想查看科学证据,看看什么对我最好,而不是对所有人最好。"
几十年来,医学指南建议所有乳腺癌幸存者避免使用所有激素——从雌激素到睾酮。医生们告诉她们要硬扛更年期带来的关节疼痛和思维混乱。
如今,随着女性被更早诊断和研究的深入,治疗方法正在演变。
"对话正在改变,"新泽西州谷地医疗系统(Valley Health System)乳腺和妇科肿瘤医学主任伊莱奥诺拉·特普林斯基(Eleonora Teplinsky)博士说,"使用激素有风险,但不使用激素也有风险。"
对于一些乳腺癌幸存者来说,这意味着可以使用系统性激素,如孕激素、雌激素和睾酮,这在十年前对大多数女性来说是闻所未闻的。美国食品药品监督管理局(FDA)最近移除了警告标签的局部激素治疗,如阴道雌激素,正变得普遍。此外,现在有更多非激素药物,以及生活方式改变和疗法。
但并非所有临床医生都会向患者提供这些选择。肿瘤科医生和妇科医生在治疗上常常意见相左。一些女性感到沮丧,担心自己被抛在后面。
沃斯又看了两位拒绝讨论激素的医生,最后一位泌尿科医生开始为她使用雌激素凝胶、口服孕激素和阴道雌激素乳膏。
"是的,我想活着,但我也希望我的骨骼健康。我想保持我的核心身份,我希望我的生活质量良好,"她说。
接受《今日美国》采访的医生和女性告诉我们,每位女性的病例应根据她们患有的癌症类型、发生时间以及呈现的风险进行评估。最重要的是,她们说,需要倾听女性的声音。
"共享决策是前进的方向。这向从业者重申,他们的患者实际上是拥有自主权的成熟女性,我们有责任提供所有选项,以便她们能够就自己的护理做出知情决定,"妇产科医生、13年乳腺癌幸存者、正在接受荷尔蒙替代疗法的苏珊娜·吉尔伯格-伦茨(Suzanne Gilberg-Lenz)博士说,"如果没有所有信息,就不是知情同意。"
'我只想爬回床上'
葆琳娜·滕(Paulina Teng)在2019年首次进行乳房X光检查后得知自己患有乳腺癌。这位珠宝设计师和两个孩子的母亲接受了肿瘤切除术,进行了放疗,并服用他莫昔芬(Tamoxifen)以降低复发风险。
去年,2025年,她开始感到疲倦、腹胀和焦虑。
"这到底是怎么回事?"47岁的滕说,"情况太糟糕了,我只想爬回床上。我是个A型人格,却无法控制自己的身体。"
她的医生建议不要使用荷尔蒙替代疗法(HRT),但几乎没有提供解决方案。
这是常见问题,Midi Health首席临床官、加州大学旧金山分校癌症幸存者和高风险女性妇科中心(Director of the Gynecology Center for Cancer Survivors and At-Risk Women at the University of California at San Francisco)主任明迪·戈德曼(Mindy Goldman)博士说。
"幸存者不断被告知潜在信息:'要感激你还活着,只需应对治疗的任何副作用',"她说。
更年期协会(The Menopause Society)承认,关于乳腺癌幸存者对荷尔蒙替代疗法反应的长期数据不足。他们建议患者和临床医生共同权衡利弊做出决定。
滕找到了Midi的一位更年期专家,讨论了HRT的风险和益处,并推荐了维生素、补充剂、饮食和生活方式的改变。
"我真的需要得到认可,有人倾听我并站在我这边,"住在波士顿郊区的滕说,"我还没有潮热,但这并不意味着我的症状以后不会改变。"
某人一时所需可能会随时间改变。戈德曼说,这是治疗的关键。
她看到更多肿瘤科医生与更年期提供者合作,分享研究和建议。肿瘤学会议也开始包括关于激素以及如何帮助癌症后女性的环节。
戈德曼告诉患者,实践将继续演变。"我们有这么多不同类型的激素,"她说,"所以只是告诉人们,'对不起,这对你来说不在考虑范围内',对他们不公平。没有给他们应有的广泛讨论。"
'我们就是无法理解'
梅根·布朗内尔(Megan Brownell)去年秋天在凤凰城梅奥癌症诊所(Mayo Cancer Clinic)看着姐姐特蕾西·肯尼迪(Tracey Kennedy)敲响胜利的钟声。她已经完成了乳腺癌手术、化疗和放疗。
肯尼迪多年前曾支持布朗内尔度过淋巴瘤治疗。
现在,姐妹俩正在帮助彼此度过一个真正的"辣妹夏日",在气温已达到华氏112度(约摄氏44度)的城市中应对更年期潮热。
布朗内尔发了一张照片,她通常直顺的金发卷曲得像烫了发。
"夜间盗汗的头发,"布朗内尔为照片配文。
她们阅读Reddit论坛,建议使用激素丸疗法。她们浏览Facebook群组,人们发誓雌激素贴片有效。朋友们分享说HRT效果神奇。
"我们就是无法理解,"52岁的布朗内尔说,"感觉每个人都在说,'就贴上贴片吧。每个人都在用...'当贴片让一切变好时,很难与其他女性谈论这件事。"
肯尼迪感到迟钝。她晚上多次醒来。然后潮热开始了。尽管在患癌前她曾使用激素丸并"感觉像百万富翁",但她不考虑使用激素。
她的妇科医生建议使用睾酮。她的肿瘤科医生不同意。
"我对治疗中的戳刺和检查感到厌倦,我只是要挺过去,"她说。
她尝试了镁和褪黑激素,对使用Veozah等非激素选项来应对潮热犹豫不决。即使是Nutrafol等补充剂也含有生物素,可能会提高激素水平,因此姐妹俩很谨慎,并咨询她们的医生。
布朗内尔正在尝试Lynkuet,一种帮助缓解潮热和夜间盗汗的非激素药物。它需要每三个月抽血检查她的肝酶。
"而且它让我太累了,几乎在工作会议中摔倒,"她说。
因此,她将恒温器设置为73度(约摄氏23度)。她的丈夫穿着运动衫睡觉。她在Zoom通话时穿着短裤和人字拖,旁边放着两台风扇。
"我的重点是,我会做一切来保持无癌,"55岁的肯尼迪说。
'医生只关心我是否不会死于乳腺癌'
作为土著居民,通常心血管疾病发病率较高,沃斯担心心脏病发作和癌症复发一样严重。一些研究表明雌激素可以帮助保护心脏,但FDA尚未授权用于此用途。
她也担心骨骼健康。
"我觉得医生只关心我是否不会死于乳腺癌或癌症是否复发,而不是我可能幸存下来,但随后因低雌激素而摔断髋部死亡,"她说。
特普林斯基说,治疗整个人,而不仅仅是她的乳腺癌至关重要。
"让我们不仅现在治疗乳腺癌,还要关注其他一切,"即将于9月出版《超越粉色:驾驭生活、健康和乳腺癌》("Beyond the Pink: Navigating Life, Health and Breast Cancer")一书的特普林斯基说,"每个人都应该有机会讨论荷尔蒙疗法。那就是有教育意义的共享决策。"
她的头发比以前长得更浓密了(在她现在的短发长度下,这意味着它经常直立),这是化疗的副作用。她有时仍然戴着长长的深色假发,以帮助认出自己。
她服用荷尔蒙并定期检查。她告诉其他女性,确保她们的医生倾听她们的意见。
"我一直在想,如果我的身份和大脑消失,我活着就没有意义,"她说,"我很高兴终于找到了一位倾听我目标的医生。女性不应该为了应得的护理而如此艰难地争取。"
劳拉·特鲁希洛是专注于健康和 wellness 的全国专栏作家。她是《从悬崖边缘后退一步:女儿对真相和更新的追寻》("Stepping Back from the Ledge: A Daughter's Search for Truth and Renewal")的作者,可通过ltrujillo@usatoday.com联系。
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