随着得克萨斯州老年人口增速超过其他任何年龄群体,这项宪法修正案将提交选民表决。
罗米·莱西格(Romi Lessig,右)是她母亲维姬·马修斯(Vicki Matthews)的护理者,马修斯患有阿尔茨海默病。(照片来源:帕特里夏·林姆 | KUT新闻)维姬·马修斯一直是个思维敏锐的女性——她曾是一名图书管理员,博览群书且喜爱文字。但大约10年前,家人注意到她开始变得健忘。她时常记不清要去哪里或刚去过何处。随后,她开始忘记支付账单,有时甚至重复支付。
马修斯花了数年时间才获得阿尔茨海默病的正式诊断。如今,她处于疾病的中度阶段,尽管初看可能不易察觉。
“她经常能骗过别人,”马修斯的女儿罗米·莱西格坐在奥斯汀母亲家的沙发上说道,“他们会想,‘哦,我们刚进行了很棒的对话。’但一小时后他们再回来,她就会茫然地看着他们。”
“这是个不错的借口,”马修斯开玩笑道,对自己这个笑话轻笑起来。
马修斯和莱西格与许多得州人处境相同。据州卫生部门统计,得克萨斯州约有46万人患有阿尔茨海默病,其中包括近12%的65岁以上成年人。约110万名家庭成员参与了他们的护理工作。
随着得州老年人口这一增长最快的年龄群体持续扩大,这些数字很可能继续上升。
今年,得州立法者通过一项两党支持的法案,着手解决这一日益严重的问题,创建得州痴呆症预防与研究所(DPRIT)。本周二,选民将就第14号提案进行表决,该提案计划从州一般收入基金中拨款30亿美元资助DPRIT。
莱西格留下便条提醒母亲家务和计划。(照片来源:帕特里夏·林姆 | KUT新闻)阿尔茨海默病协会(全国性非营利组织)首席执行官兼主席乔安妮·派克(Joanne Pike)表示,她认为DPRIT将在得州建立更完善的阿尔茨海默病诊断和治疗基础设施。
“目前,我们知道得州人获得早期或准确诊断非常困难,”派克说,“我们了解到神经病学资源匮乏地区广泛存在,许多初级保健医生缺乏提供适当护理所需的专业培训。”
DPRIT的支持者还希望这项投资能吸引神经病学领域的顶尖研究人员和医师——并打造一个重大研究引擎,有望为阿尔茨海默病及其他类型痴呆症和脑部疾病找到治愈方法。
该项目已有成功蓝图:得州癌症预防与研究所(CPRIT)。2007年经选民批准后,CPRIT使得州成为全美第二大癌症研究资助方(仅次于国家癌症研究所)。它已帮助吸引数百名癌症学者来到得州,包括一位诺贝尔奖得主。
休斯顿共和党州参议员琼·哈芬(Joan Huffman)是DPRIT法案的起草者,她去年年底在一个讨论新立法的小组会上做了类比。
“我们引进了令人难以置信的研究人员和科学家,我想没人会否认癌症研究的成果已拯救了无数生命,”哈芬说,“我们希望对痴呆症相关疾病做同样的事。”
在联邦医疗研究拨款日益不确定的时期,DPRIT将主要通过向研究人员和团体发放资助来运作。尽管国会近期表示支持增加阿尔茨海默病研究资金,但今年特朗普政府曾取消或中断部分美国国立卫生研究院(NIH)资助项目。
马修斯使用清单记录药物和日常安排。(照片来源:帕特里夏·林姆 | KUT新闻)罗米·莱西格表示,联邦层面的不确定性是她将投票支持第14号提案的原因之一。
“阿尔茨海默病最不可避免的一点是,时间不是你的朋友,”她说,“我们不能等待联邦政府。”
莱西格深知,时间并不站在她母亲这边。尽管目前有前景的研究存在,但她不指望治愈方法能及时帮助母亲。但她希望DPRIT驱动的研究能预防未来的病例——并为像她这样的护理者开发新支持。
“总有一天她会看着我却不知道我是谁,那一刻我内心的一部分将死去,”莱西格说,“但我的一部分仍会坚持,我的一部分不愿走上那条路。这并非因为我不想得病——而是不想让我的孩子目睹这一切。”
她不希望孩子们担心母亲有朝一日会患上外祖母的疾病。她相信,这是可以预防的。
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