萨斯喀彻温省夫妇面临无法忍受的痛苦与死亡之间的艰难抉择Van Alstine has been on an exhausting health-care journey | National Post

环球医讯 / 健康研究来源:nationalpost.com加拿大 - 英语2025-12-30 11:46:05 - 阅读时长6分钟 - 2591字
乔琳·范·阿尔斯廷在萨斯喀彻温省医疗系统中经历了近十年的痛苦求医之路,罹患罕见甲状旁腺疾病的她长期遭受严重恶心、呕吐、骨质疏松和骨痛折磨,因无法及时获得必要手术治疗而被迫申请医疗协助死亡;幸运的是,在社交媒体关注下,美国评论员格伦·贝克提出资助她赴美手术,同时省卫生部长也开始协助她在加拿大寻找治疗方案,为这位饱受病痛折磨的女性带来了新的希望,但延误治疗已导致她患上憩室炎等并发症,将伴随余生。
甲状旁腺疾病医疗协助死亡手术内分泌科医生恶心呕吐骨质疏松骨痛医疗系统等待时间治疗延迟氢吗啡酮憩室炎肺炎
萨斯喀彻温省夫妇面临无法忍受的痛苦与死亡之间的艰难抉择

近十年来,乔琳·范·阿尔斯廷一直在萨斯喀彻温省的医疗系统中经历着疲惫不堪的求医之路,寻求治疗一种罕见且使人衰弱的甲状旁腺疾病。起初是为了寻求诊断,却演变成等待内分泌科医生的漫长岁月,以及为获得治疗病情所需的手术而持续不断的斗争。在忍受了多年的极度疼痛和恶心,且无法得到治疗后,范·阿尔斯廷决定申请医疗协助死亡。

她的故事在社交媒体上广为传播,此前她曾出现在立法机构中,恳请政府帮助她获得所需的手术,否则她将选择医疗协助死亡。

当时范·阿尔斯廷理解的是,在一位医生评估后,她已被批准于1月7日接受医疗协助死亡(MAID)。然而,本周晚些时候她得知,任何申请都需要第二位医生的批准。她的丈夫迈尔斯·桑丁告诉《国家邮报》,目前她预计最早能获得医疗协助死亡预约的时间将是3月。

这对夫妇现在希望范·阿尔斯廷不必执行她的死亡计划,因为美国保守派评论员格伦·贝克提出支付她前往美国进行手术的费用。桑丁和他的妻子已经与贝克取得联系,贝克正在寻找愿意为范·阿尔斯廷进行复杂手术的外科医生。

萨斯喀彻温省的卫生部长现在也在帮助范·阿尔斯廷在加拿大寻找治疗。

《国家邮报》采访了迈尔斯·桑丁,了解范·阿尔斯廷的病情以及为获得治疗而进行的斗争。以下对话经过编辑和删减,以提高清晰度和长度。

过去10年,您如何描述乔琳的医疗历程?

获得诊断本身就非常困难,然后是等待专科医生的时间,特别是在萨斯喀彻温省,等待看内分泌科医生的时间非常长。看过内分泌科医生后,要获得切除甲状旁腺的外科医生转诊,又是一段漫长的等待。手术等待时间也很长。在过去四五年里,她已经进行了三次手术,但每次都要花费大量时间来完成整个过程。

您现在有多乐观?

几周前,我们与新民主党一起在萨斯喀彻温省立法机构露面,我们还与卫生部长杰里米·科克雷尔进行了会面。他承诺帮助我们在萨斯喀彻温省以外寻找帮助。萨斯喀彻温省没有内分泌科医生接受新患者,也没有外科医生能够进行手术,特别是考虑到乔琳复杂的病情,但他承诺现在会尽力帮助我们。与他制定的计划是由我们的家庭医生向加拿大各地的三家诊所发出转诊。一家在安大略省汉密尔顿的麦克马斯特大学,一家在多伦多大学,一家在埃德蒙顿。因此,转诊已发送给内分泌科医生和他们工作的诊所。目前我们还没有收到任何回复,所以我们希望这会是个好消息。但与此同时,美国的这位格伦·贝克先生在他的网站上发布了此事,显然关于乔琳故事的点击量达到了约一百万,他提出支付在美国进行治疗和手术的费用,或任何其他所需费用。

您如何描述卫生部长杰里米·科克雷尔对这种情况的态度和同情心?

在会面中,他态度中立。我们并没有真正触及这一点。在这种情况下我们没有直接质问他。他似乎有点冷漠,但他确实承诺会尽力帮助我们。所以这是我真正想要的。不幸的是,这只是口头承诺,没有书面文件。但对于他的承诺,我希望能相信他的话。

您是如何得知贝克想要帮助您以及已经采取了哪些步骤?

我一直在和他的一位制作人交谈。乔琳说,有人告诉她她在推特上成为热点话题,所以她联系了他,并确认他是认真的。说实话,我们俩之前都没听说过他,但他的助手和我在过去两天里通过电话和短信保持联系。显然,美国有两位外科医生有兴趣提供帮助。其中一位外科医生今天(12月10日)从亚特兰大打来电话,我和他谈了话。我向他简要介绍了乔琳的病情,这很复杂,他认为这可能有点超出他的能力范围,但这么说很客气。我们早在三四年前就曾与佛罗里达州坦帕湾的诺曼甲状旁腺诊所联系过,他正在为我们发送转诊。显然,他们是美国顶尖的甲状旁腺机构,特别是对于复杂病例。所以这是个好消息。我们对此感到乐观,这可能会为我们提供一些帮助,为乔琳提供治疗和手术。

您如何描述您从朋友和家人那里获得的支持?

有些朋友和家人试图提供支持,但当你生病且不出门时,比如大约八年不出门,没有社交互动,只为了医院就诊、医生预约和实验室检查才出门。人们会放弃你,认为你不再重要,不再想到你。保持社交互动对于维系关系很重要。所以这一直非常艰难。她一直非常孤独,因为基本上成了社会弃儿,成为自己家中的隐士,感到抑郁和焦虑。

这种疾病的症状是什么?

最严重的症状之一是恶心和呕吐。她通常凌晨4:30起床。她前一天晚上6点就上床睡觉,而她如此恶心,以至于在症状平息前可能会呕吐两到四个小时。她不能服用任何口服止吐药物,直到她能控制住呕吐,才能尝试服用这些药物来帮助控制呕吐。另一点是,她的身体会过热。她的四肢发红,手、脚和脸以及整个身体都感觉像在燃烧,她曾有两年半的时间晚上躺在浴室地板上,让冷水在淋浴中日夜流淌。我们家的温度有两年半的时间保持在13至13.5摄氏度,这可能是一个宜人的春日,但当室外温度在零下20至30度时,家里并不舒适。她患有严重的骨质疏松症,因为这种疾病会从她的骨骼中提取钙。在四年中,她有四到五次骨折,而正常人在摔倒或撞击关节或骨骼时只会留下瘀伤。她做过骨密度测试,由于这种疾病,她的骨骼如同80岁老妇人。病情持续时间越长,情况就越糟。因此,延迟治疗和手术非常重要。这些都是部分症状。还有其他几个严重的症状,比如骨痛,因为随着钙的流失,几乎会引起类似神经性的骨痛。她每天服用强效的氢吗啡酮药物来尝试控制疼痛。

自从您的故事公开以来,您如何描述人们给予的支持?

说实话,对我来说,这非常令人惊讶,我甚至不知道这件事是如何发生的。我知道新民主党几周前说他们将在社交媒体上发布这篇文章,我假设格伦·贝克和他的工作人员看到了这一点,并决定支持这一事业。

最后,还有什么您认为应该提及的吗?

我要告诉您一件非常重要的事情,那就是由于获得治疗的时间滞后,乔琳几乎有八年时间躺在沙发上,因为她病得太重了。她是能起床使用卫生间,但她有家庭护理人员基本负责洗澡等事宜。我尽量帮忙,但她没有其他能力,比如离开家、打扫、做饭、照顾自己,基本上任何方面都不行。由于如此久坐不动,每天如此恶心,她经常生病。她得了肺炎。她患上了一种称为憩室炎的疾病,这是由久坐不动的生活方式引起的,至少是主要原因之一,这是一种肠道疾病。在此期间,她不得不因为感染而切除乙状结肠。她的肠道不断感染。即使甲状旁腺问题得到解决,这也是她必须面对的状况,并且余生都必须与之共存。这是甲状旁腺未能及时处理的直接结果,这一点非常重要,也是一个非常令人悲伤的情况。

【全文结束】

猜你喜欢
  • 尽管医学进步显著心脏病仍是全球头号杀手尽管医学进步显著心脏病仍是全球头号杀手
  • 伊雷德尔医疗系统与皮埃蒙特医疗保健为本地区引入先进前列腺治疗方案伊雷德尔医疗系统与皮埃蒙特医疗保健为本地区引入先进前列腺治疗方案
  • 时间就是大脑 多伦多医院开创远程机器人治疗中风之路时间就是大脑 多伦多医院开创远程机器人治疗中风之路
  • 脑瘤的征兆有哪些?脑瘤的征兆有哪些?
  • 乔治王子县应对阿片类药物危机:扩大救命治疗的获取乔治王子县应对阿片类药物危机:扩大救命治疗的获取
  • 罗马尼亚人认为医疗系统糟糕且不堪重负 研究显示罗马尼亚人认为医疗系统糟糕且不堪重负 研究显示
  • 三大医疗系统如何利用人工智能笔记帮助患者更好理解治疗方案三大医疗系统如何利用人工智能笔记帮助患者更好理解治疗方案
  • 专家认为人工智能可改善癫痫治疗专家认为人工智能可改善癫痫治疗
  • 加拿大处方止痛药短缺预计将持续至新年加拿大处方止痛药短缺预计将持续至新年
  • 研究显示心肌梗塞时延迟部分心脏支架手术安全有效研究显示心肌梗塞时延迟部分心脏支架手术安全有效
热点资讯
全站热点
全站热文