多年来，Marcela Ferrada一直试图忽视自己的疼痛。作为一名参加过半程马拉松比赛的跑步者，Ferrada的关节会疼痛，她会经历一些她称之为"奇怪"的发作。有一周她几乎无法活动双手。她经历过几次流产，每次都会将之后出现的奇怪症状归咎于荷尔蒙变化。2012年，Ferrada是约翰霍普金斯大学医学院的传染病研究员，当时她患上了胰腺问题，花了整整一个月才恢复。"我生病很长时间了。我只是没有告诉任何人，因为我猜你是否认现实的，因为你不想生病，对吧？"她说。她认为自己不需要看医生——她本身就是一名医生。
现年46岁、居住在贝塞斯达的Ferrada在哥伦比亚由她的父亲（一名创伤外科医生）和母亲（一名产科护士）抚养长大。"我基本上是在医院里长大的，"Ferrada说。她在哥伦比亚读医学院，在迈阿密完成了内科住院医师培训。正是在那里，她遇到了她的丈夫Mark Hofmeyer，一位移植心脏病专家。
对传染病和重症监护充满兴趣的Ferrada在贝塞斯达的美国国立卫生研究院(NIH)和霍普金斯大学完成了为期四年的结合这两个专业的研究员培训。
2013年，她怀孕了，并告诉自己这些酸痛和疼痛是怀孕的一部分。女儿索菲亚(Sophia)出生后，她开始体重下降，经常发烧并伴有剧烈咳嗽。她经常服用泰诺止痛药。医生们认为这是哮喘，给了她一种类固醇药物，服药期间症状有所缓解，但停药后症状又会复发。"我开始感到极度疲劳，"Ferrada说，考虑到刚有新生儿，这似乎合情合理。她坚持了下来，在索菲亚4个月大时参加了一场半程马拉松比赛。比赛期间她感觉非常糟糕，以为自己只是缺乏锻炼。她决定那挥之不去的咳嗽一定是过敏。
"我开始不停地咳嗽，一直咳到甚至咳断了两根肋骨，"她说。在NIH担任重症监护职位的同事们敦促她不要再为自己的症状找借口。2015年，她预约了NIH的风湿病学家James Katz博士。"我只是觉得向他描述我的症状很奇怪，因为我觉得自己听起来很疯狂。……然后我说，'好吧，就是这样，所以我不知道。我的意思是，你可能认为我是在想象这一切。'而他说，'不，你病得很重。'"Katz诊断她患有复发性多软骨炎(RP)，这是一种罕见的全身性炎症疾病，可导致软骨和其他组织受损。
尽可能多地了解这种疾病成为了她的使命。"唯一能让我每天早上醒来的就是阅读关于这种疾病的内容，然后写作。我在NIH写了一份研究该疾病的方案，"她说。
Ferrada希望帮助其他患有RP的患者，她认为这种疾病经常被漏诊，因为医生们并不总是知道要去寻找它。"我意识到我没有足够的知识来帮助这些患者，因为我不是风湿病专家，如果我真的想改善这种情况并研究它，我需要成为一名风湿病专家。所以我进入了NIH的风湿病学领域，"她说。
Ferrada帮助启动了全球首个针对RP患者的前瞻性研究，该研究包括一系列计划好的问题，供患者在就诊时回答；之前的研究则是回顾医疗记录或通过调查问卷询问患者的病史。作为这项研究的一部分，Ferrada和她的同事们发现了VEXAS综合征，这是一种罕见的自身炎症遗传疾病。
自从被诊断出RP以来的这些年里，Ferrada经历了许多次生病。2022年9月，她开始出现奇怪的症状，包括行为变化，比如她的洗浴习惯。"我通常每天洗两次澡。我决定找出不洗澡最多能坚持多少天，"她说。此外，她说，"我的舌头麻痹了，然后我的眼睛也麻痹了。"在经历了数月无法确定这些最新症状的原因以及多次住院后，她被诊断出患有脑炎，这是一种脑部炎症。当她仍在从脑炎中恢复时，2023年又感染了COVID-19，花了数月时间才康复。
同年晚些时候，由于病情严重，她离开了NIH，因为她知道自己全职工作正在对她的健康造成损害。"可能有四次，我以为自己就要死了，"她说。"所以当这种情况发生时，一切就变得完全不同了。从一切都很完美，我已经规划好了未来八年的计划，到我完全不知道明天会发生什么——这很难接受。"
如今，她依靠多种方式来帮助自己：药物、休息、增强体力、健康饮食和每天冥想三次。"很多听起来都很简单，但实际上并不容易，"她说。有些日子她太累而无法锻炼，或者太忙而无法准备健康食品。
2024年5月，Ferrada开始在巴尔的摩的马里兰大学医学系统兼职工作。她接诊处于RP和其他疾病（如血管炎和自身炎症性疾病，包括VEXAS）各个阶段的患者。
作为患者的身份让Ferrada学到了很多关于同情心的知识，并改变了她与患者互动的方式。"我对患者内心发生的事情有了更好的理解和内省，"她说。"与患者交谈对我来说更容易了，因为我知道正在发生什么。"
（这出现在2026年3/4月版的贝塞斯达杂志上。）
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