几年前,马萨诸塞州贝尔彻敦的简妮丝·罗杰斯做出了许多成年子女都害怕的决定。当时91岁的母亲丽塔独自住在活动房屋中,健康状况持续恶化。"我觉得无法照顾好母亲,说出这话很糟糕,"罗杰斯说,"我感到必须把她‘安置’到某个地方。"此后,她94岁的母亲已发展为痴呆症。罗杰斯最初选择的护理机构并不理想,如今母亲居住在马萨诸塞州斯普林菲尔德的里兹兰丁里姆斯湖畔洛伊斯社区(Loomis Lakeside at Reeds Landing),这是一处持续护理退休社区(CCRC),提供从独立生活、辅助生活到记忆护理及专业护理的多层级服务。据国家老年人住房和护理投资中心(NIC)研究与分析主管丽莎·麦克拉肯介绍,过去十年美国记忆护理单元数量增长了62%。但该社区与众不同:它没有独立的记忆护理单元,而是属于一场推动痴呆症患者融入更广泛社区而非隔离生活的运动。
丽塔·奥尔(罗杰斯的母亲)目前居住在专业护理区域,她可以自由活动——包括外出——程度完全自主,女儿对此表示支持。"她看到的是自由,而且状态良好,"罗杰斯说,"若设上锁的门?那会让她非常不适。"里兹兰丁里姆斯湖畔洛伊斯社区执行董事洛里·托德指出,人们有时试图逃离上锁的记忆护理单元,正是因为感到被束缚。她说:"我们希望痴呆症患者能在社区中过上最佳生活。"托德强调:"我们的做法是立足患者现状,引导其他居民学习如何成为痴呆症邻居的良伴。我们不会孤立他们,正如不会孤立所有心力衰竭或糖尿病患者一样。这是一种更有尊严的照护方式。"
托德表示,社区会对员工和居民进行培训,教导如何与痴呆症患者互动——例如如何应对寻找已故配偶的患者,或如何安抚情绪激动者。方法常涉及转移注意力或引导参与新活动。员工会密切观察患者,判断其是否适合独自外出或需要陪护。若这种痴呆症照护方式显得非同寻常,确实如此。托德称这是"一小众但不断壮大的运动","势头正盛。这纯粹是更有尊严的照护方式。"该模式要求居民与员工共同参与。在此居住16年的安·麦金托什感谢所受的痴呆症培训。她认为沟通关键在于"进入他们的世界,而非强行拉回现实"。"当有人想找五年前已故的丈夫时,我会说‘好,我们去找找看’,"麦金托什解释,"行至走廊,患者可能发现一群人并想加入——问题便自然化解,因为他们忘了初衷。保持其参与感让我欣慰,因我们同属一个社区。"居民海伦·休斯顿认同此观点,称培训"让痴呆症不再令人恐惧",也让她对家园倍感安心。她与丈夫自愿参与源自日本的"SAIDO学习"项目,"我们为其进行数学和英语双语脑力训练,"休斯顿说,"看到定期上课者认知能力提升时,我们倍感欣喜。"
本社区生活丰富与记忆护理总监布伦达·门多萨表示,员工培训属强制要求,居民则自愿参与。许多居民对这种模式存疑,她常一对一解释"为何如此操作、有何益处及换位思考——若我将来在此,希望被如何对待。"针对痴呆症常见的攻击或焦躁行为,门多萨强调"行为是未被满足需求的体现"。她与团队努力探究根源:患者是否恐惧、饥饿、疼痛或思念家人?"关键是找出他们曾热爱之事,"她说,"让我尝试引导他们重拾旧趣。"然而,取消上锁病房的想法令部分人担忧安全。62岁确诊痴呆症的前足科外科医生阿尼·贝雷什坦言:"这感觉像以时速200英里撞上墙壁。"十年病程中,他通过健康饮食、锻炼和社会交往延缓病情。"大脑上午最佳,下午就‘电量耗尽’了,"他说。虽与妻子在密歇根州居家生活,但他预见到未来可能需专业护理。"我支持上锁记忆护理单元,"贝雷什强调,"这关乎痴呆症患者的安全。"
许多痴呆症患者家属认同此观点,认为上锁是防止亲人离院自陷险境的最佳保障。老年服务组织联盟"领先老龄"(Leading Age)的克尔斯滕·雅各布斯理解这一心理:"保护所爱之人的本能至关重要,但若只关注单一安全维度,忽视自由与自主带来的生活丰盈,我们又将失去什么?"她指出,数十年前护理院曾普遍使用束缚手段以保安全,"后来我们认识到这并非最安全方式,如今已弃用该模式。"她提及1980年代末兴起的"解放长者"运动,旨在"杜绝护理院中使用身体约束"。雅各布斯补充道,整合式痴呆症护理还有现实必要性:"我们无法建造足够多的专属记忆护理社区来满足需求,必须拓展思维。"
长期心理学教授乔安娜·菲克斯40多岁末期确诊阿尔茨海默病,现年57岁的她坚决反对上锁记忆护理单元。"问题在于决策者多为家属而非患者本人,"她说,"我希望更多人了解此病症的含义并相应调整互动方式。这是健康大脑者的选择:如何与痴呆症患者共处。"阿尼·贝雷什观点一致,强调无论患者居于何处,"关键是我们仍应被当作人对待。"因即便病情严重,人的本质依然存在。
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