在70岁出头时,拉里·克利福德切除了几个良性肿瘤。成功避开"癌症子弹"后,他期待着退休后的旅行、匹克球和高尔夫生活。
然而,他开始出现癫痫发作。在一段时间内多次前往急诊室后,核磁共振成像发现他大脑中有一个先前未被检测到的肿瘤。虽然随后的手术很成功,但恢复过程却异常缓慢。
"在许多方面,他根本没有恢复,"他的妻子莎伦·克利福德说。在一家当地银行需要他签名时,他转向妻子问道:"克利福德怎么拼写?"
"看着我嫁的男人慢慢消失,这很痛苦,"她解释说,在过去的6-8个月里,他的状况稳步恶化。"他以前非常活跃,"莎伦·克利福德说,"现在他只是坐在那里,等我回家。"
"他除了看电视游戏节目和重播外什么都不想做。不要新鲜事物。他也很容易焦虑,对小事感到不安。"
她解释说,她的丈夫会对某些事情固执己见,并对他认为的轻视行为产生怀疑。例如,他想要车钥匙,尽管他已不再开车。
"这就像他的安全毯,"莎伦·克利福德说。"不给他钥匙就像在说'你并不重要'。被尊重对他来说非常重要。"
莎伦·克利福德的经历并不罕见。社交媒体上配偶和家庭成员关于痴呆症或阿尔茨海默病相关疾病的帖子反映了人在衰退早期的类似主题:冷漠、焦虑、多疑、易怒和扭曲的记忆。
根据美国痴呆症协会的说法,痴呆症不是一种特定疾病,而是一种描述影响大脑的各种医疗状况的综合征。这些包括阿尔茨海默病、亨廷顿病、路易体痴呆、创伤性脑损伤和其他脑部相关疾病。
这些脑部疾病以多种方式表现出来,包括身体能力、情绪、记忆、个性和语言技能的变化。
如今,痴呆症影响着超过600万美国人,美国国家卫生研究院估计,超过42%的55岁以上成年人最终会患上某种形式的痴呆症。
了解和理解痴呆症症状及照护策略可以帮助我们做好情感和财务准备,以便在需要时协助家庭成员。它还可以帮助我们为可能感到困惑或不堪重负的邻居和朋友提供建议和支持。
我的父亲和姐姐都患有痴呆症相关疾病,这些疾病在他们70多岁中期变得明显。在记忆丧失开始之前,他们身体都很活跃。但除了记忆衰退外,随着病情进展,他们对很多事情都变得焦虑和不确定。
在他们去世前,他们除了直系亲属外,很难与他人交流。虽然母亲让父亲参加了山间医疗保健的各种实验性研究,但似乎没有任何帮助。
如今,有各种各样的资源越来越多地提供给照护痴呆症患者的照护者和家庭成员。《36小时的一天》可能是关于痴呆症以及家庭成员如何帮助和支持应对痴呆症的亲人方面最知名、研究最充分的书籍。
此外,"记忆人"是一个社交媒体意识和支持小组,旨在为照护者和家庭成员提供分享鼓励和经验的平台,同时从其他应对痴呆症的人那里获取建议。
从这些支持小组中阅读故事,很明显,从他人那里获得支持对痴呆症患者和照护者都至关重要。由于支持小组在线上和线下都很容易获得,没有人需要独自面对。
"仅仅阅读他人的帖子就是一种教育,"琳达·拜滕多普写道。自从她的丈夫在记忆护理中心度过生命最后四年去世后,她已经领导了几个照护者讨论小组。支持小组可以提供情感支持,减少孤立感,提供一个安全的地方表达担忧,并提供实用建议和分享经验。
"最重要的是,无论他讲述的故事多么离奇,"拜滕多普建议道,"不要纠正他。对他来说这些是真实的,所以你在说他是骗子,这可能会导致你不希望发生的情况。"
其他人也同意。患有痴呆症的人往往倾向于讲述那些从未发生过或与他们当时回忆大相径庭的过去经历。一些医疗专业人士表示,对这些故事或经历提出异议几乎没有好处,反而可能导致不信任甚至妄想。
"最好意识到不要争论。我有一份该做什么和不该做什么的清单,"温迪·肖尔斯在谈到她母亲痴呆症早期阶段时表示。"在早期阶段,让步最能保持仍有的尊严。"
迈克·圣克莱尔在照顾妻子的最后几年痴呆症相关疾病期间,制定了一份自己的该做什么和不该做什么清单。他每天早上都会阅读这份清单,作为对自己的有益提醒:
- 同意,永不争论
- 转移注意力,永不羞辱
- 安慰,永不说教
- 回忆往事,永不提"记得"
- 重复,永不提"我告诉过你"
- 询问,永不强求
- 鼓励,永不居高临下
- 强化,永不强迫
许多专家表示,痴呆症的普遍性及其对更多人的影响并非不可避免。研究人员正在发现各种形式痴呆症的预防方法,有些情况下甚至是治疗方法。
例如,最近研究了痴呆症与心血管疾病之间的联系——以及个人如何降低风险。根据哈佛大学研究人员的说法,通过戒烟、健康饮食、锻炼以及血压和胆固醇管理,可以避免30-40%的这些病例。事实上,在过去的25年里,美国的痴呆症发病率实际上每十年下降了13%。
虽然这些变化不能保证什么,但很明显,健康的生活方式是避免或延迟痴呆症相关疾病的主要预防因素。不过,对于导致痴呆症的许多脑部疾病如何治愈仍不清楚。
因此,照护者将继续面临困难的情况,度过许多漫长的夜晚,可能还要支持亲人多年。找到支持小组来分享持续的挫折和微小的奇迹可以让事情变得更容易。通过减轻我们的负担并分享我们的重担,我们都能受益。
【全文结束】

