确诊路易体痴呆后保持积极心态
伊恩·约翰斯住在英国布里斯托尔,患有路易体痴呆。他和妻子简善于捕捉生活中的喜悦与成就时刻,伊恩表示他们仍有太多值得期待的生活。
任何希望在痴呆症生活中保持积极心态的人,或许都能从伊恩·约翰斯身上获得启发。
82岁的伊恩与退休教师妻子简共同生活。这对夫妇将某些特殊时刻称为"黄金时刻"——这些如祝福般的时刻让他们免于陷入负面情绪。
患有路易体痴呆的伊恩表示:"毫无疑问,保持积极心态对我们非常有效——这是我们共同实现的。"
"就是些简单的事,"简补充道,"外出时哪怕要花十英镑,我们也会喝杯咖啡或外出午餐。刚花大价钱买了新吸尘器?没关系,我们照样外出吃饭。"
领悟时光的珍贵
伊恩深知活在当下的生活方式为何对他如此重要,这不仅源于痴呆症。
26岁时,伊恩的父亲53岁突发心脏病离世,毫无征兆。这场悲剧56年来始终提醒他:我们拥有的时光弥足珍贵。
伊恩在南威尔士的庞蒂浦长大,当地曾是重工业和煤矿业重镇。母亲决心不让他成为矿工。
于是伊恩选择电气工程学徒工作,开启成功职业生涯,包括在当地医院工作十年。
"信不信由你,我的职位名称是' exceptionally skilled electrician'(特级电工),"他笑着说。
"全英医疗系统两千名电工中,仅有十到十二人获得'特级'资质。因为医院拥有自备发电机和煤场——相当完善的设施,我觉得自己在做有意义的事。"
伊恩对电梯工程也充满兴趣,为此迁居伦敦并找到新工作。在那里,他也遇见了挚爱。
我中了头彩,遇见了简。
伊恩的工作与家庭生活
伊恩职业生涯的剩余时光都在奔波于故障电梯之间。
"我可能上午在伦敦北部,下午就去了托基,晚上又在伯明翰。现在故障能通过电脑按键解决,但当时不行。"
夫妇二人后来定居布里斯托尔,育有两个儿子和两个孙女。
"我从没想过会看见你头戴王冠,"68岁的简说,"大孙女超爱公主装扮,也喜欢打闹嬉戏。去年夏天我们在花园玩得特别开心。"
当儿子们年幼时,伊恩往往只能在周末见到他们。
我大概凌晨6点出门,晚上7点半才回家。但只要能见到他们,我们就做很多事:去伦敦自然历史博物馆、伦敦塔、帝国战争博物馆、维多利亚与阿尔伯特博物馆...
伊恩将对橄榄球和音乐的热爱传给了儿子们,其中一位是贝斯吉他手。
"他年轻时,"伊恩说,"我是他的器材助理,开车送他去各地演出,包括格拉斯顿伯里音乐节和秘密花园派对。
"有次我们在空荡的特易购停车场等到凌晨4点接他,警察还在旁边看着我们。"
简补充道:"你总在为他们忙活。'爸爸,电路出问题了''爸爸,我的车坏了''爸爸,轮胎瘪了拆不下来'。你总会出现并解决问题。"
"我从不犹豫,"伊恩解释,"可能因为我是独子,必须学会自立,没人能帮我。
"显然我想保护儿子们的安全,所以从不觉得这是负担。"
路易体痴呆(DLB)是什么及病因?路易体痴呆是由脑细胞中蛋白质团块(路易小体)引发的痴呆类型。了解DLB的成因及高发人群。
记忆障碍的困扰
伊恩向来擅长修理维护,但后来发现自己无法完成以往能做的事,记忆也开始衰退。
我放好东西却想不起放在哪里。
夫妇俩起初归因于年龄,随后发现他驾驶时的反应不再敏锐。
接着伊恩出现精神错乱发作,过度纠结于微小财务问题,甚至语无伦次。
"医院查出你有尿路感染和呼吸道感染,"简提醒他。
"你产生了可怕的幻觉,说我不再是你妻子,而是个女演员。
"你变得形销骨立,走路蹒跚。我几乎以为再也见不到原来的你了。"
伊恩曾两次被强制收治:"我接受了两轮电休克治疗,一次13次,一次14次。这种治疗并不好受。"
路易体痴呆的确诊过程
接下来的挑战是找出病因。
感染早已痊愈,但伊恩等待了八个月才做脑部扫描。两个月后,医生确诊为路易体痴呆。
"初闻诊断时,感觉就像听到一个数字,可能因为病情发展太缓慢,"伊恩说。
"后来我们参加各种支持小组,见到比我严重得多的患者,这才真正意识到问题。
年轻健康时总以为自己坚不可摧。随着年岁增长,这扇门关上,那扇门也关上。
"但仍有门开着,关键在于找到它们。我很幸运,因为简太出色了。"
简说:"确诊后一两天,我们就决定要充分利用当下。我们会寻找能做的事。
"我们曾爱去电影院。现在改在家里看电影,可以随时暂停,我来解释剧情。前几天我们趁人少的白天去了影院。"
伊恩赞同道:"你得告诉自己'好,这事我们能办成'。
"下周末我们要去健康健身房使用阻力训练器械。"
每日逐步生活
有时醒来感觉面前是座大山,他们便每次只做一件事——刷牙、穿衣。不知不觉中,一天就步入正轨。
"然后阴郁情绪就消散了,"简说,"仅是改变态度就能做到。"
"容易说'我再躺十分钟',"伊恩说,"但我会去修剪草坪,上阁楼整理物品..."
他们用每日计划表安排待办事项。
"这让我们保持节奏,"伊恩说,"最难的是不能开车。我17岁通过驾照考试,在不同国家都开过车。
保持活跃与参与的实用建议但你绝不能表现得生活已结束。若有健康的家庭,这就是全部所需。
保持活跃有助于痴呆症患者的生活质量。建议包括简化任务、减少干扰、分步骤完成事项。
伊恩和简从阿尔茨海默症协会网站获取信息,并加入当地支持小组。
他们还通过"痴呆症共行"项目向学生(包括心理健康护士、职业治疗师和物理治疗师)提供教育。
他们给学生的例子是:若伊恩提前知晓车厢布局、座位位置及车门厕所位置,他对火车旅程会更自信。简会绘制地图帮助他定位。
同样,痴呆症患者可能需要了解诊室布局。
伊恩补充:"我告诉他们要给我们时间处理信息。别大喊大叫,我们能听见。"
痴呆症诊断不意味着生活终结
伊恩以一流的电梯维修技术为傲,也为自己应对痴呆症的方式感到自豪。
"缺乏自信是沉重的负担。你会想'该自己做还是交给别人?'"
"你必须建立信心,有时需要他人协助。过程更长但无压力。
我们绝不会说'确诊了,生活就此结束'。我们关注生活中的积极面,逐一摒弃消极因素。我们有太多值得期待的生活。"
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