我的生物医学信息学工作与女同情感剧粉丝身份很少发生交集，但今年夏天早些时候却意外碰撞了。当时我最喜爱的两位女演员在一档热门播客节目中谈及新书和合作经历，我正期待她们的分享，却惊讶地听到对话转向了我的专业领域——电子健康记录。
一位女演员提到，最近在眼科检查时被询问种族信息。“我当时就想，这有什么关系？”她说。主持人随即补充自己在乳腺X光检查前也被问及类似私人问题：“比如我是否已婚重要吗？我是白人还是亚裔重要吗？”
听到主持人和演员质疑这个在我看来直接且有目的的流程，这鲜明地提醒我：研究人员使用患者数据的方式与患者实际临床体验之间常存在鸿沟。作为利用医疗接触中收集的人口统计数据开展研究的人员，患者是否回答医生的人口统计学问题至关重要；但身为患者时，我也能理解这些提问为何显得多余甚至侵入性。因此，了解医生收集数据的原因、研究人员的使用方式，以及掌握患者身份信息可能促成的医学发现，或许会有所帮助。
您的数据为何重要
当您回答医生录入电子健康记录的人口统计问题时，您不仅在披露个人信息，更是在为巨大的数据拼图贡献微小却关键的一块，使我们研究人员得以看清全局。您的健康信息能帮助我们理解谁易患病及其原因，甚至可用于设计实际的健康干预措施。
作为专注于改善孕产妇及其婴儿健康的学者，我庆幸生活在印第安纳州——该州拥有全美最完善的健康信息交换系统之一。这些交换网络连接全州医院系统的电子健康记录数据库，使我们能研究个人与群体如何体验医疗保健。
例如，在印第安纳大学“为加强农村孕产妇和儿童健康环境而设的更好人工智能实验室”中，我和同事利用这些数据训练机器学习模型，预测妊娠期危及生命的高血压疾病——子痫前期，以便在母亲病情恶化前发出预警。
我们本可仅使用临床数据：如诊断结果、实验室指标和血压等促成子痫前期的体征读数。但针对子痫前期等疾病，黑人孕产妇的发病率高于白人。研究表明，种族与系统性种族主义是这一差异的主要成因。
为准确预测子痫前期并利用预测结果辅助医生监测、诊断和治疗，我的团队必须纳入能阐明不同结局的其他信息，即健康的社会决定因素。健康的社会决定因素指影响我们健康状况的自身特质与环境因素。种族本身并非健康的社会决定因素，但种族主义是——包括学区隔离或红线政策等结构性种族主义。若数据可获取，我们还会纳入就诊时您提供的信息，例如近一个月是否食物不足，或是否有亲密伴侣暴力或无家可归史。
由于种族内部差异远大于种族间差异，仅凭种族信息实际所获甚微。将健康的社会决定因素纳入数据集，能为研究人员提供额外背景：揭示您如何在社会中活动、可获取哪些资源，以及环境如何塑造您的健康。
整合数据价值
这正是心内科医生询问您婚姻状况的原因。您的回答可能帮助研究人员理解为何单身母亲比已婚者更易患心血管疾病；而告知眼科医生您的种族，是探究种族在使用减肥药物患者出现视力丧失现象中作用的唯一途径之一。
其他研究者已利用电子记录数据确定特定地理区域或人口群体中糖尿病患者比例、预测痴呆症甚至追踪牙周病。新冠疫情期间，研究者通过电子健康记录分析患病人群特征，调查患者的种族、地理位置和保险状态。如今这些数据仍在用于追踪长新冠——一种医疗专业人员尚未完全理解的病症。
尊重患者隐私
当然，这些健康信息交换系统对数据共享对象及方式极为谨慎。数据会根据研究需求定制，并严格遵守《健康保险流通与责任法案》（HIPAA）。
例如，在我最近的子痫前期研究中，医疗系统提供的数据集仅包含有限个人信息：婴儿出生日期、母亲出生日期（因需了解生育时年龄）及邮政编码（用于观察子痫前期的地域趋势）。数据被限制在医疗系统的虚拟专用网络内，无法外泄，确保安全。所有流程均需通过大学机构审查委员会审批——这一严格程序保障研究不会伤害参与者。
惠及全民的医疗进步
这些研究推动创新，为改善健康的项目、规程和政策奠定基础——从个体患者延伸至国家乃至全球层面。医生可利用您提供的信息为您推荐服务或疗法：若分诊提问发现您近月食物不足，医生可将您转介至营养项目（有时由医院系统直接运营）；若您上次就诊标注已婚，此次却显示“分居”，医生可主动询问是否需要额外心理健康或社会服务支持。
尽管回答这类私人问题难免令人不适，但请记住：医生提问必有充分理由。您的数据能助力医学研究前进。
吉尔·因德斯托德（Jill Inderstrodt）是印第安纳大学卫生政策与管理助理教授。本文经《对话》授权转载，遵循知识共享许可协议。作者观点仅代表个人立场。
【全文结束】
