兰辛，密歇根州——密歇根州卫生与公众服务部（MDHHS）正致力于改善对镰状细胞病（SCD）患者的护理和服务。该部门制定了一项新的战略计划，旨在减少约4000名患有这种遗传性疾病的密歇根州居民所面临的障碍。
SCD是一种遗传性血液疾病，会导致红细胞呈新月形或镰刀状。这可能导致血流受阻，引发剧烈疼痛、严重感染、中风和器官损伤。SCD主要影响非裔美国人，但也影响中东、南亚、西班牙裔和地中海背景的人群。
即使在我们的州，SCD患者也面临着护理障碍。
“患者在护理过程中经历了很多碎片化，尤其是在从儿科护理过渡到成人护理时，”MDHHS公共卫生基因组学部门经理多米尼克·史密斯说。“本州治疗镰状细胞病的医生并不多，因此随着患者年龄增长，他们往往花费大量时间在急诊室管理症状。”
过去，SCD的治疗药物和手段并不多，但现在出现了细胞和基因疗法等新型疾病修饰药物。
“我们希望确保患者能够获得信息、教育和所需的资源，”史密斯说。
在制定战略计划时，MDHHS与密歇根州立大学公共卫生政策研究所及镰状细胞病协会密歇根分会合作，纳入了患者体验。
“人们谈到他们如何被贴上‘药物寻求者’的标签，因为他们需要去急诊室获得相当高剂量的止痛药才能控制疼痛，”史密斯说。“我们听到了这对患者意味着什么。他们谈到，即使感觉最糟糕的时候，也必须表现得好像没事一样，因为不想被贴上‘药物寻求者’的标签。”
该计划的六项战略目标包括：
- 通过合作实施以SCD社区需求为中心的系统变革。
- 确保全州范围内获得高质量、综合性的治疗和支持服务。
- 提供持续教育，提高对SCD最佳实践、资源和信息的认识。
- 采用能够改善患者预后的护理标准和方案。
- 改善疾病修饰疗法的处方和用药依从性。
- 利用数据建立改善健康结果的指标。
“这一特定人群仍然面临着障碍和差异，”史密斯说。“该部门已迈出一步，成为全国首批致力于关注这一问题并改善密歇根州患者体验和护理的机构之一。”
欲了解更多关于SCD以及全州改善护理和结果的努力，请访问Michigan.gov/SickleCell。
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