圣地亚哥——根据消化疾病周会议上的一系列报告，嗜酸性食管炎（EoE）患者面临显著的经济负担。
这些负担可能包括患者接受护理时花费的金钱和时间，研究人员表示，许多其他患者在获得护理方面也存在问题。
数据来源于Gold BD等人进行的一项回顾性队列研究，该研究基于2020年7月1日至2023年6月30日期间的美国健康保险索赔数据。
护理成本
埃文·S·德尔隆医学博士、公共卫生硕士，北卡罗来纳大学医学院食管疾病中心主任，在他的演讲中表示，关于EoE对患者的经济负担的研究较少。
“随着EoE患病率的增加以及新治疗方法的研究和批准，有必要重新审视医疗资源利用情况，”德尔隆告诉Healio。
Merative MarketScan商业、Medicare补充和Medicaid数据库提供了美国健康保险索赔数据。研究人群包括19,169名患者（平均年龄35.8岁；男性占60.3%），这些患者在索引日期前后有12个月的连续健康计划登记，并且有一个或多个带有EoE诊断代码的住院或门诊索赔。其中73.7%的患者有商业保险，23.8%有Medicaid，2.4%有Medicare。
“最大的惊喜是所有EoE患者的整体医疗负担超过了90亿美元，而且超过10%到15%的负担归因于EoE，这对患者和系统来说都是一个巨大的负担，”德尔隆说。
他继续指出，这些负担在多个领域都有所体现，包括住院和门诊访问以及处方药费用。
定义为有一次或多次访问的患者比例，大多数类型的访问在随访期间略高于基线期。例外情况包括急诊科（30% vs. 27.6%）和紧急护理（21.2% vs. 21%）访问。
随访期间的每次访问的中位数索赔数量略有增加，包括门诊手术中心访问（4 vs. 5）、医院门诊访问（14 vs. 18）、医生办公室访问（15 vs. 17）以及处方索赔（13 vs. 15）。
从基线期到随访期，每位患者的年度平均总医疗费用从12,621美元增加到15,704美元，而从支付者和患者的角度来看，这些费用从15,185美元增加到18,636美元。住院和门诊访问以及药品费用是这些增长的主要驱动力，研究人员表示。
研究人员进一步指出，这些总体增长表明EoE患者经历了实质性的医疗负担，这些增长可能是由于常规评估和处方的增加。
“很多成本和医疗资源利用负担来自EoE并发症、疾病的慢性化以及作为疾病监测的一部分需要进行上消化道内镜检查，”德尔隆说。“如果我们能更早地诊断并采用侵入性较小且成本较低的监测测试，结合更有效的治疗方法，我们就可以开始减少医疗资源利用负担。”
例如，德尔隆和他的同事进行了另一项涉及UNC诊所病理数据库中的1,457名EoE患者的回顾性队列研究，发现这些患者的中位社会脆弱性指数（SVI）得分为0.41。具有较高SVI得分的患者（表明对自然灾害或人为灾害的脆弱性较大）在诊断延迟和对局部类固醇的组织学反应方面表现较差。
德尔隆表示，他和他的同事将继续按子组和疾病严重程度研究这些成本，并研究成功治疗对降低这些成本的影响。
获得护理的机会
此外，大约三分之一的EoE患者生活在第四和第五区剥夺指数五分位数中，本杰明·D·戈尔德医学博士，GI Care for Kids, Children's Center for Digestive Healthcare的合伙人兼所有者，在他的演讲中表示。
“在我处理的胃肠病领域中，有很多在白人欧洲人群中具有良好数据的疾病，但在流行病学方面缺乏数据，甚至在药物试验中也缺乏非主流人群的参与者，”戈尔德告诉Healio。
他继续说，炎症性肠病研究中的参与度正在改善，但EoE尚未如此。“如果你真的想了解这种疾病，你需要看看所有可能受影响的人群，”戈尔德说。
戈尔德还指出，自身免疫性疾病和过敏性疾病的发病率和患病率正在上升，但在脆弱人群中并未看到这种增长。
“至少在医学和社会心理领域，已经做了很多工作来了解人们在获得医疗服务方面的障碍，”他说。
戈尔德指出，EoE的诊断需要内镜检查和活检。“当患者需要乘坐两到三辆公交车才能到达医生或医院进行内镜检查时，会有一些限制，”他说。“并且根据他们的保险或自付额，也会有一些障碍。”
戈尔德继续说，获得这种诊断护理的延误意味着治疗的延误，缺乏保险覆盖也是一个问题。
Inovalon封闭索赔数据库和100%样本的Medicare Fee-For-Service A/B/D部分索赔和登记数据支持了这项回顾性纵向队列研究。研究人员还将中位家庭收入、区剥夺指数、联邦贫困线、房屋所有权、婚姻状况、乡村性、车辆所有权和距离诊断提供者的数据与近邻Acxiom市场指数和其他来源的社会决定因素联系起来。
Inovalon组的37,809名患者（59.7%为男性；索引时平均年龄为38.1岁）和Medicare FFS组的15,109名患者（50.6%为男性；索引时平均年龄为66.8岁）在索引期间（2017年1月1日至2021年12月31日）有两个或更多间隔至少30天的EoE诊断代码的索赔。这些患者在索引日期前后有12个月或更长时间的医疗和药品福利连续登记，研究人员将其视为基线和随访期。
在Inovalon组中，29.9%的患者处于区剥夺指数的第四五分位数，5.8%处于第五五分位数。在Medicare FFS组中，20.5%处于第四五分位数，10.2%处于第五五分位数。
这些患者居住的社区中，家庭生活在联邦贫困线以下的平均百分比分别为Inovalon组的10.9%和Medicare FFS组的11.8%。
戈尔德说，对于许多这些患者来说，医学素养是一个挑战，他们可能不知道自己需要寻求护理。即使他们知道需要护理，他也继续说，这些患者可能无法负担得起。
“这取决于你能否支付你得到的护理，还是确保你的孩子有食物吃，”他说。
就业也是一个问题，戈尔德继续说，因为小时工可能无法请假进行诊断办公室访问。
“你需要坐三趟公交车去看医生，然后在内镜检查后还需要2到3个小时的麻醉恢复时间，”他说。“有些人可能会因此被解雇。”
此外，居住在城市地区的患者比例包括Inovalon组的67.9%和Medicare FFS组的68.3%。居住在郊区的患者比例包括Inovalon组的12.6%和Medicare FFS组的12.5%。
研究人员进一步指出，很少有家庭来自农村地区，这表明这些患者可能被低估诊。
诊断提供者与患者邮政编码之间的中位距离包括Inovalon组的35.8英里和Medicare FFS组的17.5英里。此外，Inovalon组中有16.8%的患者和Medicare FFS组中有13.4%的患者居住在离诊断提供者超过100英里的地方。
戈尔德指出，患者从佐治亚州各地开车4到5个小时来到他在亚特兰大的办公室。
“萨凡纳有一位儿科胃肠病学家，梅肯有一位，哥伦布有一位，”戈尔德说。“这三个中心距离这里在亚特兰大从2到6个小时不等。”
北美约有3,000名儿科胃肠病学家执业，尽管有些州根本没有儿科胃肠病学家。
“以医生为基础的教育、以提供者为基础的教育，这些都是容易启动的事情，”戈尔德说。“然后提出更多创新的方法来解决获得护理的问题。”
戈尔德继续说，通过资金支持，解决方案是可能的，他引用了学术中心的非营利项目，为结直肠癌提供免费结肠镜筛查。针对患者、儿科医生和其他医生的疾病基础教育，教他们在何时转诊是有益的，也将有所帮助。
“低垂的果实是教育，试图教育初级保健医生、紧急护理和急诊室医生，当患者抱怨食物卡住时，那是吞咽困难，吞咽困难是导致EoE诊断的主要症状之一，”戈尔德说。
在政策层面，戈尔德说，需要更多的资金来支持基础设施，如人员配备和其他项目，以达到服务不足的地区，以及滑动收费表，以便患者能够支付诊断程序而不必做出财务牺牲。
戈尔德说，应该资助那些努力纳入这些人群并关注质量改进的临床试验。
“如果你看看EoE世界的所有数据，都是白人男孩或白人男性，”他说。“但这种疾病影响着许多人。”
研究人员表示，这些发现及其对患者健康结果的影响将在一项正在进行的研究中进一步探讨，其结果将用于制定系统性政策以解决这些障碍。
“下一步的研究将是多方面的，”戈尔德说，重点是外展、流行病学、患病率和这些人群中的表型。“它如何表现？是否不同？”
戈尔德乐观地认为，这些研究及其他研究将产生积极影响。
“计划、执行、研究、行动，然后重新评估，看看不同的障碍，”他说。“这些是事情将改变的方式。”
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