医生就诊时收集的人口统计数据对医学研究人员很有用。(MoMo Productions/DigitalVision via Getty Images)
我的生物医学信息学世界与连续性女同性恋言情剧粉丝圈相碰撞的情况很少见。
但今年夏天早些时候，当我最喜欢的两位女演员出现在一个热门播客上时，这种情况确实发生了。我很兴奋地听到她们谈论她们的新书以及她们的合作历史，所以当她们的谈话转向我的专业领域——电子健康记录时，我感到困惑但也很高兴。
一位女演员提到，她最近去验光师那里时，被问及她的种族。"我当时就想，这有什么区别呢？"她说。
主持人也分享了她在进行乳房X光检查前被问及类似私人问题的经历。"就像，我结不结婚有什么关系？我是白人还是亚洲人有什么关系？"她评论道。
听主持人和女演员质疑这个在我看来简单且有目的的过程，让我深刻意识到研究人员（如我）使用患者数据的方式与患者实际的临床数据收集体验之间存在的巨大鸿沟。
对于我们这些利用医疗保健过程中收集的人口统计数据进行研究和设计干预措施的人来说，患者是否回答医生的人口统计问题确实很重要。但作为一名患者，我理解为什么这些问题可能看起来不必要甚至具有侵入性。
因此，了解你的医生为什么要收集这些数据、研究人员如何使用这些数据，以及当我们更了解患者身份时可能实现哪些医学发现，可能会有所帮助。
为什么你的数据很重要
当你回答医生记录在电子健康记录中的人口统计问题时，你不仅仅是在披露个人信息。你正在为一个巨大的数据拼图添加一小块，使像我这样的研究人员能够看到更大的图景。
你的健康信息可以帮助我们了解谁生病了以及为什么生病。它甚至可能用于设计真正的健康干预措施。
作为一名专注于改善母亲和婴儿健康及医疗保健的研究人员，我认为自己很幸运能生活在印第安纳州，该州拥有全国最全面的健康信息交换网络之一。这些交换网络是全州医院系统电子健康记录数据库的互联网络，使像我这样的研究人员能够了解个人和群体如何体验健康和医疗服务。
例如，我和印第安纳大学"为农村母婴健康环境提供更好人工智能"实验室的同事们使用这些数据来训练机器学习模型，以在母亲真正生病之前预测子痫前期——一种妊娠期间的高血压危及生命的状况。
我们本可以仅使用临床数据：诊断、实验室检查和血压等生命体征读数，这些都与子痫前期的结果有关。但对于子痫前期等疾病，黑人母亲的诊断率高于白人母亲。研究表明，种族和种族主义可能是这种差异的主要促成因素。
为了准确预测子痫前期并利用这些预测帮助医生监测、诊断和治疗该状况，我的团队需要考虑其他能够阐明这些不同结果的信息，称为健康的社会决定因素。
健康的社会决定因素是我们自身和环境的各个部分，它们驱动着我们的健康状况。种族本身并不是健康的社会决定因素，但种族主义是。这包括结构性种族主义，如邮政编码区域的学校隔离或红线政策历史。如果有的话，我们还会包括你在医生就诊时可能提供的信息，比如你过去一个月是否没有足够的食物，或者你是否有亲密伴侣暴力或无家可归的历史。
因为种族内部的变异比种族之间的变异更多，所以仅凭种族实际上告诉我们的信息很少。在我们的数据集中包含健康的社会决定因素提供了额外的背景，说明你如何在世界上活动、你可以获得哪些资源以及你的环境如何塑造你的健康。
拼凑完整图景
这就是为什么你的心脏病专家会询问你的婚姻状况。你的回答可能帮助研究人员了解为什么单身母亲比已婚母亲更容易患心血管疾病。而告诉验光师你的种族是了解种族在使用减肥药物导致视力丧失的患者中可能扮演的角色的唯一方法之一。
其他研究人员已经使用电子记录中的数据来确定地理区域或特定人口群体中有多少人患有糖尿病、预测痴呆症，甚至追踪牙龈疾病。
在新冠疫情期间，研究人员使用电子健康记录中的数据来确定哪些类型的人正在生病。他们调查了新冠患者的种族、地理和保险状况。研究人员继续使用这些数据来追踪长新冠，这是一种健康专业人员仍未完全理解的疾病。
尊重患者隐私
当然，这些健康信息交换机构在如何以及与谁共享患者数据方面非常谨慎。数据根据研究需求进行调整，并按照《健康保险流通与责任法案》(HIPAA)的规定共享。
例如，在我最近的子痫前期研究中，医疗保健系统发送了一个包含有限个人信息的数据集，如婴儿的出生日期、母亲的出生日期（因为我们通常需要知道她分娩时的年龄）以及他们的邮政编码，以便我们能够看到子痫前期在不同地理区域的趋势。
数据不允许离开医疗系统的虚拟专用网络，因此数据保留在我们的防火墙内。这确保了数据的安全。所有这些都必须得到我们大学的机构审查委员会的批准，这是一个严格的过程，确保我们的研究不会伤害参与者。
改善每个人的医疗保健——包括你
所有这些研究推动了创新，并为改善健康（从你个人到国家甚至全球层面）的项目、协议和政策提供了基础。
你的医生可以使用你提供的信息为你推荐服务或疗法。例如，如果你的医生通过签到询问发现你过去一个月没有足够的食物，他们可以将你推荐给营养计划，有时该计划由医院系统本身运营。如果你上次就诊时已婚，但现在将婚姻状况列为"分居"，你的医生可以与你联系，看看你是否需要任何额外的心理健康或社会服务。
虽然对这些私人问题感到有点不舒服是正常的，但请记住，你的医生询问这些问题是有充分理由的。你的数据可以帮助推动医学研究向前发展。
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Jill Inderstrodt是印第安纳大学印第安纳波利斯分校Fairbanks公共卫生学院的助理教授，也是Regenstrief研究所生物医学信息中心的研究科学家。通过其观点专栏，Kansas Reflector致力于放大受公共政策影响或被排除在公共辩论之外的人们的声音。
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