急性心肌梗死症状出现期间及之后患者和家属的想法和行动 - 心脑血管

摘要

背景：在急性心肌梗死(AMI)症状出现后，决定寻求医疗帮助时，家属扮演着重要角色。

目标：本研究旨在深入了解AMI患者及其家属在症状出现期间及之后如何思考和行动。

方法：对AMI患者(13名)和家属(14名)进行了六组焦点小组访谈。使用显性内容分析法分析转录数据。

结果：AMI患者经历了各种症状，患者和家属通常对症状的来源感到不确定，将其解释为不太严重的状况，并尝试以各种方式缓解不适。当症状持续时，患者会咨询家属，而家属通常决定寻求医疗帮助。许多人认为等待救护车时间太长，家属经常开车送患者去医院。

结论：患者和家属对AMI症状以及如何应对都感到不确定。所有患者都联系了家属，而家属比患者更积极地寻求帮助。许多人更愿意自己开车去医院，认为这比救护车更快。应该向公众、AMI患者及其家属提供关于AMI症状和推荐行动的信息。

1. 引言

在欧洲，心血管疾病导致约40%的75岁以下人群死亡。大多数心血管死亡发生在到达医院之前，多数人未能获得医疗帮助。冠心病28天死亡率中有三分之二发生在住院前，而在家中发生心脏骤停的初始存活率低于在其他场所发生心脏骤停的情况。尽早接受医疗治疗可提高生存率。再灌注（溶栓或PCI）治疗的效果在症状出现后尽早开始时更为显著。在瑞典，您需要拨打报警号码112呼叫救护车。该号码会接通由专业培训人员值守的SOS中心。当怀疑发生急性心肌梗死(AMI)时，SOS中心会将情况评估为最高优先级警报，并立即派出救护车。

多项研究表明，患者在寻求医疗帮助前的延迟时间通常超过两小时，且多年来这一情况并未改变。先前的心肌梗死(AMI)经历并不会减少决策时间，但一项研究表明，消息灵通的人（医生）延迟时间更短。许多人认为急性AMI会突然且戏剧性地开始，伴有严重胸痛。人们通常对哪些症状应解释为心脏问题感到不确定，60%的患者将他们的症状归因于心脏以外的原因。

家属在决定寻求医疗帮助方面的角色非常重要。在一项研究中，84%的胸痛患者在寻求帮助前已将症状告知他人（通常是家庭成员）。家属通常积极参与决定寻求急性医疗帮助和呼叫救护车。多项研究已调查了AMI患者在症状出现期间的思考和行动，但很少有研究考察家属的角色。本研究旨在更深入地了解AMI患者及其家属在症状出现期间及之后的思考和行动。

2. 方法

本研究采用描述性和定性设计，使用焦点小组访谈。焦点小组访谈是一种适合从一群人中收集特定预设主题数据的研究方法，尤其适用于先前未探索的领域。小组过程和互动可以鼓励参与者揭示在一对一访谈中不太容易获得的经历和观点。通常建议使用同质小组。

调查小组由至少经历过一次AMI的患者和AMI患者的家属组成。家属小组包括研究中患者的直系亲属，甚至包括未纳入研究但符合参与标准的患者的家属。患者和家属的招募时间为2004年9月至2005年2月。招募在瑞典一家大学医院的冠心病监护室进行。患者的纳入标准为50-75岁，并在过去三个月内经历过急性心肌梗死（根据ICD 10代码）。选择这个年龄段是因为50岁以下的心肌梗死较为罕见，而75岁以上的人群患多种疾病的风险增加，可能难以参与小组访谈。家属是指在症状出现期间被患者联系的亲近的人，他们通过询问心脏病科的AMI患者来确定。一旦确定，符合条件的参与者会通过面对面或电话联系，并被告知研究情况。参与者（患者13名，家属14名，总计27名）也收到了书面信息。小组按年龄和性别分为三组患者（一个女性组和两个男性组）和三组家属（两个女性组和一个男性组）。每组有3-7名参与者。家属小组由配偶、一名子女和一名邻居组成。

38人被邀请参与，其中11人无法或不愿参与。拒绝参与的最常见原因是设定的访谈日期不方便、前往医院的交通问题或已在医院花费了足够时间。一人不愿被录音，两人未参加访谈。患者的中位年龄为63岁（范围56-73岁），家属为60岁（范围31-77岁）。

焦点小组访谈（由第一作者主持）在医院附近的会议室进行。参与者只见面一次，访谈持续约一小时：访谈被录音。到达后，参与者被要求填写背景表格并制作自己的姓名标签，以便访谈者在访谈期间知道谁在说话。会议的两个主要问题是："症状开始时你在想什么？"和"症状出现期间你是如何行动的？"

前往医院的交通方式也在所有小组中进行了讨论。访谈完成后，有时间澄清和回答讨论中提出的问题。访谈后，访谈者多次听取录音带，然后进行逐字转录。

转录材料后，根据Graneheim和Lundman的显性定性内容分析法对文本进行了多步骤分析。识别包含与研究目标相关信息的单词和句子，并将其分类为意义单元，然后进行浓缩。浓缩的意义单元被分组形成子类别，最终构建主要类别。每个主要类别的内容和边界与第三作者合作进行检查，并做了一些调整。其中两个类别合并为一个，从而将数量从七个减少到六个，并调整了其中一些类别的边界。数据由同一人收集和分析，以确保数据分析的真实性。一位具有内容分析经验的人根据类别描述对三份访谈中的所有意义单元进行了分类。作者与额外评估者之间的分类比较显示高度一致（Cohen's Kappa值0.90）。

2.1. 伦理

所有参与者均提供了参与的知情同意，乌普萨拉地区医学伦理委员会批准了该研究。该调查符合《赫尔辛基宣言》中概述的原则。

3. 结果

大多数参与者生动地描述了症状出现时发生的情况。在患者组和家属组中，都有明显的需要与有相同经历的人交谈的倾向，尤其是在女性组中。

出现了以下六个类别：

疼痛和不适症状。
对症状的思考和解释。
对症状的自我护理和应对行动（包括与医疗保健的联系）。
联系其他人（非医疗保健人员）。
恐惧、愤怒和不确定感。
寻求和接受医疗帮助。

3.1. 疼痛和不适症状

患者经历的症状包括：胸部不适、压迫感和疼痛，手臂疼痛/刺痛，放射至颈部和下颌，背痛，呼吸困难，消化不良，恶心，针扎感，虚弱和出汗。患者和家属通常对症状的来源感到不确定，但剧烈疼痛使寻求医疗帮助的决定更容易。

一位男性描述他的症状如下："我刚在树林里散步回来，突然右前臂剧痛，越来越严重，从未经历过这样的疼痛。疼痛难以置信。然后它开始转移到左前臂，接着蔓延到胸部。"

一位女性患者说："我正在打高尔夫球时症状开始。我胃部疼痛，以为是胆结石或胃炎？我们继续打了一个洞，但我无法继续。"

一些家属注意到患者面部颜色异常。他们还注意到亲近的人行为与平常不同。一位女性家属说："当我们上床睡觉，他开始脱衣服时说：'发生了什么事……'然后我看到他脸色变了，我想现在，现在要出事了……"

3.2. 对症状的思考和解释

一些患者理解症状源自心脏。其中许多人之前从医生、家属或教育来源获得过关于急性心肌梗死的具体信息。其他患者认为症状是由他们吃的东西引起的，或认为自己拉伤了肌肉、患有胃炎、胆结石、肾结石或过敏反应。患者通常认为随着年龄增长，对疼痛的接受度更高。

三位患者给出了以下推理：

A："如果你以前有过类似感觉，你会认为不严重。有些疼痛时不时出现。它会消失。人们就是这么想的。"

B："是不是也像这样，我们这个年龄的人都这样，年龄越大，对疼痛和酸痛的接受度越高。"

A："是的，这里有很多……（指着他的胃）……肌肉和……"（笑）。

C："你有关节疼痛，不会对此大惊小怪。"

患者通常试图将症状解释为比心脏问题更不严重的状况；有些人认为症状太轻微，不像是AMI。然而，有些人认为"最坏的情况下"，可能是心脏问题。有时他们事后意识到自己持有"这事不会发生在我身上"的态度，许多人认为"它会消失"。

一位患者描述了症状开始时的想法："我没有将其与心脏联系起来。我父亲死于第六次心脏病发作。父亲每次发作时左胸都会疼痛。而我右臂疼痛。我相信我的症状与吃了野草莓有关。他们在森林里喷洒过吗？我完全没有将其与心脏联系起来。"关于症状开始，一位女性患者说："如果不是双臂都痛，我会认为是心肌梗死。然后我突然感到非常不适，但仍然不相信是心脏问题。"

一位患者意识到严重性，在救护车运输过程中，想知道是否还能再见到自己的家。

在家属组中，参与者通常认为亲近的人患有消化不良。有些人怀疑是心脏问题，一位家属确信是心脏病发作。几位家属对如何行动感到不确定。然而，没有时间思考；最好的选择是去医院。他们还表示行动是直觉的；没有时间思考，但感觉必须尽快到达医院。一位患者的邻居推理道："我没有考虑心脏问题，只是上车直接开往急诊科"。家属似乎难以相信是心肌梗死，有些人根本记不清症状开始的情况。

3.3. 对症状的自我护理和应对行动

几位患者服用止痛药或胃药以缓解疼痛。休息是处理不适的另一种尝试。当症状没有消失时，他们与家属讨论是否去医院。一位患者说："为了不担心妻子，我上床躺了几分钟"。一些患者自己决定联系医疗保健，尽管许多人让家属决定是否联系医疗保健。女性患者有在去医院前整理家务、保持清洁整齐的需求。一位女性患者描述道："我呕吐后，丈夫说我们应该去医院，但我还穿着睡衣，想先洗澡、洗头、穿好衣服、整理好床再走。"

在家属组中，一些女性认为她们是本能行动的，有些人意识到快速行动很重要。家属通常主动寻求医疗帮助，通常需要说服亲近的人需要这种帮助。一位描述了如何与丈夫争论："我说我们应该去急诊科。不，他说。他无法相信会是这样（心脏病发作）。我说别想了，他们（医生）会决定的，所以我们走吧。"

3.4. 联系其他人

所有患者在症状开始期间或之后不久都联系了家属。在某些情况下，最亲近的家属在决定寻求医疗帮助前会联系其他人。有时，其他人确保患者寻求医疗帮助。一位患者在症状开始时在岛上，他描述了他们的行动："我妻子去找邻居，他要载我们去渡轮。然后我们打电话给国家公路管理局，他们负责渡轮。当然结果很困难，所以我让妻子拨打112（瑞典紧急号码），他们会立即处理一切。"

3.5. 恐惧、愤怒和不确定感

有些患者尽管疼痛仍保持冷静，其他人则表现出一些不确定性和焦虑。一些家属感到情况令人恐惧，感到焦虑和害怕，而其他人表示从未有时间害怕。研究中的家属比患者表现出更多的焦虑。一位家属解释了当他们在渡轮上丈夫出现症状时的感受："非常令人害怕。而且在这里，我们该怎么办？"家属有时因为亲近的人没有早点告诉他们情况而感到愤怒。

3.6. 寻求和接受医疗帮助

患者组和家属组中的许多人都认为等待救护车时间太长，相反，相信自己开车去医院更快。在大多数情况下，是亲近的人开车送患者去医院，有些人乘坐出租车。一些患者认为自己没有权利仅因轻微胃/胸痛就叫救护车，不想"打扰"。那些绝对不愿等待救护车的人是那些在城外的人。一位患者说："我妻子开车送我。否则，救护车要过来，会花两倍时间。现在只需快速上车离开"。另一位患者说："我妻子命令我跳进车里。叫救护车没有意义，因为我们离城市25公里，救护车到达前……自己开车更好。"

女性家属之间的互动：

A："嗯，我知道如果出了问题我们就走……我认为我们没有时间等救护车"。

C："不，我也这么想。救护车根本没考虑过。"

B："不。"

C："我快多了"。

A："是的，你不能冒险。"

C："而且他们（救护车）可能被占用了。"

A："而且在乡下……而且他们要问去哪里……你得在那里等……"

C："是的。"

一些患者自己拨打报警号码，一些请家属拨打：向急诊科寻求建议也是一种选择。大多数情况下，家属决定拨打报警号码。一些家属希望医疗部门的医生接管责任，而不是在家等待。

4. 讨论

患者和家属都对症状的来源感到不确定，即使家属表示他们非常了解亲近的人，能够看出何时出了问题。那些理解症状来源的人通常之前收到过关于AMI症状的信息。这些重要发现引发了关于医疗保健专业人员提供信息的问题。患者和家属理解这些信息吗？应该何时以及如何提供信息以达到最佳效果？我们是否真的在心脏康复中充分让家属参与？

症状的表现似乎影响了寻求医疗的行为，社会人口统计学、年龄、性别和教育水平也可能影响决策时间。患者表示随着年龄增长，对疼痛的接受度更高。因此，特别重要的是向老年人告知如何识别心脏症状以及可能出现较轻的症状。如果患者经历强烈的疼痛，延迟时间会减少，其他作者也证实了这一点。在一项研究中，将症状归因于缺血性心脏病是快速寻求医疗帮助的最强预测因素；在另一项研究中，怀疑症状来自心脏是早期住院的强预测因素。向公众告知心脏症状可能出现的方式将是一项重要的预防措施。

患者和家属都表示对症状出现期间的推荐行动感到不确定。许多人不知道有关疑似AMI期间如何行动的现有建议。在我们的研究中，患者和家属通常不认为情况严重，这可能会增加延迟时间。患者通常将症状归因于他们吃的东西或其他不太严重的状况，并相信症状会消失。这种行为是普遍现象，可以解释为否认，有些人事后意识到：延迟时间增加可能取决于低估个人AMI风险。人们对心肌梗死感受的认知影响了症状出现期间的想法和行动。许多人认为AMI会引起突然、强烈、压倒性的胸部疼痛，这些期望与症状体验不符，因此造成困惑。之前的一项研究报告称，一些女性患者认为急性心肌梗死是男性问题，低估了自己患病的风险。

在我们的研究中，大多数患者在寻求医疗帮助前尝试自行缓解疼痛，这与其他研究一致。常见尝试各种自我护理活动，如休息、服用止痛药或抗酸药。本研究中的女性患者通常希望在寻求医疗帮助前整理好家务、洗澡等，这导致延迟时间增加。

所有参与患者在寻求医疗帮助前都联系了家属（大多数情况下是配偶），这似乎是常见模式。家属有时觉得需要联系其他人以做出决定，这可能会进一步延迟过程。其他研究表明，如果患者咨询配偶或其他亲近家属，而不是外部人员决定联系医疗保健，延迟时间会增加。

家属比患者表现出更多的焦虑和恐惧，可能是因为他们更可能理解情况的严重性。最突出的感受是不确定性和情况不真实。这可能是由于最初的否认，或归因于参与者中明显缺乏信息和知识。家属表示他们既没有从患者也没有从医疗保健专业人员那里获得关于如果症状再次出现应如何行动的信息。他们希望在出院时获得口头和书面信息。在出院和后续门诊就诊时让家属参与信息获取，对医疗保健提供者来说很容易实现，美国国家心脏病发作预警计划也推荐这样做。在美国进行的一项大型随机试验中，对患者和家属进行特殊信息计划的社区，使用紧急医疗系统(EMS)的情况有所增加。然而，未能证明在寻求医疗帮助的延迟时间上有差异。

25-50%的疑似心肌梗死病例通过救护车到达医院，这些救护车使用者延迟时间更短。然而，在本研究中，大多数参与者认为呼叫和等待救护车时间太长，选择其他交通方式，要么因为他们不相信情况足够严重，要么因为他们不想等待救护车，尤其是住在城外的人。其他作者发现了类似结果。少数参与者知道救护车工作人员可以帮助的方式不仅仅是将人送往医院。向公众告知选择救护车的好处、严重心律失常的风险以及救护车工作人员可用的资源似乎很重要。这些信息可能会让更多人拨打报警号码(112)。

建议医疗保健专业人员提供积极信息，如："如果延迟时间短，您可以挽救心肌并提高生存率"和"当治疗快速开始时，您的预后会改善"。信息应包括即使有轻微和间歇性症状的早期识别和应采取的行动。这些信息必须在住院期间和之后重复提供给患者和家属。

4.1. 方法讨论

焦点小组访谈是探索性研究和作为进一步研究基础的合适方法。单个人可以在个别访谈中提供更详细的描述，但小组讨论在倾听他人时会触发对经历和观点的记忆。参与者知道作者是冠心病监护护士，这可能影响了他们的回答。

参与者仅来自一家医院，这是本研究的局限性。本研究是定性的，因此发现不能推广，但我们相信来自其他环境的小组会揭示类似的体验。结果由第三作者审查和讨论，额外分类高度一致。

4.2. 结论

患者和家属在症状出现期间往往对如何行动感到不确定。许多人不相信情况严重到是AMI。所有患者都联系了家属，而家属比患者更积极地寻求帮助，通常是配偶联系了医疗帮助。许多人更愿意自己开车去医院，认为这比救护车更快。因此，AMI患者及其家属，以及公众都应该获得关于AMI症状的详细信息，以及如果他们或家属出现此类症状时应如何适当应对。