作为一名肾移植受者,巴黎·马拉基亚斯已经习惯了应对皮肤癌。这是移植后免疫抑制剂的常见副作用,这些药物使移植受者对阳光特别敏感,多年来马拉基亚斯已经发展出多种基底细胞癌。但在2022年秋季,他注意到脸上有一个不像他之前切除的病变的粉刺。
当它没有消失时,一位皮肤科医生对其进行了活检。结果在12月底出来:当时73岁的马拉基亚斯已经从新奥尔良的海事行业退休,被诊断患有Merkel细胞癌(MCC),这是最罕见且最具侵袭性的皮肤癌之一。肾移植受者患MCC的风险比免疫系统正常的人高出25倍。
"那是我们经历过的最糟糕的圣诞节,"他的女儿安娜·马拉基亚斯说。"我们当时都惊慌失措。"
这是巴黎·马拉基亚斯的皮肤科医生第一次见到MCC病例,因此他的女儿和家人其他成员立即开始研究。
"我女儿告诉我,'别担心,我们会找到最好的医生,'"他说。
决心找到专家,安娜·马拉基亚斯在圣诞夜花时间在网上搜索。她的搜索将她带到了全国各地,找到了弗雷德·哈钦森癌症研究中心Merkel细胞癌项目的负责人保罗·恩吉姆医学博士、哲学博士,他是这种罕见诊断癌症的世界专家,以及克里斯·布洛瑟医学博士,他在弗雷德·哈钦森运营一个首创的中心,专门专注于癌症和移植患者。
她给恩吉姆发了电子邮件,他立即回复并抄送了整个MCC团队:"你们能在1月2日来吗?"
几天后,巴黎·马拉基亚斯与女儿、儿子和妻子飞往西雅图。当他们那一周晚些时候返回新奥尔良时,他们有了一个计划:巴黎·马拉基亚斯将在新奥尔良接受手术和放疗,但由于MCC是一种容易复发的顽固性癌症,他可能需要在西雅图进行随访。
"他和家人迫切需要帮助,"华盛顿大学医学院皮肤病学George F. Odland捐赠讲席教授恩吉姆说。"他们处于几乎不可能的困境中,需要抑制免疫系统以保住肾脏,同时需要保持生存并维持良好的生活质量。我是个乐观主义者,但在巴黎的病例之前,我们一直无法如此精确地管理免疫疗法,既保住肾脏又战胜癌症。"
癌症和器官移植诊所帮助患者应对复杂的护理挑战
布洛瑟于2021年建立了癌症和器官移植诊所(COTC),以应对器官移植受者面临的癌症风险增加,以及癌症患者在需要实体器官移植时面临的独特考虑因素。
这类患者需要额外支持来应对移植可能带来的额外挑战。COTC作为一个综合多学科咨询诊所运作,设有实时肿瘤和移植委员会,这是一组癌症和移植专家,在患者就诊期间会面,制定最佳治疗计划。该诊所是癌症与移植创新中心的一部分。
在巴黎·马拉基亚斯的案例中,布洛瑟指出,发展MCC的人数很少,而作为器官移植受者发展MCC的人数更少,这需要很少机构能够提供的专业知识。
"除了我们的诊所外,我不知道还有任何地方能提供这种水平的支持和协调,"他说。
在马拉基亚斯一家前往弗雷德·哈钦森的一次旅行中,他们讨论了免疫疗法治疗,利用巴黎·马拉基亚斯已经受损的免疫细胞来寻找并摧毁MCC细胞。由于抑制免疫系统以防止器官排斥和增强免疫系统以对抗癌症之间的微妙拉锯战,这成为最后的手段。
恩吉姆、布洛瑟和医学博士、医学哲学硕士埃文·霍尔——一位专门研究皮肤癌和肾癌的医学肿瘤学家——与家人会面,讨论如何减少免疫抑制药物以最大化免疫疗法的效果。
"有三位最优秀的医生坐在我们身边,仔细检查每一件事,所有的风险和益处,这真的让人安心,"安娜·马拉基亚斯说。
在开始免疫疗法前几个月,巴黎·马拉基亚斯逐渐停用了免疫抑制剂。2023年6月,他开始接受免疫疗法,同时医疗团队使用两种新的血液检测方法,如果癌症复发或免疫系统攻击肾脏,这些方法可以提供早期预警。开始癌症免疫疗法后不久,他的肾脏出现受损迹象,因此布洛瑟建议减少免疫疗法的频率并重新引入低剂量的免疫抑制剂。
对护理水平感到放心,马拉基亚斯一家决定搬到西雅图居住六个月。"我们在那里感到非常舒适和安全,每三周与医生见面一次,"安娜·马拉基亚斯说。
三年后,巴黎·马拉基亚斯回到了新奥尔良的家,并在去年夏天回到了他的祖国希腊。他总结了在弗雷德·哈钦森接受治疗的经历:"三位医生都救了我的命。"
一个医学难题
皮肤是人体最大的器官;皮肤细胞更新迅速,每次细胞分裂都会增加患癌机会。移植患者更容易患上皮肤癌,因为他们每天服用免疫抑制药物以防止移植排斥。这是一个医学难题:保护移植器官的药物同样也会破坏患者的免疫系统。免疫系统的工作之一是像灯塔操作员一样扫描身体,寻找癌细胞。但当免疫系统因移植排斥药物而受到抑制时,免疫系统就无法正常工作。
布洛瑟和恩吉姆维护着追踪患者治疗和结果的登记系统。2025年7月,他们在《英国皮肤病学杂志》上发表了一篇论文,分析了移植后MCC患者的治疗结果,特别关注了像马拉基亚斯这样接受免疫疗法治疗的患者。"我们特别强调了巴黎的案例,因为他的治疗效果非常好,"布洛瑟说。
布洛瑟继续在马拉基亚斯的护理中发挥积极的咨询作用,指导药物调整并帮助解读实验室结果。
"我认为这是一次巨大的成功,就巴黎能够显著控制癌症并保持肾功能,能够生存并生活得很好而言,"他说。
布洛瑟将马拉基亚斯的协作护理视为一种可以扩展并应用于所有类型癌症的模式,确保肿瘤学家与移植医生协调合作,结合他们的专业知识,在弗雷德·哈钦森及世界各地实现更好的患者治疗效果。
"弗雷德·哈钦森的文化非常注重协作,肿瘤学家愿意以需要调整他们日程安排的方式投入时间,"布洛瑟说。
尽管COTC是布洛瑟所知的第一个此类诊所,但他已经帮助同事在克利夫兰诊所、梅奥诊所、布莱根妇女医院、威斯康星大学、迈阿密大学和阿尔伯塔大学建立了类似的护理模式。同时,布洛瑟接诊来自世界各地的患者,并提供名为"生活课程"的季度患者焦点网络研讨会,患者和临床医生/科学家讨论感兴趣的话题。
巴黎·马拉基亚斯的案例代表了恩吉姆第一次与布洛瑟合作,在器官存活与优化免疫疗法治疗疾病之间取得平衡。自那以后,他们已合作处理了近十几个复杂病例。
"克里斯非常细致地思考如何通过组合使用这些新测试来管理治疗,帮助我们的团队完成了一项直到最近才可能实现的免疫平衡行为,"恩吉姆说。
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